MS NET – Mreža suradnje

Sažetak projekta:

Projekt MS NET – Mreža suradnje omogućit će članovima partnerskih udruga i njihovim obiteljima unaprjeđenje kvalitete života kroz pružanje novih i poboljšanih socijalnih usluga. Kako bi ih mogli što kvalitetnije pružiti u sklopu projekta će opremiti prostor za rad s oboljelima od MS, nabaviti vozilo za prijevoz istih, kroz edukacije ojačati kapacitete stručnjaka i trenera fizioterapeuta koji rade s oboljelima od MS te njihovih obitelji, ali i uspostaviti grupe podrške u 5 županija, organizirati i realizirati kampanju u svrhu informiranja šire javnosti i podizanja svijesti građana o MS te dr. Konačno, partnerske udruge, kao pružatelji socijalnih usluga, ojačat će svoje timove i unaprijediti međusobnu suradnju. Zajedničkim će snagama intenzivno raditi na senzibilizaciji javnosti i informiranju o MS te o pravima osoba s invaliditetom općenito, s naglaskom na pravo na ravnopravan život u zajednici.

Ciljane skupine

1. Odrasle OSI oboljele od MS – članovi i korisnici usluga partnerskih udruga (100)
2. Članovi obitelji koji žive s OSI i skrbe o njima – 35
3. Stručnjaci koji u partnerskim udrugama rade s OSI (Zaposlenici, vanjski suradnici i volonteri)

Procijenjeni rezultati:

• Realizirati će se 25 radionica, 25 individualnih savjetovanja, te 15 treninga s fizioterapeutom za oboljele od MS te članove njihovih obitelji
• realizirati će se kampanja u svrhu informiranja šire javnosti i podizanja svijesti građana o MS
• uspostaviti će se i realizirati grupe podrške za članove obitelji oboljelih od MS u svim županijama unutar projektnog konzorcija
• organizirati će se i realizirati edukacije i studijsko putovanje u svrhu jačanja znanja i vještina stručnjaka koji za rad s oboljelima od MS i trenera fizioterapeuta

1) TRENING OBOLJELIH S FIZIOTERAPEUTOM

kako bi samostalno mogli obavljati vježbe koje će im pomoći za očuvanje postojećih kapaciteta živčanog sustava, jačanje mišića i stjecanje dodatne snage, što oboljelima od MS-a, osim fizičkih rezultata, donosi i smanjenje umora te poboljšava kvalitetu života. Adekvatna fizikalna terapija nije u dovoljnoj mjeri dostupna oboljelima od MS, posebno osobama koje žive u manjim sredinama, i stoga je iznimno važno naučiti vježbati samostalno i na taj način ostvariti benefite koje donosi i fizikalna terapija. U partnerskim udrugama biti će angažirana osoba temeljem ugovora o djelu za pružanje usluga grupnih (5 treninga u svakoj udruzi) i individualnih treninga za članove udruga – oboljele (po 10 osoba u svakoj udruzi) i članove njihovih obitelji (5 osoba u svakoj udruzi), , po 2 zajednička treninga, kako bi se naučili pravilno vježbati u vrijeme kada im fizikalna terapija nije dostupna u dovoljnoj mjeri.

2) SAVJETOVANJE O ZDRAVOJ I ADEKVATNOJ PREHRANI

za oboljele od MS : oboljeli od MS-a bi se trebali hraniti zdravo i uravnoteženo jer istraživanja pokazuju kako prehrambene navike imaju značajan utjecaj na tijek razvoja bolesti. Povećana učestalost obolijevanja dovodi se u vezu i s lošim prehrambenim navikama. Stoga je od izuzetne važnosti primjena pravilnih principa prehrane. Kako su informacije oboljelima u manjim sredinama teže dostupne, osobnim kontaktom sa stručnjakom u projektu će se omogućiti dobivanje adekvatnih informacija. Stručnjak-nutricionist, koji će u svakoj od 4 partnerskih udruga održati po jednu radionicu za po 10 članova te individualna savjetovanja i planove prehrane prema potrebi u svakoj udruzi (ukupno 12 planova), te zajedno s članovima projektnog tima osmisliti i kreirati brošuru s osnovnim informacijama o prehrani oboljelih od MS-a, koja bi bila namijenjena svim, ali posebno novim članovima i njihovim obiteljima, i distribuirana u partnerskim udrugama i ordinacijama liječnika opće prakse i specijalista

3) PSIHOSOCIJALNA PODRŠKA

Neizostavna je potreba pravodobnog pružanja informacija, savjeta i psihosocijalne podrške, od samog postavljanja dijagnoze pa tijekom cijele bolesti, a time i educiranost djelatnika u ustanovama pružateljima socijalne i zdravstvene skrbi o samoj bolesti, uspostavljanje kontinuirane suradnje pri savjetodavnoj podršci i organiziranje programa samopomoći za oboljele od MS. Angažirat će se stručnjaci u svakoj udruzi za pripremu, organizaciju i održavanje radionica, individualnih savjetovanja i grupa podrške za psihosocijalnu pomoć korisnicima oboljelima od MS – članovima udruga. Održat će se po 5 radionica za po 15 članova u Slavonskom Brodu, Novoj Gradišci, Osijeku, Virovitici, Popovači, te po 5 individualnih savjetovanja u svakom gradu održavanja

4) JAČANJE KAPACITETA STRUČNJAKA

• koji u partnerskim Društvima rade s oboljelima od MS –

1. edukacija – za 15 osoba – stručnjaka koji rade s oboljelima od MS-a : Kroz stručnu edukaciju i mentorstvo od strane mentora/psihologa za stručnjake koji pružaju usluge kao i za zaposlenike udruga ojačat će se njihova znanja o specifičnostima bolesti, komunikacijske vještine i jačanje empatije za rad sa osobama s multiplom sklerozom. Naglasak edukacije će biti na visoko kvalitetnoj komunikaciji i odnosu te izgradnji odnosa s oboljelom osobom, jer je veoma bitno pomoći oboljelom na samom startu, kada sazna za oboljenje i uputiti ga kako se nositi s nastalim poteškoćama, ali i kako poboljšati odnose u obitelji, na radnom mjestu i okolini, informirati adekvatno sve čimbenike o oboljenju, kako bi međusobni odnosi i razumijevanje oboljelih bili što kvalitetniji. Stručnjaci u udrugama oboljelih od MS-a tu imaju vrlo važnu ulogu jer su oni vrlo često novooboljelima prvi “vodič” i potpora u vrlo teškom razdoblju, nakon postavljanja dijagnoze, kao i u daljnjoj svakodnevnoj borbi s MS.
2. edukacija: Edukacija za trenere – fizioterapeute (10 osoba) Angažirat će se stručnjak za edukaciju “Primjena Bobath koncepta u tretmanu MS”, cilj koje je educirati stručnjake koji u partnerskim institucijama rade s oboljelima od MS da kroz individualni pristup osiguraju najbolje preduvjete za dobro prepoznavanje problema u funkcijama i tako omoguće kvalitetan tretman oboljelih i samim tim i poboljšanje tih funkcija. Cilj Bobath koncepta je optimalna funkcionalna neovisnost i što veća samostalnost u aktivnostima svakodnevnog života.

Studijsko putovanje u Vojvodinu – sudjelovanje na Danima tolerancije u Bačkoj Topoli (15 osoba) Dani tolerancije koji se svake godine održavaju u Bačkoj Topoli u Srbiji su vrhunski primjer aktivne kampanje i angažiranosti civilnog društva u svrhu podizanja svijesti i informiranosti o MS-u. Studijsko putovanje se organizira sa svrhom razmjene iskustava i primjera dobre prakse, razvijanja partnerske suradnje i izvan granica RH

5) INFORMIRANJE I PODIZANJE SVIJESTI

Održati će se okrugli stolovi za liječnike opće prakse u županijama u kojima djeluju partnerske udruge. Poseban razlog za ovu aktivnost je važnost ranog dijagnosticiranja MS, jer je poznato da bolest počinje znatno prije prvog kliničkog simptoma te je potreban je kritičan broj “bolesnih” živčanih stanica da bolest postane “vidljiva”. Svaka će partnerska udruga organizirati Okrugli stol za liječnike opće prakse s područja svoje županije, koji će moderirati stručnjak – neurolog, a kojem će svrha biti razmjena iskustava liječnika opće prakse u prepoznavanju simptoma, metodama liječenja, potrebama medicinske rehabilitacije i slično, a sve s ciljem upućivanja liječnika na specifičnosti MS-a i mogućnosti informiranja, praćenja noviteta i suradnje s Društvima i krovnim Savezom. Također, rano liječenje je bitno zbog bolje učinkovitost liječenja, bolja dugoročna učinkovitost kod bolesnika s lakšom kliničkom slikom prilikom započinjanja liječenja, smanjenje progresije bolesti te sprečavanja razvoja degenerativne faze bolesti.

Planira se 10 liječnika po okruglom stolu – ukupno 40 prisutnih liječnika.

Moderator će biti zadužen i za pripremu programa, materijala te pripremu izvještaja sa zaključcima okruglog stola. Provest će se i sveobuhvatna kampanja koja će doprinijeti pozitivnoj percepciji OSI i ojačati svijest javnosti o pravim OSI i pravu na ravnopravan život u zajednici.

Nositelj projekta angažirat će voditelja kampanje koji će koordinirati sve aktivnosti u kampanji

Provest će se i sveobuhvatna kampanja koja će doprinijeti pozitivnoj percepciji OSI i ojačati svijest javnosti o pravim OSI i pravu na ravnopravan život u zajednici. Nositelj projekta angažirat će voditelja kampanje koji će koordinirati sve aktivnosti u kampanji

UPRAVLJANJE PROJEKTOM: Održat će se 3 sastanka projektnog tima, svi troškovi prijevoza i dnevnica su pokriveni iz projekta.