Objavljujemo Godišnji izvještaj o radu za 2017. godinu
Na našim stranicama od danas je dostupan Godišnji izvještaj o radu Saveza za 2017. godinu.
Godišnji izvještaj sadrži pregled rada u 2017. godini, a usvojen je jučer na redovnoj godišnjoj izvještajnoj skupštini Saveza.
Godišnji izvještaj o radu koji držite u rukama, rezultat je radne i aktivne godine pune izazova, ali i novih suradnji. 2017. godina bila je za Savez zaista proaktivna, a pokrenuli smo rješavanje jedna od dva najvažnija pitanja za oboljele od multiple skleroze, za koje bi se usudili reći da će njihovo rješavanje otvoriti nove mogućnosti i poboljšati kvalitetu života za preko 6500 osoba s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj.
Diskriminirajući kriteriji u liječenju multiple skleroze veliki su problem u pristupu liječenju oboljelih. Dobivanje lijekova odmah nakon postavljanja dijagnoze, ključno je za kvalitetniji život svakog oboljelog u dugoročnom razdoblju, prvenstveno zbog smanjivanja potencijala za nastanak invaliditeta te ostanak osobe s multiplom sklerozom u radnom odnosu i u aktivnoj svakodnevnici, bez pasivnosti do koje dolazi odlaskom u invalidsku mirovinu, koja nije dovoljna za normalan život. Zbog toga smo pokrenuli kampanju “Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?” sa kojom smo u medijima i Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje ukazali na hitno mjenjanje tih kriterija. Drugi problem kojem smo se posvetili je legalizacija marihuane u medicinske svrhe. Inicijativa Društva multiple skleroze Primorsko goranske županije i njihova kampanja “Osudite i mene”, pokrenula je cijelu Hrvatsku kako bi Huanito Luksetić, oboljeli od multiple skleroze koji je osuđen na dvije godine zatvora zbog uzgoja marihuane, bio oslobođen ove krajnje diskriminirajuće presude. Zabrana prava na liječenje, jedno je od najgorih povreda temeljnog ljudskog prava. Apeliramo na omogućavanje oboljelima od multiple skleroze besplatni pristup marihuani i pripravcima na bazi indijske konoplje za liječenje simptoma multiple skleroze, te ukidanje sudskih presuda kojima osobe s multiplom sklerozom završavaju u pritvorima bez pristupa simptomatskom liječenju. Legalizacija marihuane u medicinske svrhe, omogućiti će smanjenje kriminalizacije kao i približavanje Hrvatske državi zdravlja koja daje izbor građanima sa teškim oboljenjima da se liječe načinom koji sami izaberu.
Ostavili smo tijekom 2017. godine veliki trag u medijima, koji su nam pomogli da kontinuirano zagovaramo i predstavljamo konkretne probleme oboljelih od multiple skleroze. Kao najbolji ambasadori za isticanje problema, pokazali su se naši članovi, oboljeli od multiple skelroze koji su također u medijima na izravan način govorili o svojim problemima i diskriminacijiom sa kojom se susreću. S obzirom na visoku pojavnost u medijima, to nam je omogućilo izravni dijalog sa saborskim zastupnicima, liječnicima i predstavnicima institucija.
Kako se naš rad pratio i u susjednim državama, prakse provođenja kampanje i lobiranja, prenosili smo i u Bosnu i Hercegovinu, u kojoj ćemo u budućnosti nadalje prenositi svoja znanja i pomoći udruženjima pacijenata u njihovom radu, pa ćemo 2018. nastaviti sa predstavljanjem našeg rada u Bosni i Hercegovini kao i u Srbiji.
Svoja znanja, iskustva i probleme u 2017. godini predstavljali smo i na međunarodnoj razini, te smo sudjelovali na nizu sastanaka organizacija pacijenata diljem Europe. Aktivno smo dijelili svoja iskustva sa kolegama iz cijele Europe, a postigli smo i konkrentiju suradnju a Europskom MS Platformom, koja se odlučila više posvetiti organizacijama pacijenata iz ovog dijela Euorpe kao i pomoći u financijskom smislu.
Vidljiv rad saveza sa velikim potencijalom za daljnji razvitak, prepoznat je od strane donatora, koji nam uvelike pomažu, a posebice kod prikupljanja financijskih sredstava za održavanje simpozija. Ove godine održali smo deseti jubilarni simpozij, koji je okupio 212 osoba oboljelih od multiple skleroze iz cijele Hrvatske ali je okupio i vrsne stručnjake sa različtih područja medicine. Ovim putem se zahvaljujemo svim donatorima, suradnicima i podupirateljima rada saveza.
Naše udruge članice sa nama su kontinuirano radile na osvještavanju problema oboljelih od multiple skleroze, te ćemo im osiguravati kroz daljnje razdoblje kontinuirano educiranje i capacity buildinge kako bi ojačali njihovu međusobnu poveznanost, partnerstva, rad i suradnju na lokalnoj i županijskoj razini. Udruge članice su temeljna podrška i oslonac oboljelih od multiple skleroze na području cijele Hrvatske.
Kao jedan od saveza uključenih u 8. Centar znanja unutar Razvojne suradnje, Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, surađivali smo i sumirali probleme osoba sa različitim vrstama invaliditeta, kako bi kao centar izvrsnosti za osobe s invaliditetom prvenstveno radili na izmjeni postojećih Zakona i pravilnika, a posebice Zakona o osobnom asistentu, usluge bez koje većina osoba s invaliditetom ne može više zamisliti svoju svakodnevnicu. I nadalje ćemo o izmjenama zakona, posebice Zakona o oscijalnoj skrbi i prava koja iz njega proizlaze, informirati naše članove i osnažiti ih za dobivanje povlastica na koje imaju pravo.
2017. bila je i godina nastavka izdavačke aktivnosti saveza, koji je izdao nekoliko brošura, a posebice se ponosimo osiguravanjem financijskih sredstava za ovogodišnje Glaslilo koje je do sada najveće svojim obimom te je poslano na kućne adrese svih članova evidentiranih u Bazi podataka SDMSH.
Baza podataka SDMSH u 2017. postala je izvor relevantnih informacija o populaciji osoba s multiplom sklerozom, te je kao jedan od izvora u istraživanju dr.sc. Tomislava Benjaka iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo doprinjela da se danas u Hrvatskoj zna točan broj oboljelih od multiple skleroze.
Veliku pozornost posvetili smo informiranju zajednice oboljelih od multiple skleroze i svih ostalih putem web stranice i Facebook stranice Saveza, te smo u 2017. napravili redizajn web stranice. Uložili smo veliki trud u svakodnevno informiranje svih posjetitelja društvenih mreža i web stranice kako bi na jednom mjesto sumirali sve najvažnije vijesti za populaciju osoba s multiplom sklerozom. Velika vrijednost leži u povratnim informacijama članova putem društvenih mreža, putem kojih pratimo kako se problem na političkoj razini odražava na svakodnevnici osobe s multiplom sklerozom. Svaki komentar nam je vrijedan, bio on negativan ili pozitivan. 2017. godine zabilježen je rekordan posjet web stranici saveza, te preko 2100 prijatelja na Facebook stranici.
Iskreno se želimo zahvaliti svima koji su nas sa razumijevanjem podržali tijekom protekle godine u nadi da ćete čitajući Godišnji izvještaj o radu Saveza društava multiple skelroze Hrvatske za 2017. godinu prepoznati trud koji je uložen da se održi kontinuitet djelovanja kao temelj daljnjeg razvoja za novo razdoblje.
Savez društava multiple skelroze Hrvatske sa 2017. godinom završava razdoblje svog djelovanja koje je bilo obilježeno predanim, dosljednim i uključivim radom na izgradnji međunarodno prepoznate institucije bez primisli da se na tom putu kroči već unaprijed definiranim i zastarjelim obrascima.
Pozivamo Vas da se na svoj način uključite u pozitivne promjene koje će omogućiti unaprijeđenje kvalitete življenja osoba s multipom sklerozom u našoj zemlji, a vjerujemo da ćete ideje za daljnji napredak dobiti i čitajući ovaj Godišnji izvještaj o radu.