Moja priča sa MS-om! Karla

Ja sam Karla Jagarčec, dopustite mi da vam ispričam svoju borbu s multiplom sklerozom. Sve je počelo s mojih 15 godina, taman sam krenula u srednju školu i trebali su početi moji savršeni tinejdžerski dani. Umjesto tog savršenstva, u dijelovima se sjećam bolničkih soba, injekcija, bolesne djece i previše pogleda sažaljenja.

Sve je počelo s optičkim neuritisom i s mnogo mučenja i nerazumijevanja zato što još uvijek postoje predrasude: „Nisi bolestan ako ne izgledaš bolesno.“ Nakon petogodišnje borbe s gubitkom vida, vrtoglavicama, glavoboljama, padovima, ali i usponima dijagnosticirana mi je multipla skleroza.

Vjerujem kako svi oboljeli pamte one riječi „Potvrđeno je, imaš multiplu sklerozu.“ Takve se riječi pamte cijeli život, te riječi odzvanjaju u ušima i cijeli život ostaju negdje duboko urezane u podsvijesti. Iako se nekima čini kao dijagnoza iz noćnih mora, zapravo nije tako.

 

Mi imamo multiplu sklerozu, ali to ne znači da ona ima nas. Mi se samo prilagođavamo bolesti zato što smo prisiljeni na to.

 

Mi smo i dalje obični ljudi kojima treba više truda za neke uobičajene stvari.

 

Osjećala sam olakšanje jer sam se napokon mogla početi liječiti. Ubrzo nakon toga, počela sam svoju terapiju s injekcijama. I dalje sam nastavila svoj normalan život uz studiranje, ali s malo više poteškoća. Za nemoguće stvari, potrebno je samo malo više vremena i truda. Vjerujem kako ste svi oboljeli od multiple skleroze barem jednom čuli kako biste trebali biti sretni što imate lijek. Ne dozvolite da vam netko govori što biste trebali jer ništa ne trebate, nikome ništa niste dužni. Nitko ne priča o našim borbama, jer imaš lijek i sve je kao u redu, ali ne, ništa nije u redu.

Mi i dalje vodimo borbe o kojima mnogi ne razumiju i vrijeme je da se to promijeni. Uoči Svjetskog dana multiple skleroze, željela bih da se naši bližnji, ali i cijela javnost bolje upozna s bolešću.

 

Ovaj kratki dio posvećujem osobama koje poznaju nekoga s multiplom sklerozom. Ukratko da vas podsjetimo, bolest nije zarazna! Trpimo užasne bolove, stalno padamo u depresiju, i da sada mi je odlično, a već sutra neću moći ustati iz kreveta.

 

Imajte razumijevanja!

Da, danas neću moći pomaknuti ruku od grčeva, trnjenja, ali ću sutra već mijesiti tijesto za pizzu. Danas ću prehodati 9 km, a sutra ću cijeli dan provesti u krevetu jer mi se noge moraju odmoriti. Pustite nas da prespavamo dan, dva, da odmaramo, skupljamo snagu kako bismo sutradan ustali kao da ništa nije bilo.

 

Nemojte nam govoriti da živimo život kao da nemamo bolest, to je negiranje. Mi ne želimo negirati bolest, mi želimo da vi s nama živite bolest, da ponekad samo pustite da plačemo jer nas nenormalno boli. Zagrljaj će biti dovoljan.

Sigurno ste puno puta rekli “Sve ti je to u glavi.” Ne možete ni zamisliti koju težinu ta rečenica ima za nas. Što nam je to sve u glavi? Pet- šest lezija koje će nas možda dovesti do invalidnosti. Sto strahova što će nas dočekati sutra, itd. U redu je i ako ne razumijete bolest ili nemate razumijevanja, dovoljno je samo da ne osuđujete borbe u kojima niste bili.

 

Posljednji, ali ne i manje važan dio posvećujem svojim dragim suborcima.

 

Dragi moji, ovo je za vas koji vodite borbe za koje drugi ne znaju, dok drugi spavaju ili samo okreću glavu od vaših borbi. Želim da znate da je u redu biti izmoren. Znam kako je kad bi najradije cijeli dan proveli u krevetu, ali imate obaveze koje morate ispuniti.

U redu je biti “sebičan” (svi će vam reći da ste sebični ako sebe stavite na prvo mjesto), stavite svoje potrebe na prvo mjesto.

 

Ako je to, sudeći po izjavama ljudi, definicija sebičnosti, budimo sebični. Uzmimo jedan dan i odmarajmo. Znam kako je nasmijati se kad su vam oči pune suza. U redu je, isplačite se pred svima ili negdje u mračnoj sobi dok drugi spavaju. Također je u redu da vas se oči ne smiju, pustite ih da budu tužne. Znam kako je kad se bojite izraziti svoje osjećaje, strahove, vriskove i boli, i to ne zato što želite. U redu je neke stvari zadržati za sebe. Znam kako je navečer leći u krevet i strahovati za sutrašnji dan, ipak nitko ne zna što ga sutra čeka. U redu je bojati se.

 

Znam kakve bolove trpite nakon injekcija, infuzija i tableta. Prisjetimo se da nam je ta injekcija pružila još jedan dan borbe. Strah vas je da netko ne vidi kako vas bolest “izjeda”. U redu je, pokažite svima svoje nesavršenosti. Ponosite se svojim ožiljcima jer su oni, između ostalog, zaslužni za osobu kojom ste postali, za snagu koja je iz dana u dan sve jača. Svi ste vi jake osobe koji ste preživjeli bitke koje većina ne može ni zamisliti. Plačite, vičite, padajte, ali ne zaboravite ustati, ne zaboravite se smijati. Samo se ne zaboravite osjećati dobro iako se sve ovo vas ruši.

 

Ova priča objavljena u sklopu kampanje “Ja sam više od MS_a!”, a povodom Svjetskog dana multiple skleroze 2021.