Cilj ovog istraživanja je bio saznati više o tome kako je nekome dijagnosticirana multipla skleroza, koliko je trajao put od pojave simptoma do same dijagnoze, od koga osobe s MS-om imaju najveću podršku u suživotu s MS-om, a od koga najmanje. Nadalje, cilj je bio uočiti probleme i poteškoće s kojima se osobe s MS-om susreću zbog dijagnoze, što im najviše olakšava i što bi im najviše pomoglo u nošenju s dijagnozom te što osobe s MS-om žele da drugi znaju o dijagnozi.
Anketu je ispunilo 323 osoba s MS-om, a u nastavku proučite njene rezultate.
REZULTATI ANKETE
Prema rezultatima ankete o dijagnozi MS-a, najviše ispitanika – 33% je prijavilo probleme s vidom (bol u oku, pojava duple slike, zamagljenost ili gubitak vida i sl.) kao prve simptome MS-a zbog kojih je krenulo liječniku i nakon kojih je potvrđena dijagnoza multiple skleroze.
Dijagnosticiranje MS-a može biti složeno jer ne postoji jedna specifična pretraga za tu bolest, a simptomi se razlikuju od osobe do osobe. Potvrdu te izjave nalazimo u rezultatima ove ankete s obzirom da je čak 123 ispitanika navelo da je dijagnozu MS-a dobilo u manje od 6 mjeseci od pojave prvih simptoma, dok je 86 ispitanika navelo da je na utvrđivanje dijagnoze čekalo više od 3 godine.
Većina ispitanika ove ankete, dijagnozu multiple skleroze ima više od 10 godina dok najmanji broj ispitanika živi s MS-om kraće od jedne godine.
Čak 53% ispitanika, nije znao ništa o multipli sklerozi u trenutku dijagnosticiranja iste, dok se 22 % ispitanika educirao o MS-u zbog sumnje o istoj.
Većina ispitanika, njih 180, navodi Internet kao glavni izvor informiranja o dijagnozi multiple skleroze dok 49 njih spominje udruge osoba s MS-om kao mjestu gdje je najviše naučilo o dijagnozi MS-a.
Čak 71% ispitanika navodi da najveću podršku u nošenju s dijagnozom MS-a imaju od svojih partnera i obitelji, dok onu najmanju primaju od svojih poslodavaca.
Takvi rezultati su vidljivi i u ovom grafikonu, s obzirom da najveći broj ispitanika, čak njih 136, navodi da je najmanju podršku dobilo od svojih poslodavca. Nadalje, njih 70 navodi kako od prijatelja nisu dobili dovoljnu količinu podrške.
Za 116 sudionika, simptomi predstavljaju najveću teškoću u nošenju s dijagnozom MS-a, a slijedi ih osuđivanje zbog nevidljivih simptoma što je prijavilo 72 ispitanika.
Većina ispitanika, njih 124 navodi kako im liječenje i terapija koju koriste najviše olakšava dijagnozu MS-a dok se na drugom mjestu, sa 101 odgovora ispitanika, nalazi podrška partnera i obitelji.
Čak 42% ispitanika navodi kako bi im veća sustavna podrška mentalnom zdravlju u vidu psihološke pomoći pomogla u nošenju s dijagnozom.
Oboljeli su na kraju ankete poručili javnosti da im je potrebno više razumijevanja okoline posebice zbog nevidljivih simptoma, da trebaju više podrške manje osuđivanja posebice zbog vanjskog izgleda koji ne odražava unutarnje borbe, a neki od odgovora su i:
„Bolest se ne vidi, ali je tu, svakog dana, svakog trena u svih svojih 1000 lica.“
„MS nije bolest čiju težinu okolina može procjenjivati na osnovi izgleda, nemoj mi reći dobro izgledaš, pitaj me kako se osjećaš.“
„Teško je boriti se bez podrške i razumijevanja obitelji i prijatelja.“