Kako reći drugima da imate MS?
Dijagnoza multiple skleroze (MS) velik je životni korak – prvo ju je potrebno prihvatiti sam sa sobom, a potom, kada se osjećate spremni, i podijeliti s drugima. Iako može biti teško reći ljudima da imate MS, otvorena komunikacija često može dovesti do veće podrške, razumijevanja i prilagodbi koje vam mogu olakšati svakodnevni život.
Kada i kome reći?
Svaka osoba kojoj razmišljate reći za MS ima jedinstven odnos s vama, vlastite potrebe za informacijama i različite načine reagiranja. Prije razgovora, korisno je razmisliti:
- Treba li ta osoba znati za vaš MS?
- Što želite da razumije o MS-u?
- Koji je najbolji način da joj to kažete?
Mnogima pomaže unaprijed razmisliti ili uvježbati što žele reći. Također, možete podijeliti brošure ili poveznice na provjerene izvore informacija – Savez društava multiple skleroze Hrvatske rado će vam u tome pomoći.
Podrška iz okoline
Partneri i bliske veze
Ako ste u vezi ili ste je tek započeli, prirodno je da želite pričekati pravi trenutak za podjelu ovako važne informacije. Ne postoji univerzalno “pravo vrijeme” – vi najbolje znate kada je odnos spreman za taj korak. Ako je osoba zaista uz vas, pružit će vam podršku. Ako nije – možda nije ni bila prava za vas.
Za partnere s kojima ste već duže vrijeme, važno je znati da dijagnoza MS-a utječe na oba partnera. Dajte si vremena, razgovarajte i budite otvoreni jedno prema drugome. MS ne mora ugroziti odnos – komunikacija, povjerenje i međusobna podrška ključ su svake zdrave veze.
Zatražite tiskanu brošuru na temu: Multipla skleroza i planiranje obitelji- za partnere osoba s MS-om
Obitelj
Roditeljima i obitelji često je teško prihvatiti da voljena osoba ima dijagnozu. Mogu osjećati zabrinutost, tugu ili čak krivnju. Ipak, iskren razgovor s obitelji može biti prvi korak u zajedničkom nošenju sa situacijom. Mnogi već osjećaju da nešto nije u redu, a otvorenost može pomoći svima da pronađu svoj način podrške.
Pogledajte više u brošuri Vodič za neformalne njegovatelje osoba s multiplom sklerozom
Djeca
Djeca, bez obzira na dob, osjete da se nešto događa. Vi najbolje poznajete svoje dijete i znate koliko informacija mu možete i trebate dati. Važno je naglasiti da MS nije zarazan i da ćete kao roditelj i dalje biti uz njih – možda na drugačiji način, ali s istom ljubavlju i brigom. Ohrabrite djecu da postavljaju pitanja i izraze svoje osjećaje.
Prijatelji
Počnite s onima u koje imate najviše povjerenja. Dobra prijateljstva izdrže i teže trenutke – često upravo kroz ovakve razgovore otkrijete tko su vaši istinski prijatelji. Neki će možda reagirati nesigurno jer ne znaju kako se postaviti. Dajte im vremena i informirajte ih – i oni uče uz vas.
Posao: kolege i poslodavci
Otkrivanje MS-a na radnom mjestu ozbiljna je odluka koja može utjecati na vašu radnu situaciju. Prije razgovora, informirajte se o svojim pravima i mogućnostima, te razmislite o svim prednostima i rizicima. Naša preporuka: ako odlučite razgovarati s poslodavcem, učinite to jasno, informirano i kad se osjećate spremno. Savez vam može pomoći savjetima i primjerima dobre prakse. Informirajte se u našim MSTV podcastima:
MSTV PODCAST: Poticaji pri zapošljavanju osoba s invaliditetom | Gošća: Ana Marinović i/ili
Profesionalna rehabilitacija/Bojana Dražić
Reakcije okoline
Svaka osoba reagira na svoj način – od šoka i brige, do potpore i razumijevanja. Neki će možda trebati više vremena da obrade informaciju. Neki će vam odmah htjeti pomoći, ponekad i više nego što je potrebno. A neki se mogu povući – ne zato što im nije stalo, već zato što ne znaju kako se postaviti.
Važno je znati da su svi ti odgovori prirodni. Vi ne morate sve nositi sami – Savez i vaša zajednica mogu vam pružiti podršku. Razgovarajte kad osjetite da ste spremni. Ne postoji “točan način” – postoji samo vaš put.
Trebate pomoć?
Ako vam je potrebna podrška u donošenju odluke kome i kako reći za MS, ili vam trebaju edukativni materijali koje možete podijeliti, slobodno nam se obratite.
Kontaktirajte nas SOS MS TELEFON 0800 77 89
Preuzmite brošure u našoj digitalnoj knjižnici ili ukoliko želite u tiskanom obliku obratite nam se.