Ja sam više od MS-a!

Savez društava multiple skleroze Hrvatske, početkom godine a uoči Svjetskog dana multiple skleroze u 2016. godini pokrenuo je online kampanju sa željom da se mijenja percepcija javnosti o svim osobama s MS-om i svemu što one mogu i ciljem da se što više ljudi osvijesti o multipli sklerozi, neizlječivoj bolesti od koje u Hrvatskoj boluje preko 5000 osoba.

Provodeći kampanju “Ja sam više od MS-a!” prikupili smo stotine poruka podrške, koje su stigle od članova u Hrvatskoj i inozemstvu, javnih ličnosti pa čak i cijelih sportskih timova. Kroz cijelu kampanju promicali smo usvajanje novih kriterija za liječenje multiple skleroze, koje je izradilo Hrvatsko neurološko društvo te predalo Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, a upravo usvajanjem tih kriterija za liječenje, odmah nakon uspostave dijagnoze, može se spriječiti daljnja progresija bolesti.

Prije samog Svjetskog dana multiple skleroze proveli smo anketu među 844 osoba oboljelih od multiple skleroze, a s ciljem prikupljanja povratnih informacija o načinima liječenja, saznanju o dijagnozi i razlogu odlaska liječniku kao i zadovoljstvu oboljelih povratnim informacijama dobivenih od neurologa. Anketiranje se provodilo od 19.3. do 20.5.2017., upitnik se satojao od 15 pitanja, a dob ispitanika je bila između 17 do 79 godina. Saznali smo poražavajuće činjenice, kako je 59% pacijenata čekalo na postavljanje dijagnoze više od godinu dana, što nam govori o nepovratnim oštećenjima koja su nastala kod oboljelih dok su čekali točnu dijagnozu. 49% pacijenata, nakon postavljanja dijagnoze čekalo je početak liječenja više od 6 mjeseci, što je opet produžilo čekanje na terapiju kao i nastanak novih oštećenja. Poražavajući izlazni podatak ankete je i da 70% osoba s multiplom sklerozom nije dobilo informacije o liječenju i bolesti na razumljiv i prihvatljiv način!

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze ugostili smo Lori Schneider, prvu osobu na svijetu sa multiplom sklerozom koja je osvojila vrh Mount Everesta kao i ostale najviše vrhova svijeta. Osim što je iznimna osoba puna optimizma i nade u bolje sutra i suživot s multiplom sklerozom, Lori je i motivacijska govornica koja je za sve osobe s multiplom sklerozom održala motivacijsko predavanje na obilježavanju Svjetskog dana multiple skleroze.

To nam govori, da je potrebno informirati osobe s multiplom sklerozom, da je potrebno dosegnuti što prije ideal multidisciplinarnog pristupa liječenju multiple skleroze, u kojem pacijent zajedno sa timom liječnika upravlja bolešću, dobiva sve informacije na adekvatan način kao i svu potrebnu zdravstvenu njegu. Anketa je također dovela do zaključka kako je potrebno pravovremeno liječenje i dijagnosticiranje multiple skleroze, sa što manjim čekanjem kako pacijenti ne bi dobili trajna oštećenja i kako bi smanjili potencijalni nastanak invaliditeta.

U Lisinskom se održao centralni događaj obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze na kojem su sudjelovali brojni predavači, kao i članovi udruga članica iz cijele Hrvatske i brojni gosti. Obilježavanje se održalo pod

pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar Kitarović, Ministarstva zdravstva, Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku i Gradonačelnika Grada Zagreba, Milana Bandića. Zbog dugotrajnog čekanja na početak liječenja bitno je narušena kvaliteta života za čak 51 posto osoba s multiplom sklerozom (MS) u Hrvatskoj, pokazalo je istraživanje anketiranja koje smo predstavili povodom Svjetskog dana multiple skleroze.

„Što hoćete vi invalidi?“, „Mama i tata su mi vjerovali“, „Tvrdili su da ne izgledam bolesno“ neki su od naslova kratkih videa u kojima Vlatka, Petra i Vjeko govore o svojim životnim izazovima s obzirom da boluju od multiple skleroze

Zagreb 30. svibnja 2020. – Savez društava multiple skleroze Hrvatske provodi kampanju “Ja sam više od MS-a!” a kojom obilježava Svjetski dan multiple skleroze 2020. Kampanju predvode Vlatka, Petra i Vjeko, troje oboljelih od multiple skleroze, koji u kratkim videima koji su se objavljivali svaki dan na Facebook stranici Saveza: https://www.facebook.com/savezdrustavamshrvatske pričaju o životnim izazovima sa kojima se suočavaju a s obzirom da boluju od multiple skleroze. Ove priče namjenjene su javnosti, svima koji još ne znaju što je multipla skleroza, a cilj je naglasiti važnost međusobne povezanosti među MS zajednicom, važnost podrške obitelji, prijatelja i poslodavaca, ukazati na probleme sa kojima su se oboljeli od MS-a susreli za vrijeme pandemije kororanavirusa kao i sa progresijom bolesti, koja je kod multiple skleroze nepredvidiva. Ovogodišnja tema Svjetskog dana multiple skleroze je MS Conncetions. Link: https://sdmsh.hr/o-projektu/

Osim glavnih protagonista kampanje „Ja sam više od MS-a!“, tu su i svi oboljeli od multiple skleroze koji su tijekom svibnja dijelili svoje priče suživota s MS-om, te su pokazali kako se i uz MS može živjeti život punim plućima. Priče su podijelili: Lori, Ivana, Danijela, Emilija, Slavko, Sanja, Anamarija, Tanja, Violeta, Ivan, Željko, Maja, IK, Ivana, Vesna, Mihaela, Natali, Marija, Vesna, još jedna Vesna, Veronika, Ksenija.

U sklopu ovogodišnjih aktivnosti po provedena je i online anketa, u kojoj je sudjelovalo 524 oboljelih. Anketa je provedena s ciljem boljeg razumijevanja kako je progresija bolesti i pandemija koronavirusa utjecala na život osoba s multiplom sklerozom. Rezultati pokazuju da kod čak 36 % ispitanika bolest je napredovala znatno od postavljanja dijagnoze, što znači kako multipla skleroza od postavljanja dijagnoze pa nadalje napreduje odnosno oboljeli imaju pogoršanje neuroloških ispada.

Također, pokazalo se da napredovanje odnosno progresija bolesti multiple skleroze utječe na gotovo sva područja života (obiteljske odnose, partnerstvo/brak/vezu, odnose s prijateljima, obrazovanje), no najviše na odnose na radnom mjestu (kod 194 ispitanika). Većina oboljelih (čak 55%) još uvijek nailazi na nerazumijevanje okoline za bolest, te oboljele boli nepravda uzrokovana neznanjem i/ ili im nerazumijevanje okoline stvara dodatan stres i osjećaju se manje vrijednim. Većina oboljelih od multiple skleroze smatra da vlastiti pozitivan stav pomaže u nošenju s napredovanjem bolesti’.

Više od polovice oboljelih izjasnilo se da je pandemija koronavirusa utjecala na neki od oblika liječenja multiple skleroze (bilo da se radi o nedostupnosti neurologa, nedostupnosti lijekova koji usporavaju tijek bolesti ili simptomatske terapije), a i značajno je utjecala na svakodnevni život oboljelih.

U sklopu kampanje snimljena su četiri webinara za oboljele od multiple skleroze u svrhu edukacije, a u webinarima govore:

• sc. Tereza Gabelić (KBC Zagreb) koja u sklopu kampanje putem webinara educira oboljele na temu „Multipla skleroza i pandemija COVID-19“,
• dr.sc. Vanja Bašić Kes (KBC Sestre Milosrdnice) koja u webinaru govori o simptomima multiple skleroze i daje Preporuke za bolji život s MS-om,
• psihologije Boris Blažinić (ravnatelj IQ instituta- Instituta za kvalitetu i razvoj ljudskih potencijala) sa temom Život je dobar i s MS-om oboljele od multiple skleroze savjetuje na koji način mogu kontrolirati emocije i ostati sabran kad je najteže, s obzirom da za većinu osoba s MS-om dijagnosticiranje MS-a je zastrašujuće i uznemirujuće, a tako i život u neizvjesnosti i pogoršanjima bolesti a sve zajedno utječe na emocionalnu stabilnost, i
• dr. sc. Goran Arbanas, dr. med. sa temom „Seksualni problemi kod multipli skleroze“

Danas je prikazan film „Ja sam više od MS-a!“ na Facebook stranici Saveza: https://www.facebook.com/sdmshmultiplaskleroza/ u kojem o suživotu s multiplom sklerozom i izazovima govore Vlatka, Petra i Vjeko.