Tko smo i što radimo?
Savez društava multiple skleroze Hrvatske postoji zbog osoba s multiplom sklerozom. Savez društava multiple skleroze Hrvatske je nestranačka, nevladina, neprofitna, društvena organizacija osoba oboljelih od multiple skleroze, članova njihovih obitelji i ostalih građana koji svojim radom žele pomoći Društvu u svrhu ostvarivanja radnji i mjera na promicanju liječenja, rehabilitacije, istraživanja i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti.
Vizija
Svijet bez MS-a.
Misija
Osobe s multiplom sklerozom u Hrvatskoj će imati kvalitetu života istovjetnu s ostalim građanima, a kada zaustavimo MS, povratit će ono što su izgubili s bolešću te će nastaviti živjeti punim plućima.
Zašto je to važno?
Prema Bazi podataka SDMSH u našim udrugama članicama evidentirano je preko 3100 osoba s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj. Procjenjuje se da s multiplom sklerozom u Hrvatskoj živi gotovo 7000 osoba. Mnogi od njih imaju ograničeni pristup podršci.
Za osobe s MS-om i njihove obitelji, podrška i informacije su od vitalnog značaja, kao što su i stručnjacima saznanja o multipli sklerozi kako bi ostvarili napredak u liječenju i vremenom zaustavili MS. Mi doprinosimo direktno ili putem naših udruga članica kako bi se to što prije ostvarilo u Hrvatskoj.
Što radimo?
Okupljamo MS organizacije kako bi pomogli osobama s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj. Zajedno sa našim temeljnim udrugama članicama predvodimo bitku protiv multiple skleroze i zajedničkim naporima poboljšavamo kvalitetu života osoba oboljelih od multiple skleroze. Zajedno umrežavamo dvadeset jednu udrugu članicu koje djeluju na području cijele Hrvatske, a provode programe i projekte kako bi podigli kvalitetu života osoba oboljelih od multiple skleroze. Programi i projekti Saveza promiču bolje prakse i politike, grade partnerstva u lokalnim zajednicama, civilnom društvu, institucijama vlade kao i privatni sektor, pružamo informacije i dajemo podršku svim osobama čiji su životi zahvaćeni MS-om kao što i podupiremo istraživanja kako bi zajedno došli do boljih tretmana i načina na koje se može upravljati multiplom sklerozom.
Strateški ciljevi kojima težimo:
Strateški cilj 1: Istraživanje
Zajedno sa udrugama članicama biti aktivni i sudjelovati u istraživanju s ciljem boljeg razumijevanja prirode MS-a kako bi se razvili bolji tretmani i rehabilitacija za osobe s MS-om. Kroz jačanje suradnje sa liječnicima, istraživačkom zajednicom u Hrvatskoj, interdisciplinarnim timovima za multiplu sklerozu stimuliramo, podupiremo i u konačnici djelujemo na rješavanju problematike liječenja „bolesti sa tisuću lica“. Kroz vidove ovakvih suradnji, težimo poduprijeti istraživanja prvenstveno progresivnog MS-a, nove terapije i nove mogućnosti za razvijanje standarda u liječenju MS-a.
Strateški cilj 2.: Podrška i razvoj udruga članica Saveza
Razvijati i jačati razvoj udruga članica Saveza, podupirati strukture i stimulirati članice Saveza u njihovom radu kako bi se poboljšala kvaliteta života osoba s MS-om.
Strateški cilj temeljen je na uvjerenju da svaka osoba s MS-om, bez obzira gdje živi treba imati pristup informacijama, potporu i savjetodavnu podršku od svoje MS organizacije.
Strateški cilj 3.: Zagovaranje pozitivnih društvenih promjena i razvoj društvenih potencijala
Podizanje razine svijesti o multipli sklerozi i razumijevanje MS-a kroz različite kampanje, građanske inicijative i akcije zbog interesa i prava osoba s MS-om a sve s ciljem poboljšanja kvalitete njihovog života. Praćenje primjena zakona i podzakonskih akata, pravilnika i propisa vezano uz osobe s invaliditetom, s naglaskom na osobe s multiplom sklerozom, suradnja s državnim institucijama i nevladinim organizacijama u svrhu poboljšanja kvalitete života osoba s invaliditetom s naglaskom na osobe s multiplom sklerozom.
Strateški cilj 4: Informiranje, komunikacija i podizanje razine svijesti
Savez i njegove udruge članice djeluju sa ciljem pružanja pouzdanih informacija za osobe s multiplom sklerozom. Potrebno je kontinuirano poboljšavati i unaprijeđivati informacijske kanale za pružanje informacija koje zadovoljavaju potrebe ljudi oboljelih od MS-a.