Priopćenje za javnost povodom Nacionalnog dana multiple skleroze, 26.rujna, 2021. godine

MS Tjednom i vikendom obilježio se Nacionalni dan multiple skleroze, 26. rujna 2021.

Savez društava multiple skleroze Hrvatske kroz MS tjedan obilježio je Nacionalni dan multiple skleroze– Predstavljeni rezultati online ankete oboljelih na temu “Utjecaj nepridržavanja terapije i liječenja na zdravlje osoba s MS-om”. Organizirana edukativna videa za oboljele – održana online savjetovanja sa stručnjacima – održani okrugli stolovi i panel diskusija sa stručnjacima

Zagreb 26. rujna 2021. – Savez društava multiple skleroze Hrvatske povodom Nacionalnog dana multiple skleroze koji se obilježava 26.rujna 2021., provodi virtualni događaj MS Tjedan. Tijekom MS Tjedna provodi se niz online aktivnosti, a sve aktivnosti namijenjene su edukaciji i informiranju oboljelih od multiple skleroze, kojih u Hrvatskoj, procjenjuje se ima gotovo 7000.

Također, u svrhu jačanja 21 županijske udruge članice i samih oboljelih održan je MS vikend u kojem je osim oboljelih, predstavnika i zaposlenika udruga članica Saveza sudjelovalo i niz vrhunskih stručnjaka neurologa.

Najčešći razlog nepridržavanja uzimanja propisane terapije kod osoba oboljelih od multiple skleroze je strah od nuspojava

Rezultati ankete koja je provedena među 434 oboljelih od multiple skleroze na temu “Utjecaj nepridržavanja terapije i liječenja na zdravlje osoba s MS-om“ pokazuju da još uvijek gotovo 35 % ispitanika ne liječi se imunomodulacijskom terapijom za usporavanje progresije multiple skleroze, te da gotovo 30% ispitanika ne vjeruje u učinkovitost dobivene terapije. 60 % ispitanika smatra je zdravstvena pismenost ključna i može značajno utjecati na pridržavanje dogovora kod uzimanja terapije sa liječnikom. Na nisku motiviranost u uzimanje terapije ispitanici su se izjasnili da najviše utječe strah od neželjenih učinaka (39%), te neshvaćanje dugoročnih rizika za zdravlje (23%), što nam govori kolika je važnost edukacije o bolesti i samoj terapiji koju osobe s MS-om dobivaju. Na percepciju osobne potrebe za uzimanjem lijekova kod osoba s MS-om najviše utječe također razumijevanje bolesti, zatim prisutni simptomi bolesti ali i dosadašnja pozitivna i negativna iskustva. Najveću zabrinutost kod oboljelih od multiple skleroze, preko 60% njih, koja utječe na dugotrajno uzimanje lijekova izaziva uvjerenje da će naštetiti svom zdravlju i nekim životnim funkcijama. Cijela anketa ukazuje nam kako je još uvijek prisutno nepovjerenje u zdravstveni sustav što uvelike utječe na pridržavanje uzimanja terapije kod osoba oboljelih od MS-a, a što posljedično dovodi do loših ishoda liječenja.

 

Edukativna videa za oboljele od multiple skleroze

U sklopu MS tjedna snimljena su i puštena 8 edukativnih videa za oboljele od multiple skleroze u svrhu edukacije, a provodili su ih stručni suradnici Saveza:

• Edukativni videozapisi o lijekovima za MS u Hrvatskoj– videa su u kojima prof.dr.sc. Vanja Bašić Kes detaljno informira oboljele o svim lijekovima koji modificiraju tijek multiple skleroze a koji su dostupni u Hrvatskoj
• Liječenje relapsa kod multiple skleroze– u kojem dr.sc. Tereza Gabelić govori sve o relapsima (pogoršanju) te kako se liječe.
• Na temu Rehabilitacije kod multiple skleroze u suradnji sa stručnim suradnicima iz Specijalne bolnice za medicinsku rehabilitaciju Lipik, kao i stručnjakom fizijatrom docentom Žarkom Bakranom objavljena su 5 videozapisa u kojima oboljele informiraju o procesima i značaju rehabilitacije kod multiple skleroze.

Svi video zapisi dostupni su na sljedećem linku: https://sdmsh.com.hr/nacionalni-dan-multiple-skleroze-26-09-2020/

 

Održana dva online savjetovanja sa stručnjacima

Oboljeli od multiple skleroze imali su priliku direktno od stručnjaka dobiti odgovore na svoja pitanja i nedoumice. Na raspolaganju za sva pitanja putem ZOOM-a bila je jedna od najistaknutijih neurologinja u području multiple skleroze u Hrvatskoj prof.dr.sc. Vanja Bašić Kes, dok je iz područja socijalnih prava oboljele savjetovala diplomirana socijalna radnica Vesna Mužina, koja je ujedno i savjetnica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.

 

Održana panel diskusija i dva okrugla stola

Panel diskusija na temu „Procjena potreba oboljelih od MS-a u zdravstvenom sustavu: Je li pristup zdravstvu regionalno ravnomjeran“  održana je u sklopu MS Vikend-a 18. rujna. Na panel diskusiji su panelisti prof.dr.sc. Mario Habek sa KBC-a Zagreb i neurologinja Godrana Sojić iz Opće bolnice Zabok svatko iz svoje perspektive raspravljali o liječenju osoba s multiplom sklerozom. Zaključak s panel diskusije je da iako osobe s MS-om imaju veće mogućnosti liječenja u velikim centrima kvalitetnom suradnjom između stručnjaka iz manjih sredina i Kliničkih bolničkih centara može se pružiti kvalitetno liječenje i u županijskim bolnicama i na taj način smanjiti priljev oboljelih na velike centre.

 

Okrugli stol „Važnost adherencije u liječenju multiple skleroze“ također održan u sklopu MS Vikenda a na kojem su sudjelovali: prof.dr.sc. Vanja Bašić Kes i dr.sc. Ivan Adamec uz predstavnike udruga članica Saveza.  Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije Hrvatska spada u zemlje u kojima više od 50 % propisane terapije odlazi u vjetar, a loša adherencija prema propisanoj terapiji ozbiljno ugrožava ishode liječenja i povećava mortalitet bolesnika. Zbog navedenog raspravljalo se kako možemo kao društvo utjecati na veću adherenciju oboljelih od MS-a, koji su to čimbenici koji utječu na lošu adherenciju, s obzirom i na činjenicu da se, kada govorimo o terapiji za multiplu sklerozu, radi o izuzetno skupim lijekovima.

 

Online okrugli stol “Cijepljenje osoba s MS-om protiv COVID19 u Republici Hrvatskoj“

Sudionici online okruglog stola: Željka Antunović, moderatorica Savez društava multiple skleroze Hrvatske, prof.dr.sc. Mario Habek, KBC Zagreb, liječnica obiteljske medicine Vjekoslava Amer Šakić, epidemiolog Bernard Kajić ispred Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, dopredsjednik Saveza društava multiple skleroze Hrvatske- Željko Pudić, predstavnik oboljelih,

 

Glavni zaključci online okruglog stola su da i dalje postoje nedoumice kod građana vezano uz vrstu cjepiva protiv COVID-a 19, dok stručnjaci navode da su sva cjepiva podjednako učinkovita.

• Više od 80% radnog vremena u primarnoj zdravstvenoj zaštiti odlazi na informiranje o cijepljenju što ih onemogućava da se kvalitetno posvete pacijentima, te je većina kroničnih bolesnika tijekom pandemije zanemarena.
• Zdravstveni djelatnici kontinuirano od početka pandemije rade u promociji cijepljenja, te je istaknuto kako svi zajedno moramo raditi na tome kako bi svakom građaninu bilo jasno zašto je potrebno cijepiti se.
• Ključno za veću procijepljenost građana kao i osoba s multiplom sklerozom je povjerenje između liječnika i pacijenta.
• Sve osobe s MS-om trebaju se i mogu cijepiti svim dostupnim cjepivima u RH, bez obzira na kojem su lijeku, samo kod visoko specifične terapije potrebna je konzultacija s neurologom s ciljem dogovora oko najboljeg trenutka za cijepljenje.
• Zaključno je da nedostaje zdravstvene kulture, kako bi održali zdravstveni sustav što kvalitetnijim.
• Ne postoji nikakav dokaz da cijepljenje može izazvati relaps kod osoba s multiplom sklerozom ili na tijek bolesti stoga se za osobe s multiplom sklerozom svakako preporuča cijepljenje.

 

O multiploj sklerozi

Multipla skleroza (MS) je kronična, neizlječiva, upalna bolest središnjega živčanog sustava (SŽS), što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničnu moždinu. MS se javlja u svim životnim dobima, no najčešće između 18. i 50. godine. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidiva tijeka. Današnje spoznaje i rezultati mnogih istraživanja upućuju na to da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i utjecajem genske sklonosti za MS. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od multiple skleroze boluje gotovo 7000 osoba.

Nacionalni dan multiple skleroze obilježava se svake godine krajem rujna i namijenjen je povezivanju ljudi, grupa i organizacija u pokret na međunarodnoj razini te sudjelovanju u događajima i aktivnostima radi podizanja svijesti o multiploj sklerozi kao globalnom problemu. Multipla skleroza (MS) je najčešća upalna autoimuna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava (mozga i leđne, tj. kralježnične moždine). Pretežno je to bolest mladih osoba, a kod većine se bolesnika znaci bolesti javljaju između 20. i 45. godine života, rijetko prije 15. i nakon 55. godine. Žene obolijevaju dva puta češće od muškaraca.

Na inicijativu Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, Hrvatski Sabor je 17. travnja 2015. godine donio odluku o službenom proglašenju Nacionalnog dana oboljelih od multiple skleroze 26. rujna, čime su oboljeli od MS-a diljem Hrvatske dobili priznanja za njihovo postojanje u zajednici i društvu.

 

Kontakt za medije:

Dijana Roginić

Izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske

Tel/fax: +385 (1) 6554 757

Mobile: +385 (0) 98 301 007

e-mail: sdms_direktor@sdmsh.hr