Kako mi možemo pomoći?
Savez društava multiple skleroze Hrvatske osobama s MS-om pruža podršku na više razina, jer znamo koliko je važno da nitko ne ostane sam suočen s dijagnozom.
Naša podrška počinje od informiranja i savjetovanja putem besplatne povjerljive telefonske linije- SOS MS telefona (0800 77 89), koji je dostupan svakim radnim danom od 8 do 16 sati. Putem ove linije pomažemo oboljelima i članovima njihovih obitelji da se snađu u složenim sustavima – zdravstvenom, socijalnom, mirovinskom i drugima nudeći konkretne informacije, stručne savjete i upućivanje na prava i dostupne usluge.
Dva puta mjesečno, prema unaprijed najavljenim terminima na raspolaganju su stručnjaci neurolozi putem SOS MS telefona- pitaj neurologa, za sva pitanja vezana uz dijagnozu, terapije ili liječenje. Kroz uslugu SOS MS telefona prosječno godišnje odgovorimo na 1000 upita.
Pružamo psihosocijalnu podršku jer život s kroničnom bolešću utječe i na mentalno zdravlje, odnose i svakodnevno funkcioniranje.
Zatim, pružamo uslugu osobne asistencije za one s najtežim stupnjem funkcionalne onesposobljenosti. Osobnom asistencijom osigurava se pomoć i podrška osobi s invaliditetom u aktivnostima koje ne može izvoditi sama radi vrste i stupnja invaliditeta, a koje su joj svakodnevno potrebne u kući i izvan kuće. Ona podrazumijeva i pomoć i podrška u komunikaciji i primanju informacija, a u svrhu većeg stupnja samostalnosti i uključenosti u zajednicu, zaštite i osiguravanja ljudskih prava osobe s invaliditetom, kao i ostvarivanja ravnopravnosti s drugima.
Organiziramo i provodimo edukativne radionice i grupe podrške (MS Caffe) koje vodimo u suradnji s brojnim stručnjacima.
Jednom godišnje organiziramo trodnevni simpozij osoba s MS-om koji okuplja osobe s MS-om iz cijele Hrvatske i zdravstvene djelatnike, radi razmjene znanja i boljeg razumijevanja bolesti.
Organiziramo i provodimo jednom godišnje trodnevni Networking meet mladih s MS-om u okviru našeg Foruma mladih s MS-om Hrvatske koji se fokusira na teme koje su u fokusu mladima s MS-om.
Kroz naše MSTV podcaste educirajte se o različitim temama od strane različitih stručnjaka- neurologa, psihologa, ali i poslušajte stvarne priče osoba s MS-om
Kontinuirano radimo na poboljšanju zakonskih i institucionalnih okvira – od pristupa liječenju i rehabilitaciji, do prava na rad i mobilnost., kroz zagovaračke aktivnosti i dijalog s nadležnim institucijama.
Prikupljamo podatke o oboljelima od multiple skleroze iz različitih područja života, te iste evidentiramo u Bazu podataka SDMSH, a čija statistika daje relevantnu sliku života s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj te su nam navedeni podaci ključni pri aktivnostima zagovaranja i lobiranja prema relevantnim institucijama i osobama koje mogu poboljšati kvalitetu života oboljelih.
Provodimo javne kampanje kojima želimo povećati razumijevanje i empatiju prema osobama s MS-om, razbiti stigmu i graditi društvo koje je inkluzivno, podržavajuće i svjesno izazova s kojima se osobe s MS-om svakodnevno susreću.
Nastojimo kontinuirano pronaći nove i inovativne načine pružanja podrške i usluga oboljelima od multiple skleroze, te ćemo vođeni misijom i vizijom nastaviti raditi na promjenama.
Naš cilj je jednostavan, ali važan – da osoba s MS-om zna da nije sama, da ima podršku i da je moguće imati kvalitetan, ispunjen život unatoč dijagnozi.
