Savez Društava Multiple Skleroze Hrvatske
  • Doniraj
  • Izbornik
    • Multipla skleroza
      • Što je multipla skleroza?
      • Kako se dijagnosticira multipla skleroza (MS)?
      • Simptomi multiple skleroze
      • Liječenje multiple skleroze
      • Rehabilitacija osoba s MS-om
      • Život s multiplom sklerozom
        • Prihvaćanje dijagnoze i emocionalna podrška
        • Kako reći drugima da imate MS?
        • Povezivanje i zajednica
    • O nama
      • Tko smo i što radimo?
      • Naš tim
      • Udruge članice
      • Kako se financiramo
      • Kontaktirajte nas
      • Press room
      • Naše usluge
    • Projekti
      • MS Bez granica
      • Forum mladih s MS-om Hrvatske
      • Nacionalna sustavna podrška
      • SOS MS telefon i podrška neovisnom življenju i socijalnom uključivanju osobama oboljelima od MS-a
      • SOS MS telefon – pitaj neurologa
      • Možemo Sve – podrška, mobilnost i snaga zajedništva u zajednici
      • Arhiva projekata
    • Digitalna knjižnica
      • Glasila SDMSH
      • Zbornici radova
      • Publikacije
      • Edukacije
      • Kampanje
      • Video
    • Vijesti
    • Kontakt
      • Gdje smo?
      • Kontakti
    • Doniraj
  • Email: sdms_hrvatske@sdmsh.hr
    • Kako pomažemo
    • Donatori / sponzori / partneri
Savez Društava Multiple Skleroze Hrvatske
  • Multipla skleroza
    • Što je multipla skleroza?
    • Kako se dijagnosticira multipla skleroza (MS)?
    • Simptomi multiple skleroze
    • Liječenje multiple skleroze
    • Rehabilitacija osoba s MS-om
    • Život s multiplom sklerozom
      • Prihvaćanje dijagnoze i emocionalna podrška
      • Kako reći drugima da imate MS?
      • Povezivanje i zajednica
  • O nama
    • Tko smo i što radimo?
    • Naš tim
    • Udruge članice
    • Kako se financiramo
    • Kontaktirajte nas
    • Press room
    • Naše usluge
  • Projekti
    • MS Bez granica
    • Forum mladih s MS-om Hrvatske
    • Nacionalna sustavna podrška
    • SOS MS telefon i podrška neovisnom življenju i socijalnom uključivanju osobama oboljelima od MS-a
    • SOS MS telefon – pitaj neurologa
    • Možemo Sve – podrška, mobilnost i snaga zajedništva u zajednici
    • Arhiva projekata
  • Digitalna knjižnica
    • Glasila SDMSH
    • Zbornici radova
    • Publikacije
    • Edukacije
    • Kampanje
    • Video
  • Vijesti
  • Kontakt
    • Gdje smo?
    • Kontakti
  • Doniraj

Što bi za vas značilo da ste dobili lijek ODMAH nakon dijagnoze?

Naslovnica Novosti Što bi za vas značilo da ste dobili lijek ODMAH nakon dijagnoze?

Što bi za vas značilo da ste dobili lijek ODMAH nakon dijagnoze?

sdmsh
28/03/2018
Novosti

Pitamo vas Što bi za vas značilo da ste dobili lijek ODMAH nakon dijagnoze?
Povodom Svjetskog dana multiple skleroze 2018. godine, koji se održava 30.svibnja, zajedničkim ćemo snagama poslati snažnu poruku političarima i svima koji odlučuju o našem zdravlju da je potrebno što hitnije promijeniti tri diskriminirajuća kriterija za liječenje multiple skleroze.

Kriteriji HZZO-a za liječenja multiple skleroze u Hrvatskoj su zaostali iza europskih te postoji niz diskriminirajućih kriterija koji dovode do neodgovarajuće i prekasne primjene lijekova koji usporavaju tijek te progresivne i autoimune bolesti od koje je u RH oboljelo preko 6500 osoba.

 

Prvi diskriminirajući kriterij je dob ispod 55 godina.

Znamo da je početak bolesti najčešći između 20. i 30. godine života kad govorimo o relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze, ali u primarno progresivnom obliku od kojeg oboli 10 do 15% svih bolesnika, karakterističan je početak bolesti u kasnijoj dobi, pa je tako moguć početak i nakon 55. godine i takve su osobe diskriminirane u pravu na liječenje. Niti jedne europske smjernice kao uvjet za početak liječenja ne postavljaju dob ispod 55 godina.

 

Drugi diskriminirajući kriterij je trajanje bolesti najmanje 1 godinu.

Rezultati brojnih studija pokazuju da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnja progresija bolesti. Istraživanja su pokazala da, ako se liječenje započne u fazi klinički izoliranog sindroma (CIS), učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako se imunomodulacijsko liječenje započne u fazi relapsa, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto. Prema tome, čekanjem i odgodom početka liječenja umanjuju se šanse za dobrim odgovorom na imunomodulacijsko liječenje. Primjerice, u Sloveniji je moguće liječiti visokoaktivni CIS uz pismeno obrazloženje neurološkog konzilija.

 

Treći diskriminirajući kriterij je 2 liječena relapsa u 2 godine

Iz prakse se zna da je po tijeku bolesti MS vrlo nepredvidiva. Može se dogoditi da se 2 relapsa dogode u 6 mjeseci ili u 6 godina. Međutim, nepostojanje relapsa ne znači da bolest nema svoju supkliničku aktivnost i progresiju, a to se može evidentirati na nalazu MR ili u nekom od brojnih testova kognicije ili motorike donjih i gornjih ekstremiteta. Kognitivne promjene i atrofija mozga se pojavljuju već u CIS-u i nastavljaju tijekom bolesti neovisno o kliničkom fenotipu MS-a.

Također, može se dogoditi da bolesnik relaps ne prepozna, pogotovo na početku bolesti i da se simptomi povuku prije nego bolesnik dođe neurologu. Time se gubi „dokazni materijal“ za odobrenje  liječenja.

Početak liječenja godinu ili dvije nakon postavljanja dijagnoze bitno umanjuje učinkovitost liječenja i to predstavlja veliki problem. Ako počnemo u kasnoj fazi bolesti, u sekundarno progresivnoj, onda je svaki od DMT neučinkovit.

U Hrvatskoj su dostupni svi lijekovi i svi moraju početi s lijekom prvog izbora što opet nije dobro jer postoje bolesnici koji imaju agresivniji oblik bolesti od početka i za njih je potrebno početi liječenje drugom linijom lijekova. Za sada je to moguće samo s lijekom alemtuzumab. (smjernica NL406).

Kako bi se trebalo odobravati liječenje: odmah po postavljanju dijagnoze, bez čekanja da bolest traje godinu dana i da postoje dva liječena relapsa.

 

Komentirajte i recite nam što mislite o dosadašnjim kriterijima i kako je dobivanje lijeka na vrijeme moglo utjecati na vaš život? Komentirajte i na našoj Facebook stranici: https://www.facebook.com/savezdrustavamshrvatske


Vaši komentari su vrijedni.
#JaSamVišeOdMSa
#MožemoSve

Prethodna
Objavljujemo Godišnji izvještaj o radu za 2017. godinu
Slijedeća
Hrvatsko neurološko društvo objavilo nove smjernice za liječenje multiple skleroze

Leave your comment

(will not be shared)

Najnovije objave

  • Posjetili smo Festival jednakih mogućnosti Četvrtak, 21, svi
  • ❗OBAVIJEST❗ Srijeda, 20, svi
  • Održana je početna konferencija projekta: “Možemo sve – podrška, mobilnost i snaga zajedništva u zajednici” Srijeda, 20, svi
  • SOS MS telefon – Pitaj pravnika 26.05.2026. 10:00 – 12:00 Utorak, 19, svi
  • Vaše iskustvo je važno: sudjelujte u istraživanju o životu s MS-om Četvrtak, 14, svi

INFORMACIJE

Savez društava multiple skleroze Hrvatske
Trnsko 34, 10020 Zagreb

  • Email: sdms_hrvatske@sdmsh.hr
  • Telefon: 01 6554 757

O SAVEZU

  • O nama
  • Statut
  • Strateški plan
  • Operativni plan
  • Godišnji izvještaji o radu
  • Godišnji financijski izvještaji
  • Financijski planovi
  • Etički kodeks
  • Smjernice za odabir i obuku volontera
  • Antikorupcijske smjernice Saveza društava multiple skleroze Hrvatske 2023.
  • Politika donacija i sponzorstava SDMSH
  • Politika o radu s farmaceutskom industrijom i industrijom medicinskih proizvoda SDMSH
  • Politika prijave nepravilnosti
  • Postupak za unutarnje pritužbe članova i korisnika Saveza

PODRŠKA

  • Udruge članice
  • Savjetovalište za djecu oboljelu od multiple skleroze i njihove obitelji
  • Kutak za profesionalce
  • Baza znanja
  • MS Virtualni savjetnik
  • SOS MS telefon
  • Usluga osobne asistencije

KORISNE POVEZNICE

  • Mapa stranice
  • Radio 92 FM
  • Pravobranitelj za osobe s invaliditetom
  • Zajednica Saveza osoba s invaliditetom
  • Europska MS Platforma
  • Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje
  • Hrvatski zavod za zapošljavanje
  • Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Ministarstvo zdravstva
  • Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom
Savez Društava Multiple Skleroze Hrvatske © 2020. /* Fix portfolio layout for post without gallery - postid-22039 */ .postid-22039 .entry-content .gallery-wrap:empty, .postid-22039 .entry-content .col-md-6:has(.gallery-wrap:empty) { display: none !important; } .postid-22039 .entry-content .col-md-6:has(.entry-content-wrap) { width: 100% !important; flex: 0 0 100% !important; max-width: 100% !important; }
SearchPostsLogin
Četvrtak, 21, svi
Posjetili smo Festival jednakih mogućnosti
Srijeda, 20, svi
❗OBAVIJEST❗
Srijeda, 20, svi
Održana je početna konferencija projekta: “Možemo sve – podrška, mobilnost i snaga zajedništva u zajednici”
Utorak, 19, svi
SOS MS telefon – Pitaj pravnika 26.05.2026. 10:00 – 12:00
Četvrtak, 14, svi
Vaše iskustvo je važno: sudjelujte u istraživanju o životu s MS-om
Četvrtak, 14, svi
Na SOS MS telefonu 20.05.2026. dostupna doc. prim. dr. sc. Tereza Gabelić, dr. med., spec. neurologije

Welcome back,

Kolačići Kako bi se osigurao ispravan rad ovih web-stranica, ponekad na vaše uređaje pohranjujemo male podatkovne datoteke poznate pod nazivom kolačići. Isto čini i većina velikih web-mjesta.
Prihvati
Skip to content
Open toolbar Alati za pristupačnost

Alati za pristupačnost

  • Povećajte tekstPovećajte tekst
  • Smanji tekstSmanji tekst
  • Sivi tonoviSivi tonovi
  • Visoki kontrastVisoki kontrast
  • NegativNegativ
  • Svjetla pozadinaSvjetla pozadina
  • Podcrtane poveznicePodcrtane poveznice
  • Čitljiv fontČitljiv font
  • Reset Reset
  • Mapa straniceMapa stranice
  • PomoćPomoć