SOS MS telefon i podrška neovisnom življenju i socijalnom uključivanju osobama oboljelima od MS-a
„SOS MS telefon i podrška neovisnom življenju i socijalnom uključivanju osobama oboljelima od MS-a“ pružanjem usluge SOS MS telefona i ostalih aktivnosti i vrsta podrški izravno doprinosi smanjenju socijalne isključenosti i poboljšanju kvalitete života osoba s multiplom sklerozom na području Republike Hrvatske. Program traje 36 mjeseci, provodi se na području cijele Hrvatske, a ciljane skupine programa su odrasle osobe s multiplom sklerozom, članovi županijskih udruga osoba s multiplom sklerozom s područja cijele Hrvatske.
Opći cilj programa: Osiguravanje izvaninstitucijskih socijalnih usluga i povećanje njihove kvalitete za osobe s multiplom sklerozom na području cijele Hrvatske, a kako bi doprinijeli njihovoj neovisnosti i socijalnom uključivanju.
Specifični ciljevi programa: unaprijediti i razvijati alternativnu uslugu savjetodavne podrške SOS MS telefona (0800 77 89) putem dodatne usluge SOS MS Pitaj neurologa, Virtualni MS savjetnik
- povećati neovisnost i dati doprinos socijalnom uključivanju članova županijskih udruga članica, članova njihovih obitelji i onih koji nisu članovi udruga o njihovim socijalnim, radnim pravima i liječenju putem usluga ovog programa (SOS MS telefon, SOS MS Pitaj neurologa, Virtualni MS savjetnik, MS Blog, MSTV, MS Caffe – grupe podrške, online kampanja „Moje pravo na rad s MS-om“, hrvatski simpoziji osoba s multiplom sklerozom)
- omogućiti razmjenu i umrežavanje podataka o osobama s MS-om u Republici Hrvatskoj putem Baze podataka SDMSH u svrhu istraživanja i utjecanja na javne politike
- omogućiti kvalitetniju podršku i usluge za razvijanje potencijala osoba s MS-om na području cijele Hrvatske, a za različita područja života
- poboljšanje kvalitete života osoba s multiplom sklerozom i povećanje njihove neovisnosti
- smanjenje socijalne isključenosti osoba s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj
- razviti suradničke odnose udruga osoba s multiplom sklerozom, različitih pružatelja usluga i različitih sustava i potpora razvoju timova podrške osoba s multiplom sklerozom u institucijama pružateljima usluga
Trajanje programa:
- godina provedbe: 1.6.2023. do 31.5.2024. – odobren iznos 25.000,00 eura
- godina provedbe: 1.6.2024. do 31.5.2025. – odobren iznos 32.500,00 eura
- godina provedbe: 1.6.2025. do 31.5.2026. – odobren iznos 42.250,00 eura
Natječaj: „Razvoj i širenje mreže socijalnih usluga za razdoblje 2023. do 2025.“, Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
Partnerska organizacija: Hrvatski zavod za socijalni rad, Trg Nevenke Topalušić 1, Zagreb
Vanjski suradnici na programu:
Prim.dr.sc. Tereza Gabelić, dr. med., spec. neurologije
Tea Mirošević Zubonja, dr.med. spec. neurologije, subspecijalist neuroimunologije
Martina Jakuš, dipl.iur., v.d. voditeljice Područnog ureda Zaprešić, Hrvatskog zavoda za socijalni rad
Ivica Belina, prof.edukac.reh.
Boris Blažinić, konzultant za razvoj osobnosti i ljudskih potencijala
Bojana Dražić, prof.soc.pedagog
Ana Marinović, mag.oec.
Suradnja s ostalim organizacijama na programu:
Temeljne udruge članice sudjeluju u evaluaciji programa: Društvo multiple skleroze Bjelovarsko – bilogorske županije, Društvo multiple skleroze Brodsko – posavske županije, Društvo multiple skleroze Dubrovačko – neretvanske županije, Društvo multiple skleroze Istarske županije, Društvo multiple skleroze Karlovačke županije, Društvo multiple skleroze Koprivničko – križevačke županije, Društvo multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije, Društvo multiple skleroze Ličko – senjske županije, Društvo multiple skleroze Međimurske županije, Društvo multiple skleroze Osječko – baranjske županije, Društvo multiple skleroze Požeško – slavonske županije, Društvo multiple skleroze Primorsko – goranske županije, Društvo multiple skleroze Split, Društvo multiple skleroze Šibensko kninske – županije, Društvo multiple skleroze Varaždinske županije, Društvo multiple skleroze Virovitičko – podravske županije, Društvo multiple skleroze Vukovarsko – srijemske županije, Društvo oboljelih od multiple skleroze Zadarske županije, Društvo oboljelih od multiple skleroze Sisačko – moslavačke županije.
Zajednica Saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH) – suradnja na simpozijima osoba s multiplom sklerozom
Područni uredi Hrvatskog zavoda za socijalni rad na području cijele Hrvatske – suradnja na pojedinačnom razrješavanju upita osoba s multiplom sklerozom s područja cijele Hrvatske
Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom – suradnja na provedbi online kampanje „Moje pravo na rad s MS-om“ i hrvatskim simpozijima osoba s multiplom sklerozom
Hrvatski zavod za zapošljavanje – suradnja na provedbi online kampanje „Moje pravo na rad s MS-om“ i hrvatskim simpozijima osoba s multiplom sklerozom
KUZ – Koalicija udruga u zdravstvu – suradnja na hrvatskim simpozijima osoba s multiplom sklerozom
Ostvareni rezultati programa:
Tijekom trogodišnje provedbe programa „SOS MS telefon i podrška neovisnom življenju i socijalnom uključivanju osobama oboljelima od MS-a“ kontinuirano su pružane informativne, savjetodavne i stručne usluge osobama oboljelima od multiple skleroze s područja cijele Republike Hrvatske. Provedenim aktivnostima unaprijeđena je dostupnost podrške, informacija i stručnih savjeta, potaknuto je socijalno uključivanje te su osnažene osobe s multiplom sklerozom za neovisnije življenje, aktivnije sudjelovanje u zajednici i tržištu rada.
SOS MS telefon i savjetodavna podrška
SOS MS telefon 0800 77 89 bio je kontinuirano dostupan osobama s multiplom sklerozom tijekom cijelog razdoblja provedbe programa. U tri godine odgovoreno je na ukupno 2.545 telefonskih poziva i 3.479 različitih upita.
Korisnicima su pružane informacije i podrška vezane uz prava iz sustava socijalne skrbi, zdravstvenu i profesionalnu rehabilitaciju, radna prava, zapošljavanje, svakodnevno funkcioniranje i emocionalne izazove života s multiplom sklerozom. Uz telefonsko savjetovanje, omogućeno je i individualno savjetovanje u prostorijama Saveza te komunikacija putem Facebook stranice, Messengera, e-maila i društvenih mreža.
Tijekom provedbe programa ostvarivana je suradnja s partnerskim organizacijama i stručnjacima, uključujući neurologe, socijalne radnike i pravnike, čime je korisnicima omogućena dostupnija i sveobuhvatnija podrška.
SOS MS telefon- „Pitaj neurologa“
Osobama s multiplom sklerozom tijekom cijelog programa omogućena je redovita stručna podrška neurologa dva puta mjesečno. Korisnici su mogli dobiti informacije o novostima u liječenju, terapijskim mogućnostima i rehabilitaciji te individualizirane odgovore na pitanja povezana sa zdravstvenim stanjem, simptomima i daljnjim koracima u liječenju.
U trogodišnjem razdoblju stručni suradnici neurolozi odgovorili su na ukupno 253 upita. Usluga je posebno doprinijela dostupnosti stručnih informacija osobama koje žive u udaljenijim područjima ili otežano dolaze do neurologa, kao i njihovom aktivnijem sudjelovanju u donošenju informiranih odluka o liječenju.
Virtualni MS savjetnik
Kroz uslugu Virtualni MS savjetnik osobama s multiplom sklerozom omogućeno je postavljanje pitanja stručnjacima iz različitih područja putem online obrasca, nakon čega su odgovori snimani i objavljivani u videoformatu.
Tijekom provedbe programa na pitanja korisnika odgovarali su stručnjaci iz različitih područja, među kojima su bili ginekolog, neurolog, urolog, neuropedijatar, logoped, internist, nefrolog, psiholog, medicinska sestra, oftalmolog, stomatolog i psihijatar. Tijekom provedbe programa: evidentirano je ukupno 169 obrađenih upita korisnika, koji su snimljeni i javno objavljeni u bazi pitanja i odgovora virtualnih MS savjetnika, te je na taj način trajno dostupna svim osobama s MS-om.
Ova aktivnost omogućila je osobama s multiplom sklerozom pristup stručnim informacijama o različitim aspektima života s bolešću, neovisno o mjestu stanovanja.
Informiranje i edukacija putem digitalnih sadržaja
U sklopu programa snimljeno je i objavljeno ukupno 7 MSTV podcasta s ciljem informiranja, edukacije i osnaživanja osoba s multiplom sklerozom. Obrađene su teme poput uloge pravobranitelja za osobe s invaliditetom, važnosti tjelesne aktivnosti, povezanosti gripe i multiple skleroze, Emmet tehnike, profesionalne rehabilitacije, lumbalne punkcije i pulsne kortikosteroidne terapije.
Objavljeno je i ukupno 9 MS Blogova na platformi MS Mreža. Blogovi su obrađivali različite teme povezane sa svakodnevnim životom s multiplom sklerozom te pružali stručne savjete, informacije, podršku i poticaj osobama s MS-om, članovima njihovih obitelji i široj zajednici.
Ažuriranje Baze podataka osoba s multiplom sklerozom
Tijekom provedbe programa kontinuirano je ažurirana Baza podataka SDMSH u suradnji s udrugama članicama i drugim suradničkim organizacijama. Prikupljani su i ažurirani podaci o zdravstvenom, socijalnom, radnom i obiteljskom statusu osoba s multiplom sklerozom, kao i podaci povezani s liječenjem, rehabilitacijom i terapijama.
Tijekom tri godine provedbe programa ažurirani su podaci za ukupno 2746 osobu, Aktivnost je pridonijela kvalitetnijem praćenju potreba osoba s MS-om, promjena u njihovim životnim okolnostima te planiranju budućih programa i aktivnosti podrške.
MS Caffe – grupe podrške
Tijekom trogodišnje provedbe održano je ukupno 38 MS Caffe susreta, odnosno grupa podrške za osobe s multiplom sklerozom, u suradnji s udrugama članicama Saveza.
Na susretima je sudionicima pružena mogućnost otvorenog razgovora, međusobne podrške i razmjene iskustava, uz uključivanje stručnjaka, među kojima su bili neurolozi, socijalni radnici i drugi stručni suradnici. Tijekom provedbe programa na MS Caffe susretima sudjelovala su ukupno 803 sudionika.
MS Caffe susreti doprinijeli su jačanju socijalne povezanosti, aktivnijem sudjelovanju osoba s MS-om u zajednici te njihovom osnaživanju za neovisnije življenje.
Hrvatski simpoziji osoba s multiplom sklerozom
U okviru programa održana su tri Hrvatska simpozija osoba s multiplom sklerozom – XIII., XIV. i XV. Hrvatski simpozij. Na njima je sudionicima omogućen izravan dijalog sa stručnjacima, postavljanje pitanja, pristup aktualnim informacijama te razmjena iskustava s drugim osobama koje žive s multiplom sklerozom.
Na tri simpozija ukupno je sudjelovalo 659 sudionika, a tijekom prva dva simpozija održano je ukupno 36 stručna predavanja.
Simpoziji su pridonijeli povećanju informiranosti i kompetencija osoba s MS-om, njihovu socijalnom uključivanju, razmjeni iskustava i doprinosu neovisnijem življenju.
Networking mladih osoba s MS-om
U sklopu programa sufinancirana je i organizacija 4. Networking meet mladih s MS-om, održan od 8. do 10. svibnja 2026. godine u Termama Jezerčica.
Kroz interaktivne radionice, predavanja i izravan dijalog sa stručnjacima sudjelovale su 52 mlade osobe s multiplom sklerozom. Aktivnost je omogućila razmjenu iskustava i međusobno umrežavanje mladih osoba s MS-om, stjecanje novih znanja i vještina te osnaživanje za aktivnije sudjelovanje u zajednici i neovisnije življenje.
Informiranje o uslugama programa
Radi povećanja dostupnosti informacija izrađeno je i tiskano 5.000 letaka s informacijama o programu, dostupnim uslugama i oblicima podrške. Materijali su distribuirani suradničkim organizacijama i ključnim dionicima na području Hrvatske, čime je osobama s multiplom sklerozom i lokalnoj zajednici olakšan pristup informacijama o dostupnim oblicima podrške.
Evaluacija i unapređenje programa
Tijekom provedbe programa provedene su evaluacije aktivnosti i ostvarenih rezultata, uz sudjelovanje izvoditelja programa, partnerskih i suradničkih organizacija, stručnih suradnika i drugih dionika.
Evaluacijom su prikupljene povratne informacije o kvaliteti i dostupnosti pruženih usluga, identificirane potrebe za njihovim daljnjim unapređenjem te definirani prijedlozi i planovi za nastavak aktivnosti u skladu s potrebama osoba oboljelih od multiple skleroze.
Ukupni doprinos programa
Provedbom programa unaprijeđena je dostupnost savjetodavne, stručne, informativne i socijalne podrške osobama s multiplom sklerozom na području cijele Hrvatske. Kroz SOS MS telefon, stručne savjete neurologa i drugih stručnjaka, individualna savjetovanja, digitalne sadržaje, MS Caffe susrete, simpozije i aktivnosti usmjerene mladim osobama s MS-om, korisnicima su omogućeni pravovremene informacije, podrška i prostor za razmjenu iskustava.
Ostvarene aktivnosti pridonijele su jačanju potencijala osoba s multiplom sklerozom, njihovom socijalnom uključivanju, aktivnijem sudjelovanju u zajednici i na tržištu rada te neovisnijem i kvalitetnijem življenju s multiplom sklerozom.
