Pridružujemo se kampanji One Million Minds
Savez društava multiple skleroze Hrvatske pridružuje se borbi za bolju Europu za osobe s MS-om!
S ponosom se pridružujemo kampanji ,,One Million Minds” Europske platforme za multiplu sklerozu (EMSP), ključnoj inicijativi koja zagovara poboljšanje kvalitete skrbi i života osoba sa MS-om diljem Europe, u svjetlu izbora za Europski parlament u lipnju 2024. godine.
O kampanji:
,,One Million Minds” je EMSP-ova kampanja za europske izbore 2024.
Ciljevi kampanje su:
- identificiranje i predlaganje nekoliko konkretnih prijedloga zastupnicima u Europskom parlamentu 2024. – 2029. godine, drugim europskim institucijama i nacionalnim vlastima kako bi se poboljšala kvaliteta skrbi i života osoba s multiplom sklerozom i drugim neuroloških stanjima u Europi, kao i poticanje budućih zastupnika u Europskom parlamentu da potpišu zakletvu da će ispuniti naše prijedloge tijekom mandata 2024. – 2029. godine.
- mobiliziranje partnera, podržavatelja i prijatelja da podrže našu kampanju i naše napore da postignemo opipljive promjene u sljedećih 5 godina.
- pružanje platforme MS zajednici za izražavanje žurnosti s kojom europski i nacionalni donositelji odluka moraju djelovati kako bi ispunili zahtjeve MS zajednice.
Manifest kampanje:
Ovaj manifest je odgovor na hitnu potrebu za rješavanjem nezadovoljenih potreba s kojima se suočava više od 1,2 milijuna osoba oboljelih od MS-a diljem Europe. Svakih pet minuta, nekome, negdje u svijetu dijagnosticira se MS. Rasprostranjenost MS-a je značajna, 37 000 novih dijagnoza MS-a prijavljeno je u 27 europskih zemalja u 2018. godini.
Manifesto One Million Minds Campaign – english
Manifest kampanje One Million Minds – preveden na hrvatski
Ako se slažete sa sadržajem Manifesta i željeli biste podržati ovu inicijativu, potpišite peticiju na ovoj poveznici.
Zašto je ovo važno?
Kod osoba oboljelih od multiple skleroze, kroničnog neurodegenerativnog stanja, imunološki sustav greškom napada zdrave živce. Složena priroda MS-a čini je idealnom studijom slučaja za prednosti i nedostatke u zdravstvenoj i socijalnoj skrbi.
Naša vizija za skrb osoba s multiplom sklerozom, nadahnuta je okvirom Svjetske zdravstvene organizacije za integriranu skrb, koja propagira da „svi ljudi imaju jednak pristup kvalitetnim zdravstvenim uslugama koje se zajednički pružaju na način da zadovoljavaju njihove životne potrebe, koordiniraju se u cijelom kontinuumu skrbi te su sveobuhvatne, sigurne, učinkovite, pravovremene i prihvatljive te da svi njegovatelji budu motivirani, kvalificirani i rade u okruženju koje im pruža podršku”.
Možemo reći da države koje ne pružaju kvalitetnu skrb i njegu, ne brinu o svojim zajednicama. Trenutno postoje ogromne i neprihvatljive nejednakosti u skrbi za osobe oboljele od multiple skleroze i drugih neuroloških stanja diljem Europe, a vezane su za pristup pravodobnoj, odgovarajućoj zdravstvenoj skrbi, zdravstvenim radnicima i socijalnoj podršci za osobe s MS-om i njihove njegovatelje. Neadekvatni standardi skrbi ne mogu i neće biti prihvaćeni.
Prema MS barometru za 2020. godinu utvrđeno je da:
- 43% osoba s multiplom sklerozom u Europi ne prima lijekove za modificiranje tijeka bolesti (DMDs lijekove)
- 52% osoba s MS-om u Europi nema pristup uslugama fizikalne rehabilitacije
- samo 16 zemalja u Europi pruža specifičnu socijalnu podršku njegovateljima djece i adolescenata s MS-om
- samo 48% osoba s MS-om u Europi je zaposleno
- 65% osoba s MS-om u Europi nije upisano u nacionalne registre oboljelih od MS-a
MS barometar za 2020. godinu pokazuje da cijela MS zajednica ima posla. Političari i donositelji odluka od lokalne do europske razine, moraju bez odgode osigurati dovoljno i dosljedno financiranje sustava zdravstvene zaštite i sustava socijalne skrbi kako bi osobama s MS-om pružili kliničku i praktičnu podršku koja zadovoljava njihove potrebe. Moramo olakšati pristup zapošljavanju i osigurati naknade za invaliditet i socijalnu podršku za sve osobe s MS-om. Te usluge moraju biti dostupne od trenutka uspostave dijagnoze koja mijenja život i moraju odgovarati na promjenjive i individualne potrebe svake oboljele osobe. Zdravstveni, socijalni i obrazovni sektor, kao i sektor zapošljavanja, moraju se organizirati oko ljudi s MS-om, a sve u cilju podizanja kvalitete njihovog života.
Podatke i preporuke MS barometra 2020. godine za Hrvatsku možete pronaći u engleskoj verziji MS barometer – Croatia.