Zaključci Online okruglog stola: „MS u zdravstvenom sustavu u vrijeme pandemije COVID-19“
Na online Okruglom stolu povodom Svjetskog dana multiple skleroze 2021., a u sklopu kampanje „Ja sam više od MS-a!“, sudjelovali su panelisti sa kojima smo razgovarali o dostupnosti zdravstvenih usluga za oboljele od multiple skleroze u vrijeme pandemije COVID-19. Online Okrugli stol se održao 25.5.2021., u 11,00 sati putem Platforme ZOOM. Posebice je bio naglasak na rehabilitaciji oboljelih, te problemima sa kojima se susreću oboljeli. Na Okruglom stolu sudjelovali su sljedeći panelisti:
- dr.sc. Vanja Bašić Kes, KBC Sestre milosrdnice
- Tanja Malbaša, Savez društava multiple skleroze Hrvatske
- Dunjica Karniš, mag.med.techn., Specijalna bolnica za medicinsku rehabilitaciju Lipik
- Denis Kovačić, dr.med, ravnatelj Specijalne bolnice za medicinsku rehabilitaciju Varaždinske toplice
- dr.sc. Tomislav Benjak, predstavnik Ministarstva zdravstva
- Marica Roginić, dr.med., rukovoditeljica Službe za medicinska vještačenja Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje
- Predsjednici i zaposlenici temeljnih udruga članica
Moderator: Marko Kezerić
Pandemija COVID-19 svjetska je zdravstvena kriza, ali je najpogubnija za već prethodno ranjive zajednice i skupine osoba s kroničnim oboljenjima kao što je i multipla skleroza. Nejednakosti u zdravlju je važno analizirati i pratiti, ali i provoditi intervencije s ciljem pravednijeg pristupa kvalitetnim zdravstvenim uslugama.
U Hrvatskoj od multiple skleroze boluje gotovo 7000 osoba, te ne praćenje ishoda liječenja i nekoordiniranosti između liječnika i pacijenata veliki su problem u daljnjem ishodima liječenja MS-a.
Na početku Okruglog stola, Tanja Malbaša istaknula je ključne probleme osoba s multiplom sklerozom u zdravstvenom sustavu za vrijeme pandemije COVID-19. Istaknula je kako je u vrijeme pandemije iznimno narušeno mentalno zdravlje, a mnogi su za vrijeme pandemije prehodali relapse. Mnogi nisu odlazili na simptomatsku terapiju. Najveći je problem odgode održavajuće rehabilitacije. Reha centri zatvorili su na neko vrijeme i smanjili kapaciteti zbog epidemioloških mjeri. Odjeli za pacijente nisu u bili u funkciji. Provedena je anketa u kojoj smo pitali pacijente na koji je način pandemija COVID-19 utjecala na njihovo zdravlje. U anketi je sudjelovalo 585 osoba. Najveći problemi koje su ispitanici ankete odgovorili a vezano uz utjecaj pandemije COVID-19 na vlastito liječenje su: zbog pandemije ne može do svog neurologa gotovo četvrtina ispitanika, zbog pandemije ne mogu obaviti pretrage vezane uz MS gotovo 20% sudionika, te kod gotovo 15% sudionika otežana je mogućnost za zdravstvenu njegu zbog pandemije. Poražavajući rezultati ankete su vezani uz odgovore na pitanje da li je pandemija COVID-19 i socijalna izolacija negativno utjecala na njihovo mentalno zdravlje gdje je čak 66,23% ispitanika odgovorilo da je pandemija djelomično i/ili snažno utjecala negativno na njihovo mentalno zdravlje. 272 sudionika izjasnilo kako se ne mogu ili se mogu samo djelomično osloniti na svoju obitelj, prijatelje, susjede i sl. za vrijeme pandemije. Što se tiče utjecaja pandemije na partnerske odnose, rezultati pokazuju da kod gotovo trećine ispitanika odnosi sa partnerom/icom postao je lošiji ili zbog pandemije i njenog utjecaja na život više nisu u partnerskom odnosu.
Nažalost, preko 60 sudionika ankete je ostalo bez posla upravo u vrijeme pandemije, dok su se kod gotovo 40% ispitanika zbog pandemije djelomično smanjili prihodi i/ili su u potpunosti ostali bez prihoda. Što se tiče stavova o cijepljenju protiv COVID-19 samo 42,03% sudionika ankete se želi cijepiti, a gotovo 20% njih još nije odlučilo da će se cijepiti zbog različitih informacija o sigurnosti cjepiva. Ostatak ispitanika ne želi cijepiti iz različitih razloga kao što su nepovjerenje u dobrobit dostupnih cjepiva, zbog toga što smatraju da će to loše utjecati na njihovo zdravlje i tijek multiple skleroze ili pak zbog straha od nuspojava samog cjepiva. Na samom kraju zamolili smo ispitanike ankete da jednom riječno opišu kako razmišljaju o budućnosti i eventualnom kraju pandemije te je najveći broj njih napisalo sloboda, zdravlje i pozitivno, neki su čak dali poruku cijepite se, a neki uopće ne razmišljaju o tome te se nadamo da uskoro nitko od nas neće morati razmišljati o pandemiji.
Prof.dr.sc. Vanja Bašić Kes, KBC Sestre milosrdnice je istaknula kako je vrijeme pandemije bilo izazovno vrijeme i za pacijente i za liječnike. Nedopustivo je da četvrtina pacijenata ne može do svog neurologa. UU KBC-u „Sestre Milosrdnice“ brzo smo se konsolidirali oko pacijenata, a znamo da je MS bolest koja izaziva promptno regiranje. MS treba biti što prije dijagnosticiran i što prije treba početi sa terapijom. Trebalo nam je mjesec dana da izradimo preporuke za liječenje MS-a. U Zagrebu nije bilo problema sa dostupnošću neurologa. Osobno se nudim da mi se jave pacijenti koji ne mogu do svojeg neurologa. Tijekom pandemije mi smo pacijente obrađivali i liječili.
Fizikalna terapija stacionarnog tipa minimalno jednom godišnje, a uz svakodnevno vježbanje je nešto bez čega ne možemo zamisliti liječenje multiple skleroze. Na Američkoj neurološkoj akademiji istraživanje je pokazalo da fizikalna stacionarna terapija je istovjetno imunomodularnoj terapiji te je jednako učinkovita. U Zagrebu nema problema sa fizikalnom terapijom, ali postoji problem sa pacijentima koji dolaze iz Slavonije. Pacijenti se žale da nemaju pravo na stacionarnu fizikalnu terapiju. MS pacijenti jednom godišnje imaju pravo na terapiju. Trebamo vidjeti koji su to problemi u Slavoniji, a koji onemogućuju održavajuću rehabilitaciju pacijentima sa MS-om.
Status MS pacijenta se mijenja tijekom dana. MS pacijent ima pravo na rehabilitaciju bez obzira na deficit i mora biti poslan u toplice. Povjerenstvima HZZO-a EDSS skala ne znači ništa. U Zagrebu nemam problema sa svojim pacijentima, očito je to problem samo u Slavoniji. HZZO je uvijek korektan, ali možda je u Slavonskom brodu problem sa edukacijom vještaka. Vještaci ne trebaju i ne mogu razumjeti multiplu sklerozu jer nisu neurolozi. Jedno od rješenja je edukacija.
Mislim da ima više od 6500 osoba s multiplom sklerozom, možda čak i više od 7000 osoba. Prva sam koja sam napravila online registar pacijenata, no moramo biti svjesni da jedini nositelj registra može biti Hrvatski zavod za javno zdravstvo. Problem je što netko mora unositi te podatke. To bi trebalo zakonski postaviti, trebalo bi znati koji su ishodi liječenja. Zalažem se da HZJZ treba biti nositelj i da svaki neurolog mora unijeti sve parametre o pacijentu i to one medicinske, a kada bi to zaživjelo onda bi postali zemlja koja može svoje podatke pokazati cijelom svijetu.
Za vrijeme pandemije bilo je situacija da su pacijenti obolijevali od osobnih asistenata i to nitko nije mogao predvidjeti. Važna je uloga obitelji. Nekada je morala intervenirati i socijalna služba. S obzirom da sam prva koja sam osnovala POSTCOVID ambulantu i prepoznala sam da će COVID imati nuspojave i nakon preboljenja, a sve se više naglašava važnost neuroimunologije. Sada znamo da POSTCOVID sindrom ponekad može potaknuti multiplu sklerozu. Puno je još stvari za istražiti. Puno je manje štete od relapsa nego do COVID-a – 19.
Liječnik obiteljske medicine mora osigurati cijepljenje pacijenta u teškim stanjima. Preporuka je da svi pacijenti koji su na drugoj liniji da nazovu svojeg neurologa te da se savjetuju oko cijepljenja. Svaki pacijent je individualan. Nema razloga zbog čega ne bi bilo moguće cijepljenje osoba s multiplom sklerozom kod kuće.
Denis Kovačić, dr.med, ravnatelj Specijalne bolnice za medicinsku rehabilitaciju Varaždinske toplice Istaknuo je da osim početnih mjesec dana kada nismo znali u kojem smjeru će sve se sve razvijati, mi u Varaždinskim toplicama nismo ni na jedan dan prestali sa obavljanjem rehabilitacije. No, paralelno sa COVID-om ušli smo u investicijski ciklus obnove toplica te gradnju novog spinalnog centra tako da nam je COVID dodatno otežao situaciju te smo morali prenamjenjivati prostore. Specijalna bolnica za medicinsku rehabilitaciju Varaždinske toplice se cijeli niz godina bavi rehabilitacijom. Što se tiče dostupnosti rehabilitacije iz podataka koje je iznijela gospođa Malbaša, kada govorimo o listama čekanja trenutno ima 1500 pacijenata na čekanju, a među njima i osobe sa MS-om, no osobe stalno odgađaju terapiju zbog pandemije. Imamo puno onih kojima svakodnevno nudimo termine no oni ih odbijaju. Iz rasprave se iskristaliziralo da je veliki problem stacionarna fizikalna rehabilitacija. Činjenica je da je praksa postupanja i kontrole dosta neujednačena. U nekim područnim uredima se rješenje dobije lakše, a negdje teže. Mi imamo odjele koji su namijenjeni teže pokretnim, polupokretnim i pokretnim pacijentima. Kada pacijent ide na povjerenstvo, njegov status se promijeni nekoliko puta do odlaska na rehabilitaciju. Bez uputnice, odobrenja povjerenstva ne možemo primiti pacijenta. Na 12 km od nas je bolnica Novi Marof, gdje se smještaju pacijenti bez ikakvog odobrenja. Cijenu za sve zdravstvene uslugu snosi HZZO. Mi moramo upozoravati na ovaj problem sa svih razina. Moramo poraditi na modelima upućivanja na stacionarnu rehabilitaciju.
Nema potrebe za povećanjem kapaciteta u toplicama. U Hrvatskoj danas ima otprilike 2130 kreveta ugovorenih sa HZZO-om, a od toga 90% kreveta otpada na stacionarnu rehabilitaciju koja se održava u toplicama. Dostupni kreveti po klinikama su se mahom kroz godine, pretvorili u reumatološke krevete jer je to jedina specijalizacija. Tih 2130 kreveta u specijalnim bolnicama možda nisu dobro raspoređeni. Mi smo kao toplice nacionalna bolnica koja prima pacijente iz cijele Hrvatske. Imate rehabilitacijskih kuća koje imaju isti status, ali neće primiti pacijenta. Prioritetno bih trebao primati pacijente iz obližnjih županija, a na listu čekanja staviti pacijente iz Dalmacije. No mi to ne radimo. Fizikalni i rehabilitacijski segment ne košta puno u zdravstvenom sustavu, potrebno je provesti reformu. Kapaciteta ima dovoljno, ali ih treba pravilno rasporediti a to neće koštati više nego sada.
Dunjica Karniš, mag.med.techn., Specijalna bolnica za medicinsku rehabilitaciju Lipik – Istakla je kako se Specijalnoj bolnici za medicinsku rehabilitaciju Lipik ne čeka dugo na rehabilitaciju, otprilike u roku mjesec dana se dolazi na rehabilitaciju. Postoji jedini problem odbijanja pacijenata kojima ne odgovara termin ili su u fazi cijepljenja. Pacijenti obično žele na depadansu, a najdraže im je doći polovicom svibnja ili početkom rujna kad je ugodno vrijeme, pa tu nastaje problem sa dodjelom termina.
Nije ukinuta Bobath terpija za vrijeme pandemije, kako se govori, a pacijenti su bili kod ravnatelja i razgovarali o toj temi. Kada pacijent dođe u Lipik liječnik ga pregleda, te liječnik određuje što će dalje. Pandenija je poremetila organizaciju cijelog sustava u Lipiku. Pacijenti su bili zadovoljni drugim terapijama, smještajem i prehranom. Uskoro idemo u renovaciju staze za šetnju, prilagođenu osobama u invalidskim kolicima. Imamo niz predavanja i edukacija i dajemo puno od sebe. Možda se dogodilo u nekim slučajevima, ali nije ukinuta Bobath terapija. Trudimo se oko svakog pacijenta. Ako smještajni kapaciteti dopuštaju odobravamo pratnju ili osobnog asistenta iako to nije bilo sukladno pravilniku.
Marica Roginić, dr.med., rukovoditeljica Službe za medicinska vještačenja Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje – Istaknula je kako je prije održavanja okruglog stola, nazvala povjerenstva u Osijeku, Vinkovcima i Slavonskom Brodu. Istaknula je kako nema nalaz niti od jednog pacijenta pa ne zna na temelju čega su odbijali pacijente. Iz navedenih povjerenstava dobili su naputke da se moraju strogo držati pravilnika koji je rigidan. Pozivam ljude da se žale, a ove godine smo imali sedam žalbi od kojih je samo jedna odbijena. Apelirala sam da budu brži, ali rekli su mi da zdravstveni status nije bio dobro obrazložen. Oboljeli od MS-a nemaju pravo svake godine na rehabilitaciju. Ako netko ima MS to ne znači da ima pravo na rehabilitaciju. Mora biti provedeno vještačenje. Žalba se uvijek može podnijeti u područnom uredu, a mogu priložiti i novu dokumentaciju. To se rješava u rekordnom roku, u tjedan dana. Osijek ima dva umirovljena liječnika, koji vještače. Slavonija je ostala bez liječnika.
Kriteriji za liječenje MS-a mogu se promijeniti (klinička neučinkovitost ne priznaje se kao kriterij za promjenu terapije, već se terapija može promijeniti samo u slučaju nuspojave na određeni lijek) te se treba Povjerenstvu za lijekove HZZO podnijeti zahtjev, bilo to stručno društvo ili neko povjerenstvo bolnice. Nakon razmatranja povjerenje će donijeti mišljenje. To je jedini način da se smjernice promijene.
HZZO je odlučio da definira granicu do tri tjedna odnosno 21 dan za rehabilitaciju godišnje, a već je bilo tri pokušaja mijenjanja istog. Kada je pravilnik bio na javnom savjetovanju, bilo je nebuloznih komentara. Kada će se on promijeniti ne znamo. Pravilnik u nekim dijelovima nije usuglašen sa multiplom sklerozom, te ponekad nije potrebno striktno se držati pravilnika.
Doc.dr.sc. Tomislav Benjak, predstavnik Ministarstva zdravstva – naveo je kako je u suradnji sa Savezom prije dvije godine napravio istraživanje o broju osoba sa multiplom sklerozom te smo to htjeli raditi svaku godinu. No zbog pandemije, to se nije ostvarilo. Resurse za takvo istraživanje HZJZ nema, tu treba velika informatička podrška. Zdravstveni sustav te podatke ima, ali ih treba umrežiti. Nadam se da ćemo uskoro doći u poziciju da se bavimo nečim drugim, a ne pandemijom. HZJZ punim kapacitetom u raznim aspektima upravljan pandemijom, za nešto drugo nemamo dovoljno ljudi. No međutim, podatak da imamo tri puta više oboljelih nego što su bile pretpostavke, dovoljno govori koliko je metodologija podataka iz različitih baza pridonijela drugačijoj slici oboljelih od multiple skleroze. Nadam se da nije došlo do enormnog povećanja oboljelih, no vjerojatno smo ove godine na 6500 oboljelih. Nadam se da ćemo se uskoro početi baviti epidemiologijom multiple skleroze.
Cijeli svoj životni radni vijek bavim se registrima i vjerujem u njih i znam koliko su korisni. Posebice je važno jednom uspostaviti registar ishoda. To zahtjeva koncenzus struke, zdravstvenog sustava i HZJZ. O registrima ishoda se puno priča i to bi bio jedan kvalitetan iskorak za osobe oboljele od multiple skleroze, ali i za druge pacijente. Kada dođe vrijeme, jedan zajednički sinergijski pokret osnivanja registra ishoda je nužan.
Sada imamo kvantitativne podatke, ali uz to treba pridodati kvalitativne pokazatelje ishoda kako bi mogli još kvalitetnije upravljati i davati podatke za osobe s multiplom sklerozom.
HZJZ podupire sve vrste registara, svjedoci smo da smo neke registre uvrstili u godišnje programe statističkih izvještaja koje verificira Hrvatski sabor, no na kraju su se ti registri ugasili jer te registre nije imao tko popunjavati. Ako se odluči ići u smjeru nacionalnog registra MS-a mi smo tu, ali taj registar ne može popunjavati HZJZ. Zaključak je da kad pandemija prođe da trebaju sjesti pacijenti, struka i HZJZ.
Vera Oljača, zaposlenica Društva multiple skleroze Vukovarsko srijemske županije – Naši članovi imaju mnogo odbijenica za rehabilitaciju. Jedna od članica je dobila odbijenicu, poslala je prigovor koji je odbijen, ali kada je poslala isti u Zagreb rehabilitacija joj je odobrena. Pitam se da li su to različite institucije? Naši članovi trpe. Neurolog napiše ogroman nalaz, ali članove opet čeka odbijenica. Vještaci se nisu odazvali na edukaciju smo organizirali. Dobro surađujemo sa Lipikom, gdje dobijemo termine. Za Varaždinske Toplice naši članovi čekaju do 6 mjeseci.
Branka Lukić, predsjednica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske navela je kako ima saznanja da jedan član iz Vinkovaca je već dvije godine odbijen za stacionarnu fizikalnu terapiju, a obrazloženje je da je pokretan te da ne mora na rehabilitaciju. Kako što profesorica Bašić Kes kaže, naše zdravstveno stanje se tijekom dana mijenja. Treba pravilno ocijeniti zdravstveno stanje pacijenta. Također, znam da zbog nedostatka terapeuta nije bilo održavanja Bobath terapije.
Lorena Buić, oboljela od multiple skleroze, Društvo multiple skleroze Istarske županije – Naglasila je kako članovi lijepo izgledaju, dobro funkcioniraju, ali ih se stalno odbija za rehabilitaciju. Imamo pravo na 45 dana kućne terapije. Potrebno je da se osoba rehabilitira, da se dobivena individualna vježba odradi. Mi smo kao Kinder jaje, nikada ne znate kada će vam se stanje promijeniti. 14 dana rehabilitacije je malo, unutar tih 14 dana ulazi i blagdani. Tako se terapije svedu na 7 dana što nije dovoljno. Pokušavaš animirati članova da ne odustanu, ali nemaju kontinuiranu rehabilitaciju.
Dijana Roginić, izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske – Navela je kako je Savez održao edukaciju za vještake u Osijeku kada su se osnivali Regionalni MS centri. Bio je slab odaziv. Tih par vještaka je bilo zadovoljno edukacijom i to je bio jedini direktan kontakt vještaka sa neurologom.