Danas je Svjetski dan multiple skleroze
Kampanjom „Ja sam više od MS-a!“ u 16 gradova obilježen Svjetski dan multiple skleroze
Zagreb, 30.5.2022. Svjetski dan multiple skleroze obilježava se 30. svibnja u cijelom svijetu, a ove godine Savez društava multiple skleroze Hrvatske već tradicionalno kampanjom „Ja sam više od MS-a“ zajedno sa 21 županijskom udrugom osoba s multiplom sklerozom osvještava javnost o ovoj nepredvidljivoj i neizlječivoj bolesti, ali i resursima i podršci koje imaju i pružaju udruge oboljelih. U Hrvatskoj od ove bolesti procjenjuje se da boluje oko 7000 osoba, a u udrugama članicama Saveza okupljeno je više od 3200 osoba s multiplom sklerozom. Kampanja se obilježava pod sloganom „Brinem o tebi, brinem o sebi“, a osobe s multiplom sklerozom uključile su se u kampanju dijeljenjem fotografija i videa sa hashtagovima #jasamviseodmsa i #brinemotebibrinemosebi.
Ove godine u 11 udruga osoba s multiplom sklerozom su snimljeni promotivni videi u kojima je naglasak na podršci, a kojima se predstavljaju široj javnosti. Videi su dostupni na Facebooku, Instagramu, YouTube-u i web stranicama udruga oboljelih od multiple skleroze i Saveza. Krajem svibnja, Hrvatska je obojana u narančasto, službenu boju multiple skleroze, a kroz kampanju su organizirana različita događanja u organizaciji udruga članica Saveza i to u: Zagrebu, Zaboku, Varaždinu, Zadru, Čakovcu, Bjelovaru, Zaprešiću, Vukovaru, Slavonskom Brodu, Splitu, Sisku, Šibeniku, Požegi, Dubrovniku, Rijeci i Osijeku. Sva događanja organizirana su sa ciljem upozoravanja na probleme oboljelih, ali i upoznavanja javnosti sa podrškom koju pružaju udruge oboljelih.
Uoči Svjetskog dana multiple skleroze prof. dr sc. Vanja Bašić Kes, vodeća stručnjakinja za multiplu sklerozu u Hrvatskoj iz KBC-a Sestre Milosrdnice poručila je: „Multipla skleroza je kronična autoimuna demijelinizirajuća bolest za koju je važno što ranije dijagnosticirati i te odmah po postavljanju dijagnoze započeti s liječenjem. U RH su dostupne sve terapijske opcije, kao bilo gdje u svijetu, a zahvaljujući novim preporukama bolest se može započeti liječiti odmah na početku. Tendencija je stvaranje što više MS centara u kojem će pristup dijagnostici i liječenju multiple skleroze biti multidisciplinaran, a osim neuroimunologa i MS sestara uključivati i brojne druge specijaliste koji su potrebni MS bolesnicima. Osim medikamentozne terapije, jako je važna neurorehabilitacija u toplicama stacionarnog tipa na što naši bolesnici imaju pravo jednom godišnje. Važan segment predstavlja i rad Udruga koje uvelike pomažu u prihvaćanju spoznaje da naši bolesnici boluju od kronične bolesti, a osim toga im pružaju i brojne usluge u vidu socijalne pomoći, edukacije, različitih oblika rehabilitacije i najvažnije podrška koja je našim bolesnicima potrebna. Povodom Svjetskog dana MS- a cilj nam je dizanje svijesti o važnosti ranog prepoznavanja bolesti, rane dijagnostike, ranog početka liječenja te u slučaju visokoaktivnog oblika bolesti ili progresije dati visokoučinkovite lijekove kojih je u RH dostupno više vrsta.“
U sklopu kampanje, snimljena su dva podcasta MSTV-a (prve online televizije za oboljele od multiple skleroze), na temu „Novosti u liječenju MS-a“ s gošća dr.sc. Tereza Gabelić i podcast „Zašto je važno prijaviti nuspojave na lijek“ s gošćom Morana Pavičić, HALMED. Za sve one koji će jednom imati dijagnozu multiple skleroze ili su još u postupku dijagnoze, snimili smo edukativni video “Medicinska sestra – ključ zdravog odnosa liječnika i pacijenta”, u kojem o procesu brige o pacijentu sa multiplom sklerozom govori Zorana Glavaš Kuzmanović, medicinska sestra sa Odjela za neurologiju, KBC Sestre Milosrdnice. Kako bi naglasili važnost podrške onih koji brinu i skrbe o osobama s multiplom sklerozom, izdan je „Vodič za neformalne njegovatelje osoba s multiplom sklerozom“, autorica Maje Liković, djevojke s multiplom sklerozom i Dijane Roginić, kćeri osobe oboljele od multiple skleroze.
O multipli sklerozi
Multipla skleroza je progresivna neurološka autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih. Od multiple skleroze u Hrvatskoj boluje preko 7000 osoba, a češća je kod žena. Multipla skleroza dijagnosticira se najčešće u tridesetim godinama života kada se pokažu prvi simptomi. U zadnje vrijeme u cijelom svijetu bilježi se porast pedijatrijske multiple skleroze, odnosno dijagnoze kod djece mlađe od 18 godina.
Multiplu sklerozu nazivaju i bolest s 1000 lica jer zapravo simptomi su vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Postoji nekoliko tipova multiple skleroze, a najveći postotak oboljelih, njih oko 80 posto, boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Postupno uslijed relapsa ili ataka bolesti nastaju tjelesna oštećenja, koja mogu biti i vrlo teška te osobu prikovati za krevet, ali unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom te lakša tjelesna oštećenja. Nažalost, postoje i vrlo progresivni oblici bolesti koji u vrlo kratkom vremenu oboljele dovedu do teških tjelesnih oštećenja, a terapije tada više ne djeluju i pacijent je tada nažalost nemoćan.
O Savezu društava multiple skleroze Hrvatske
Savez društava multiple skleroze Hrvatske kontinuirano pruža podršku osobama s multiplom sklerozom i članovima obitelji kroz besplatan SOS MS telefon 0800 77 89 svakim radnim danom od 8-16 sati, a dva puta mjesečno na SOS MS telefonu gostuju i vodeći neurolozi za MS u Hrvatskoj. Također, kroz Virtualni MS savjetnik oboljeli mogu dobiti odgovore na svoja pitanja od različitih stručnjaka, a kontinuirano otvaramo teme vezane uz multiplu sklerozu kroz podcastove na MSTV (https://mstv.sdmsh.com.hr/prosle-epizode/)
O Svjetskom danu multiple skleroze:
Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja. Tema Svjetskog dana MS-a 2020.-2022. je MS Connections. Kampanja MS Connections odnosi se na povezivanje zajednica, samopovezivanje i povezivanje s kvalitetnom skrbi. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi. Svjetski dan MS-a odvija se tijekom mjeseca svibnja i početkom lipnja.
Kontakt za medije:
Dijana Roginić
dijana@sdmsh.hr 098 301 007
Trnsko 34
10020 Zagreb, Hrvatska