Baza podataka SDMSH
Podaci o broju osoba oboljelih od multiple skleroze (MS) u RH nisu objedinjeni kroz jedinstveni nacionalni Registar oboljelih, te manjak takvih podataka ne omogućuje objektivno financijsko i kvalitativno liječenje oboljelih od MS-a. 2005. osnovana je Baza podataka SDMSH, u kojoj je trenutno evidentirano više o 3 500 osoba. Tijekom godina razvijanja, Baza je dala veliki doprinos počecima istraživanja epidemiologije multiple skleroze u Hrvatskoj, te su njeni podaci korišteni za istraživanje doc.dr.sc. Tomislava Benjaka, Hrvatski zavod za javno zdravstvo koji je uz korištenje podataka iz baza unutar sustava zdravstva koristio i podatke iz Baze podataka SDMSH. Zaključak je istraživanja „Prevalencija multiple skleroze u Hrvatskoj: podaci iz nacionalnih i nevladinih registara“ da izračunana stopa prevalencije MS-a u Hrvatskoj u 2015. bila je više nego dvostruko veća od procjene iz 2013. Ova razlika zahtijeva daljnja istraživanja epidemiologije MS-a u Hrvatskoj i poziva na racionalnu raspodjelu sredstva i ljudske resurse za pružanje odgovarajuće skrbi i podrška pacijentima s MS-om. Rezultati istraživanja iz 2018. godine dostupni su na slijedećem linku: http://www.cmj.hr/2018/59/2/29740990.htm
Također, Baza podataka SDMSH dala je svoj doprinos u izradi Europskog MS Barometara, alata za usporedbu s ciljem pružanja točnih podataka o upravljanju MS-om za poboljšanje zdravstvenih i socijalnih sustava u svim europskim zemljama i tako dovodi do poboljšanog kvaliteta života ljudi oboljelih od multiple skleroze.
MS Barometar projekt je Europske MS Platforme. Dosadašnji izdanja MS Barometara dostupna su na slijedećem linku: http://www.emsp.org/projects/ms-barometer/
Ukoliko imate multiplu sklerozu i želite dati svoje podatke, ispunite upitnik.
Popunjavanje ovog upitnika je dobrovoljno. Jamčimo tajnost vaših podataka i ističemo da se radi o statističkoj obradi osobnih podataka te izlazna statistika ne omogućuje identifikaciju osobe. Svrha prikupljanja i statistička obrada osobnih podataka je evidentiranje broja osoba oboljelih od multiple skleroze te njihov zdravstveni, socioekonomski status, potreba i kvaliteta zdravstvenih, socijalnih i
ostalih usluga i kvalitete života općenito. Savez društava multiple skleroze Hrvatske obvezuje se da će sukladno članku 18. Zakona o zaštiti osobnih podataka čuvati povjerljivost svih osobnih podataka kojima ima pravo i ovlast pristupa, a koji se nalaze u zbirci osobnih. Također obvezujemo se da osobne podatke kojima imamo pravo i ovlast pristupa nećemo dostavljati/davati na korištenje niti na bilo koji drugi način učiniti dostupnima trećim (neovlaštenim) osobama, te se obvezujemo da ćemo povjerljivost istih osobnih podataka čuvati i nakon prestanka ovlasti pristupa osobnim podacima. Molimo Vas da tražene podatke ispunite sami, a ukoliko niste u mogućnosti molimo člana Vaše obitelji ili nekog drugog da Vam pomogne. U slučaju nejasnoća na raspolaganju Vam je besplatni SOS MS telefon 0800-77-89. Vaši osobni podaci ostaju u potpunosti na uvid Društvu multiple skleroze u koje ste učlanjeni i Savezu društava multiple skleroze Hrvatske.
Nakon ispunjavanja upitnika molimo da isti date osobi zaduženoj za prikupljanje podataka u Vašoj udruzi ili ga pošaljite u što kraćem roku na adresu: Savez društava multiple skleroze Hrvatske, Trnsko 34, 10020 Zagreb.
Ovaj upitnik sukladan je Zakonu o zaštiti osobnih podataka i odobren od strane Agencije za zaštitu osobnih podataka Republike Hrvatske. Sva pitanja u ovom upitniku su obvezna te Vas molimo da odgovorite na sva pitanja.
Baza podataka SDMSH financirana je u sklopu programa „SOS MS telefon – pravom uslugom do povećanja kvalitete života osoba oboljelih od multiple skleroze“, Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku.
