Webinar “Uključivanje oboljelih od multiple skleroze na tržište rada”, predavač profesor psihologije i psihoterapeut Boris Blažinić

„SOS MS telefon – pravom uslugom do povećanja kvalitete života oboljelih od multiple skleroze“ program je koji osigurava izvaninstitucijske usluge i povećanje njihove kvalitete za osobe s multiplom sklerozom na području cijele Hrvatske, a kako bi doprinijeli njihovoj neovisnosti i socijalnom uključivanju.

Multipla skleroza je kronična bolest koja stvara ireverzibilna oštećenja na tijelu, ali ima odraz i na psihičku stabilnost oboljelih, stoga posebnu pažnju u razumijevanju proživljavanja tih bolesnika treba posvetiti psihičkim čimbenicima. Naime, oboljeli od MS-a suočeni su s gubitkom zdravlja, što je jedan od najvećih gubitaka, a izaziva intenzivnu stresnu reakciju. Nadalje, spoznaja bolesti dovodi do intenzivnih emocionalnih reakcija poput straha, anksioznosti, zabrinutosti, depresivnosti. Pokazatelji unutar populacije osoba s invaliditetom govore da postoje osobe oboljele od multiple skleroze koje su suočene sa specifičnim zaprekama ili izložene diskriminaciji na drugačije načine od osoba s nekim drugim invaliditetom. Veliku ulogu u zaprekama ima i specifičnost bolesti koja je složena, kronična i degenerativna. 6000 osoba u Republici Hrvatskoj (rezultati spajanja Baze podataka SDMSH sa podacima iz bolničkog i sustava primarne zdravstvene zašite, suradnja sa Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo, 2018. broj oboljelih 6160) izravno je pogođeno ovom bolešću ali neizravno ova bolest pogađa puno veći broj osoba jer utječe na širok krug pojedinaca bliskih oboljelom. Postoje vrlo velike razlike na području Republike Hrvatske u načinima na koje se oboljeli od MS-a liječe, žive i sudjeluju u svakodnevnom životu zajednice. Razlog tome, dijelom je posljedica neosviještenosti i nepostojanja informacija o dobroj praksi, a koja je temeljena na dokazima, kao i socijalne razlike na području cijele Hrvatske. Osobe oboljele od multiple skleroze u RH spadaju u skupinu oboljelih i osoba s invaliditetom kojima nisu dostupni potrebni tretmani liječenja, literatura niti stručnjaci a time i kvaliteta njihovog života pokazuje nejednakost ne samo među građanima RH nego i građanima EU. Da bi oboljeli od multiple skleroze ostali aktivni i angažirani građani, potrebno im je osiguranje i pristup odgovarajućem liječenju, terapijama i socijalnim uslugama visoke kvalitete, alternativnim socijalnim uslugama te povećanje dostupnosti usluga na području cijele Hrvatske, a  koje bi im omogućile aktivni društveni angažman na jednakoj osnovi. Oboljelima od multiple skleroze u RH potrebno je: pravodobno pružanje potrebnih informacija, savjeta i savjetodavnu podršku od postavljanja dijagnoze pa tijekom cijele bolesti, obučiti djelatnike u ustanovama pružateljima socijalne skrbi, poslodavce, oboljele, o samoj bolesti i uspostaviti kontinuiranu suradnju pri savjetodavnoj podršci oboljelima od multiple skleroze, organiziranje programa, edukacija i radionica samopomoći za oboljele od multiple skleroze na različitim područjima života (od prava u sustavu socijalne skrbi, razvijanje vještina pri zapošljavanju pa sve do poticanja na neovisno življenje), osigurati podršku kako bi se što duže osigurala njihova samostalnost i nastavio proces deinstitucionalizacije odraslih osoba s multiplom sklerozom. Osigurati potporu razvoju timova u ustanovama pružateljima socijalne skrbi, za oboljele od multiple skleroze, Centrima za socijalnu skrb i ustanovama za zapošljavanje.

Naziv programa: „SOS MS telefon – pravom uslugom do povećanja kvalitete života oboljelih od multiple skleroze“

Područje: Područje II. PROBLEMI I ZADOVOLJAVANJE POTREBA OSOBA S INVALIDITETOM (za udruge osoba s invaliditetom i udruge koje djeluju u korist osoba s invaliditetom)

Prioritet: Prioritet 1. Prevencija institucionalizacije i povećanje socijalnog uključivanja korisnika

Vrste usluga i aktivnosti:

• stjecanje novih vještina u svrhu povećanja potencijala osoba s invaliditetom za uključivanje na tržište rada
• inovativne socijalne usluge i modeli skrbi u zajednici koji pridonose neovisnom življenju i socijalnom uključivanju osoba s invaliditetom, uključujući potporu razvoju mobilnih timova i formiranja integrirane i kvalitetne mreže pružatelja ovih usluga