Objavljena nova saznanja: IMSS anketa o simptomima multiple skleroze širom Europe

sdmsh
02/06/2025
,

Istraživanje o utjecaju simptoma multiple skleroze (IMSS) paneuropska je inicijativa koju vodi Europska platforma za multiplu sklerozu (EMSP) u suradnji s 24 društva koja se bave multiplom sklerozom iz 22 zemlje. Cilj ovog istraživanja je dobivanje procjene kako osobe s MS-om doživljavaju i upravljaju svojim simptomima te kako to utječe na njihovu kvalitetu života.

U Hrvatskoj, Savez društava multiple skleroze Hrvatske sudjelovao je u ovom projektu kako bi se bolje razumjelo potrebe osoba s MS-om na nacionalnoj razini i zalagalo se za personaliziraniju i uključiviju skrb.

Zašto je ovo istraživanje važno?

Diljem Europe, simptomi multiple skleroze – posebno oni nevidljivi poput umora i kognitivnih oštećenja često se zanemaruju u strategijama skrbi. Postoje velike razlike između zemalja u načinu na koji se pružaju i nadoknađuju usluge liječenja, rehabilitacije i podrške.

Ovo istraživanje popunjava važnu prazninu, zato jer:

  • Dokumentira kako simptomi MS-a utječu na svakodnevni život
  • Naglašava pristup upravljanja simptomima
  • Ima za cilj informiranje o boljoj politici i zagovaranju prilagođene skrbi za MS

Kako je anketa provedena?

  • Pokrenuta je u svibnju 2023., a prikupljanje odgovora trajalo je do kolovoza 2023.
  • Anonimno prikupljena i bila je otvorena za sve osobe s MS-om u Hrvatskoj
  • Uključena su bila demografska pitanja, pitanja o simptomima MS-a, praksama skrbi i zadovoljstvu trenutnim upravljanjem simptomima

Ključni naglasci iz IMSS ankete:

  • Osobe s multiplom sklerozom prijavile su da u prosjeku istodobno doživljavaju 14 simptoma, pri čemu je 99 % ispitanika navelo barem jedan simptom.
  • Najčešći simptomi koje su osobe s MS-om iskusile bili su umor, osjetilni poremećaji, problemi sa spavanjem, kognitivna ograničenja i problemi s ravnotežom.
  • Najteži simptomi s kojima se osobe svakodnevno bore bili su umor, poteškoće s pokretljivošću i kognitivni izazovi — s naglaskom na ozbiljnost nevidljivih simptoma.
  • Unatoč širokoj upotrebi terapija (87 % koristi neki oblik simptomatskog liječenja, a 86 % koristi terapije koje modificiraju tijek bolesti), samo je 52 % ispitanika bilo zadovoljno upravljanjem simptomima.

 

 

Ključni nalazi za Hrvatsku:

U Hrvatskoj je anketu ispunilo ukupno 224 osobe s multiplom sklerozom, a njihovi odgovori pružili su jedinstven uvid u to kako se simptomi multiple skleroze doživljavaju i liječe na lokalnoj razini.

  • Najčešće prijavljeni simptomi bili su umor, osjetilni problemi, depresija/promjene raspoloženja, problemi s ravnotežom i kognitivno oštećenje.
  • Ispitanici su naveli da su najbolje kontrolirani simptomi bili poremećaji pokretljivosti, problemi s rukama i šakama te spastičnost/mišićni grčevi, dok su najmanje dobro kontrolirani simptomi bili seksualni problemi/disfunkcija, kognitivno oštećenje i problemi sa sluhom.
  • 48 % ispitanika promijenila je način života, 35 % njih je uvelo fizičku aktivnost, 33 % je uvelo promjene u prehrani dok je 8 % prestalo pušiti.
  • 39 % ispitanika potražilo je podršku kod prijatelja  i obitelji, 24 % se obratilo drugim osoba s MS-om dok je 3% ispitanika imalo savjetodavne razgovore sa socijalnim radnikom.

Cjelovite rezultate ankete za Hrvatsku (na engleskom jeziku) možete pronaći ovdje -> IMSS_Factsheet_CRO_three_fold_web

 

Pozivamo na djelovanje na svim razinama:

  • Donosioci politika moraju se obvezati na uvođenje modela skrbi usmjerenih na osobu i multidisciplinarnih pristupa unutar nacionalnih zdravstvenih sustava. To uključuje prepoznavanje multiple skleroze kao složenog stanja koje zahtijeva koordinirano upravljanje simptomima, rehabilitaciju i psihosocijalnu podršku.
  • Zdravstveni sustavi moraju osigurati bolju koordinaciju među pružateljima skrbi, smanjiti fragmentaciju i promicati jednak pristup uslugama koje zadovoljavaju individualne potrebe osoba s MS-om.
  • Kliničari i stručnjaci za rehabilitaciju trebaju dati prioritet strategijama upravljanja nevidljivim simptomima, koji imaju dubok utjecaj na kvalitetu života, ali se često zanemaruju.
  • Organizacije za zagovaranje prava trebaju koristiti ove dokaze kako bi zahtijevale promjene, podizale svijest i zalagale se za pravičan pristup skrbi koja podržava neovisnost i dobrobit.
  • Istraživači i donatori trebali bi ulagati u razvoj i evaluaciju intervencija specifičnih za simptome i zajednički osmišljenih intervencija, osiguravajući da su osobe s MS-om u središtu izgradnje rješenja.

Ovo je više od same publikacije — ovo je POZIV NA DJELOVANJE.

Sada kada su podaci IMSS dostupni, imamo jasnu sliku gdje su potrebe najveće. Vrijeme fragmentirane skrbi je prošlo jer zajedno moramo raditi na izgradnji sustava koji pružaju istinski integriranu, dostupnu i odgovorna skrb za svaku osobu koja živi s MS-om u Europi.

 

O projektu IMSS:

Anketu IMSS koordinirala je Europska platforma za multiplu sklerozu (EMSP), a razvijena je uz podršku stručnjaka za MS i predstavnika pacijenata iz cijele Europe. Prikupljeno je više od 17.000 odgovora osoba s multiplom sklerozom iz 22 zemlje.

Više o europskim rezultatima možete saznati ovdje.

Istraživanje IMSS sufinancirali su Almirall, Biogen, Bristol Myers Squibb, Coloplast, Merck, Novartis, Roche i Sanofi.