Sutra je Svjetski dan multiple skleroze

U povodu Svjetskog dana multiple skleroze, Savez društava multiple skleroze Hrvatske upozorio je na to da su kriteriji Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) za liječenje u Hrvatskoj zaostali za europskim te je zatražena hitna izmjena. Zbog mnogobrojnih diskriminirajućih kriterija primjena lijekova koji usporavaju tijek te progresivne i autoimune bolesti nije odgovarajuća i prekasna je, a od multiple skleroze je u Hrvatskoj oboljelo više od 6000 ljudi.

Pozivamo Vas na konferenciju za novinare u povodu Svjetskog dana multiple skleroze 2018. koja će održati u Francuskom institutu, Medijateka, Preradovićeva 5, Zagreb 30. svibnja 2018. u 10.00 sati.

Savez društava multiple skleroze Hrvatske zajedno s oboljelima od multiple skleroze zahtjeva od nadležnih HITNO mijenjanje diskriminirajućih kriterija za liječenje multiple skleroze. Na konferenciji za novinare sudionici će potpisati Zahtjev za izmjenom diskriminirajućih kriterija u liječenju osoba s multiplom sklerozom i urudžbirati ga na sam Svjetski dan MS-a Hrvatskom zavodu za  zdravstveno osiguranje. 6500 osoba s multiplom sklerozom u Hrvatskoj i dalje je izloženo diskriminaciji zbog neodgovarajućih kriterija koji dovode do neodgovarajuće i prekasne primjene lijekova koji usporavaju tijek te progresivne i autoimune bolesti.

 

Na obilježavanju Svjetskog dana multiple skleroze govorit će:

• Dr.sc. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, „Novosti u dijagnostici i liječenju MS-a“
• Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom, Anka Slonjšak, „Osvrt na tri diskriminirajuća kriterija u liječenju multiple skleroze sa gledišta ljudskih prava“
• Dr.sc. Tomislav Benjak, Hrvatski zavod za javno zdravstvo, „Preliminarni podaci istraživanja o učestalosti multiple skleroze u RH”
• Dr.sc. Ines Strenja Linić, predsjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora

 

Pacijenti od HZZO-a traže ukidanje diskriminirajućih kriterija u liječenju multiple skleroze

Zagreb 30. svibnja 2018. Na konferenciji za novinare u povodu Svjetskog dana multiple skleroze istaknuto je da se prema najnovijem istraživanju na više od 500 osoba s multiplom sklerozom u njih više od 77 % posto bolest pogoršala u razdoblju čekanja na početak liječenja, a u gotovo 10 % ispitanika nastao je neki od oblika invaliditeta. Na početak liječenja svaki drugi pacijent čeka više od pola godine, a među njima čak 37,5 % više od jedne godine. Također, prema analizi koju je izradio Hrvatski zavod za javno zdravstvo, multiplu sklerozu ima 6160 osoba. Sve su one suočene sa specifičnim zaprekama i izložene su diskriminaciji koja je mnogo većih opsega nego kod ostalih osoba s invaliditetom. U Republici Hrvatskoj je dostupnost imunomodulacijskog liječenja osobama oboljelima od multiple skleroze regulirana smjernicama HZZO-a koje trenutačno ne osiguravaju jednaku dostupnost i jednako postupanje u liječenju svih koji su oboljeli od multiple skleroze. Budući da je Republika Hrvatska potpisnica Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, koja je prema pravnoj snazi iznad zakona i država je dužna uvrstiti njezine odredbe u nacionalno zakonodavstvo, postojanje diskriminirajućih kriterija u liječenju nije u skladu s odredbama Konvencije ni s nacionalnim zakonodavstvom, istaknuto je na konferenciji. Na obilježavanju Svjetskog dana multiple skleroze 2018. dr. sc. Tereza Gabelić predstavila je nove smjernice za liječenje te bolesti, koje je izradilo Hrvatsko neurološko društvo. Te smjernice propisuju početak liječenja ODMAH nakon postavljanja dijagnoze.

Savez društava multiple skleroze Hrvatske zajedno s oboljelima od multiple skleroze zahtijeva od mjerodavnih HITNO mijenjanje diskriminirajućih kriterija za liječenje multiple skleroze. Na sam Svjetski dan multiple skleroze 2018., predstavnici Saveza društava multiple skleroze Hrvatske predali su Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje zahtjev za izmjenu diskriminirajućih kriterija u liječenju osoba s multiplom sklerozom, čiji su potpisnici dr. sc. Ines Strenja Linić, saborska zastupnica i predsjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak i Savez društava multiple skleroze Hrvatske.

 

Je li liječenje multiple skleroze i dalje lutrija?

 

Na obilježavanju Svjetskog dana multiple skleroze 2018. istaknuta su tri najvažnija diskriminirajuća kriterija HZZO-a za liječenje osoba s MS-om.

1. Prvi je diskriminirajući kriterij dob ispod 55 godina. Znamo da je početak bolesti najčešći u dobi između 20. i 30. godine kad govorimo o relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze, ali u primarno progresivnom obliku od kojeg oboli 10 do 15 % svih bolesnika karakterističan je početak bolesti u kasnijoj dobi. Tako je moguć početak i nakon 55. godine i takve su osobe diskriminirane u pravu na liječenje. Nijedna europska smjernica kao uvjet za početak liječenja ne postavlja dob ispod 55 godina.
2. Drugi je diskriminirajući kriterij trajanje bolesti najmanje jednu godinu. Rezultati mnogih studija pokazuju da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnji razvoj bolesti. Istraživanja su pokazala da, ako se liječenje počne u fazi klinički izoliranog sindroma (CIS), učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako imunomodulacijsko liječenje počne u fazi relapsa, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto. Prema tomu, čekanjem i odgodom početka liječenja umanjuju se izgledi za dobar odgovor na imunomodulacijsko liječenje. Primjerice, u Sloveniji je moguće liječiti visokoaktivni CIS uz pisano obrazloženje neurološkog konzilija.
3. Treći je diskriminirajući kriterij dva liječena relapsa u dvije godine. Iz prakse je poznato da je, s obzirom na tijek bolesti, multipla skleroza vrlo nepredvidiva. Može se dogoditi da se dva relapsa dogode u šest mjeseci ili u šest godina. Međutim, nepostojanje relapsa ne znači da bolest nema supkliničku aktivnost i progresiju, a to se može vidjeti na nalazu MR-a ili u nekom od mnogobrojnih testova kognicije ili motorike donjih i gornjih ekstremiteta. Kognitivne promjene i atrofija mozga pojavljuju se već u CIS-u i nastavljaju tijekom bolesti neovisno o kliničkom fenotipu MS-a. Također, može se dogoditi da bolesnik relaps ne prepozna, pogotovo na početku bolesti, i da se simptomi povuku prije nego što bolesnik dođe neurologu. Time se gubi „dokazni materijalˮ za odobrenje  liječenja.

Pozitivan primjer u susjednoj Sloveniji:

U susjednoj Sloveniji ne postoje ograničenja za liječenje s obzirom na dob bolesnika, niti postoje kriteriji poput trajanja bolesti najmanje jednu godinu ili dva liječena relapsa u dvije godine da bi se počelo liječenje. Kriteriji su isključivo prema indikacijama koje su u Sažetku opisa svojstava lijeka svakog lijeka.

 

O multiploj sklerozi

Multipla skleroza (MS) je kronična, neizlječiva, upalna bolest središnjega živčanog sustava (SŽS), što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničnu moždinu. MS se javlja u svim životnim dobima, no najčešće između 18. i 50. godine. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidiva tijeka. Današnje spoznaje i rezultati mnogih istraživanja upućuju na to da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i utjecajem genske sklonosti za MS. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od multiple skleroze boluje više od 6000 osoba.

 

O Svjetskom danu multiple skleroze:

Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a. To je jedina globalna kampanja koja djeluje na podizanju svijesti o MS-u kako bi se javnost obavijestila o multiploj sklerozi, ali i o tome kako ta bolest utječe na živote više od 2,3 milijuna ljudi diljem svijeta. Do danas se Svjetski dan multiple skleroze uspješno obilježava u više od 67 zemalja diljem svijeta te svake godine i dalje raste. Izmjene triju diskriminirajućih kriterija u liječenju multiple skleroze traže se putem kampanje „Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?”.

 

 

 

„Ja sam više od MS-a!”, kampanja podizanja svijesti o multiploj sklerozi i obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze održava se pod pokroviteljstvom:

 

• predsjednice RH-a Kolinde Grabar Kitarović
• predsjednika Hrvatskog sabora Gordana Jandrokovića.