Usvojen Godišnji izvještaj o radu za 2021. godinu
Poštovani i dragi naši, oboljeli od multiple skleroze, suradnici, partneri i svi podržavatelji MS zajednice,
tijekom naše 42. godišnje povijesti, Savez društava multiple skleroze Hrvatske prošao je kroz niz izazova i kriza, ali nikada prije nismo se suočavali s izazovima poput pandemije koja nas je snašla, iako nitko nije očekivao globalnu promjenu ovakvih razmjera, možemo reći da smo brzo krenuli aktivirati sve resurse kako bismo dali krizni odgovor.
U 2021. godinu ušli smo usred pandemije sa značajnim ograničenjima oko društvenih okupljanja, ekonomske krize i s pojačanim društvenim nemirima i bilo je zaista teško razmišljati i planirati aktivnosti koje su bile izvan naše kontrole. U 2021. godini implementirali smo, nastavili učiti svi zajedno i prilagodili se novim tehnologijama za održavanje sastanaka, webinara, okruglih stolova i panela. Premjestili smo naše događaje i aktivnosti u virtualne formate i pronalazili inovativne načine za uključivanje osoba s MS-om u naš pokret. Kreirali smo niz novih usluga kojima smo pomagali osobama s MS-om. Snimili smo niz video materijala o COVID-u 19, cijepljenju, rehabilitaciji, liječenju i terapijama, omogućili dostupnost različitih stručnjaka online, organizirali i proveli različite ankete kako bismo dobili vrijedne povratne informacije koje su nam bile potrebne kako bi se nosili sa ovom kriznom situacijom.
Unatoč brojnim izazovima sa kojima smo se suočili kroz proteklo razdoblje ponosni smo na utjecaj koji smo imali na živote mnogih ljudi kroz usluge koje smo kontinuirano pružali oboljelima od MS-a kroz cijelu 2021. godinu, a one uključuju između ostalih: uslugu SOS MS telefona, uslugu SOS MS telefona- pitaj neurologa, uslugu Virtualnog MS savjetnika, uslugu pružanja edukativnog sadržaja kroz različite video materijale i inovativnu uslugu informiranja i edukacije kroz podcastove MSTV-a, kao i usluge međusobne razmjene iskustva kroz MS MREŽU. Kroz kombinaciju svih usluga uključili smo više od 25 različitih stručnjaka, najviše neurologa, njih desetak, zatim, psihologa, neuropsihijatra, seksualnog terapeuta, ginekologa, fizijara, epidemiologa, liječnika obiteljske medicine, radnog terapeuta, fizioterapeuta, medicinsku sestru, socijalne radnice, nutricioniste i stručnjake iz područja zapošljavanja osoba s invaliditetom. Mnoštvo informacija koje su mediji svakodnevno prenosili, često puta su nas više zbunjivale nego informirale i balansirali smo među njima zajedno sa našim stručnjacima koji su zaista dali mnogo za MS zajednicu u protekloj godini.
Naučili smo mnogo od početka ove pandemije, a to je prije svega da moramo biti usredotočeni i raditi na kolektivnoj i individualnoj otpornosti na različite krize. Prije svega, naša svrha je da osobe s MS-om imaju ono što im je potrebno da bi imali što kvalitetniji život. Usredotočili smo se i na razvoj MS zajednice kroz mogućnosti digitalnih platformi i osiguravanja uključive organizacije i kao mjesto dobrodošlice za svaku, od gotovo 7000 osoba s MS-om. I ne samo za osobe s MS-om nego i članove njihove obitelji i zajednice u kojoj žive. Tako da i kroz 2021. godinu trudili smo se brinuti o tome da se nitko ne mora sam suočiti s MS-om, jer MS ne prestaje, a nećemo ni mi.
Tim Saveza društava multiple skleroze Hrvatske