Sudjelovanje na IEEPO 2018 – International Experience Exchange for Patient Organizations, Atena, Grčka
Sudjelovali smo na ovogodišnjem jubilarnom desetom IEEPO-u, Internacionalnom skupu organizacija pacijenata. Na skupu je sudjelovalo preko 180 predstavnika organizacija pacijenata iz cijelog svijeta.
Ovogodišnji program sadržavao je različite interaktivne panele kao i radne pauze koje su pružale priliku za izmjenu iskustava sa ostalim predstavnicima organizacija pacijenata kao i mogućnost suradnje. U pozadini svega je uvijek izazov u premošćivanju konvencionalnog razmišljanja i rasprava o budućnosti zdravstva.
13.ožujka održana je radionica Envolving standards of care in MS, gdje je svaka grupa osmislila svoj lobistički pristup kako bi ostvarila jedan od sedam najboljih principa za multiplu sklerozu, a koji su usuglašeni u Lisabonu u studenom 2017. između organizacija oboljelih od multiple skleroze, među kojima je bio i Savez društava multiple skleroze Hrvatske. Prije radionice predstavnik Rusije, Yan Yaslov održao je prezentaciju Russian case study: Implementing recommendations from the social and economic PPMS study, u kojoj je istražio socijalne i ekonomske aspekte pacijenata koji boluju od primarno progresivnog oblika multiple skleroze. Studiju je implementirala All russian Public organization of multiple sclerosis disabled Patient zajedno sa Ruskim odborom za liječenje i istraživanje multiple skleroze (RUCTRIMS) i Centrom za humanitarne tehnike i istraživanje socijalnih mehanizama. Ciljevi studije su vizualizacija profila pacijenata koji boluju od primarno progresivnog oblika multiple skleroze i njihovo zadovoljstvo terapijama koje primaju kao i identificirati razinu efikasnosti i troškove trenutnih terapija i izračunati neizravne troškove liječenja. Upravo sličnoj studiji težimo i u Hrvatskoj, kako bi mogli raspolagati sa konkretnim brojkama, te utjecati na Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, koji još uvijek nije prihvatio niti usvojio nove smjernice za liječenje multiple skleroze, koje će u konačnici hrvatsko zdravstvo koštati manje, nego svi oni indirektni troškovi koji nastaju tijekom cijelog života osoba s multiplom sklerozom, a upravo zbog nedobivanja terapije na vrijeme, odnosno odmah nakon dobivanja dijagnoze. Polako shvaćamo da smo kao organizacija sve bliže europskim trendovima i shvaćanju važnosti prikupljanja podataka o pacijentima s multiplom sklerozom, stvaranja baza podataka kako bi kao organizacija pacijenata mogli lobirati na nacionalnoj razini s ciljem poboljšanja kvalitete života oboljelih od multiple skleroze.
Nadalje, sama studija organizacije pacijenata iz Rusije, imala je nekoliko objektivnih ciljeva:
- evaluirati trenutnu terapiju liječenja oboljelih od primarno progresivne multiple skleroze
- evaluirati ostale terapije i simptopmatsku terapiju kod primarno progresivne multiple skleroze
- analizirati zadovoljstvo kliničara i pacijenata sa medicisnkom i socijalnom skrbi za osobe s primarno porgresivnom multiplom sklerozom
- evaluirati kvalitetu života pacijenata s primarno progresibnom multiplom sklerozom
- evaluirati razinu socijalnog tereta osoba s primarno progresivnom multiplom sklerozom i trenutnim terapijama
- identificirati profile pacijenata s primarno progresivnom multiplom sklerozom koji trenutno primaju terapiju
- analizirati glavne razloge nezadovoljstva kliničara i pacijenata
- evaluirati utjecaj sadašnjih terapija na proračun
- priprema prijedloga za racionalnu terapiju osoba s primarno progresivnom multiplom sklerozom
Metode prikupljanja u studiji su individualni intervjui i telefonsko anketiranje. Tijekom studije anketirano je 418 pacijenata sa PPMS-om i 80 neurologa kvalificiranih za PPMS.
Rezultati studije pokazali su:
PPMS je najčešće prisutna kod srednje, ekonomsko aktivne dobne skupine (36 do 55 godina). PPMS pacijenti visoko su obrazovani i imaju profesionalno iskustvo. On ili ona su u braku sa jednim ili dvoje djece. Gotovo 90% pacijenata imamu invaliditet, a dvije trećine su radno neaktivni. 78,7% pacijenata trenutno nije u radnom odnosu a glavni razlog radne pasivnosti je bolest (76,7%).
Iako imaju ozbiljni oblik MS-a, neki pacijenti ne traže medicinsku pomoć, a prošle godine 10,8% pacijenata nije posjetilo svog neurologa, a 38% nije posjetilo ni doktora opće prakse. Razlozi su nedostupnost liječnika i skeptičnost prema terapijskom učinku. Prema rezultatima studije, tijekom zadnje tri godine 35,2% PPMS pacijenata nije bilo hospitalizirano u neurološkim odjelima (izuzev MS centara), a 42,6% nema više od jedno do dvije hospitalizacije godišnje. Gorući problem je nedostatak efektivne terapije za pacijente s PPMS-om, što je problem i u Hrvatskoj. Važan je nedostatak kliničkih preporuka za PPMS terapiju i problem kasne dijagnoze bolesti u primarnoj zdravstvenoj njezi. Kliničari koji su intervjuirani unutar studije nisu dali visoke ocjene kvaliteti medicinske asistencije pružane pacijentima s PPMS-om u regiji. Ukupno, kvaliteta medicinske asistencije PPMS-u ocijenjena je sa 5,2 rezultatom. Studija je pokazala da su najčešće propisivani lijekovi unutar službene administracije metilprednisolon i interferon b-1b. Većina ispitanih neurologa procjenjuju da je potrebno više efikacnih proizvoda za PPMS liječenje, a problem leži u federalnim kliničkim smjernicama. Studija je pokazala kako veliki broj medicinskih usltanova pruža asistenciju osobama s PPMS-om poput fiziooterapije, teraputskih vježbi i masaže. Liječenje u toplicama, psihološka pomoć i potpora organizacija pacijenata nije toliko česta, ali je njihova efikasnost ocjenjena visoko. Kada sumiramo Hrvatsku, organizacije pacijenata, odnosno društva oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj, čine ogromnu, a često i jedinu potporu pacijentima s multiplom sklerozom u rehabilitaciji i pružanju bilo koje druge pomoći.
Većina pacijenata dali su niske ocjene o liječenju. 18,4% izjasnilo da terapija nije imala nikakvog učinka. Generalno, pacijenti u studiji imaju pesimističnu potrebu za promjenama u zdravstvenom statusu zadnjih godinu dana. Usprkos lošem rejtingu procjene fizičkog i zdravstvenog statusa, sudionici studije izrazili su optimizam u pristupu svom psihoemocionalnom statusu. Potpora i razumijevanje članova obitelji i rodbine je jedan od važnih izvora osnaživanja. 59,6% pacijenata izjasnilo se kako im članovi obitelji pomažu, a 29,4% potvrdilo je razumijevanje rodbine za njihovu bolest. Mnogi ispitanici povrdili su kako moraju podnijeti dodatni financijski teret za svoje liječenje a najčešće plaćaju za:
- nabava lijekova (85,4%)
- putni troškovi na medicinske konzultacije (37,8%)
- masaže (19,6%)
Trenutno i pacijenti i kliničari zahtjevaju dostupne efektivne inovativne terapije za PPMS (57,7% pacijenata i 88,8% kliničara).
Dobne skupine ispitanika u studiji
Razina obrazovanja ispitanika u studiji
Evaluacija učinka PPMS terapije (od kliničara)
Potreba za učinkovitijim lijekovima u PPMS terapiji
Evaluacija terpijskog učinka
Evaluacija rehabilitacije pacijenata s PPMS-om
14.ožujka započeo je službeni program, sa predavanjem What can happen in 7 years? (prije nego se konncetriramo na 2025. godinu, trebamo pogledati gdje smo danas. Što se može promijeniti u sedam godina? Što se promijenilo u sedam godina? Govornici su pružili globalnu perspektivnu trendova u zdravstvu i njihov utjecaj na rad organizacija pacijenata).
Sudjelovali smo na radionici Digital media: Will they become the main driver of patient powered Helathcare? (radionica je istražila na koje načine digitalni nediji mogu koristiti u poticanju na poboljšanje zdravstvene njege. Istražili smo na koje načine digitalni mediji mogu i jesu transformirali izmjenu informacija, lobiranje organizacija pacijenata kao i razvojh istoga u budućnosti).
Sudjelovali smo i na radionici The Innovation race: How can patients accelerate Drug development? (istražili smo kako pomiriti prioritete pacijenata sa onima u istraživačkoj zajednici. Istražili smo ulogu pacijenata u razvijanju novih lijekova i što sudjelovanje pacijenata znači u praksi).
15.ožujak započeo je sa predavanjem A global perspective: How will future Helathcare systems respond? (na predavanju su stručni govornici (Armin Fidler i Andre Cezar Medici) prezentirali svoje perspektive i viđenja izazova u liječenju novim lijekovima i terapijama u razvijenim i nerazvijenim zemljama i kako zdravstveni sustavi mogu to premostiti.
Predavanja će uskoro biti dostupna u Savezu, pa ako želite više saznati javite nam se.
