Moja priča sa MS-om! Marina
Ja sam Marina, imam 32 godine, živim s dečkom i psom i radim kao urednica u izdavačkoj kući. Volim čitati, prevoditi, druženja s prijateljima, prirodu, more i otoke. I imam multiplu sklerozu. Moja je priča s bolesti počela prošloga ljeta: vraćala sam se s Visa, gledala zalazak s trajekta i mislila kako je sve nekako lijepo za kraj (sunce, more, pjesma „Prozor prema zalazu), misleći na kraj godišnjeg odmora, a ne znajući da je to bio i kraj mog bezbrižnog života kao zdrave osobe. Tu su mi večer lagano utrnula stopala, ali nisam pridavala previše pažnje tomu i pripisala sam to putovanju i umoru. Idućih par dana stanje se samo pogoršavalo, do trenutka kada sam već zaista otežano hodala, pa sam otišla na hitnu. I ostala na odjelu neurologije mjesec dana. Nakon niza pretraga, dobila sam dijagnozu. Pulsna terapija digla me na noge, ali potpuni oporavak trajao je mjesecima. Tek što sam se oporavila i malo odahnula, pala sam u novi relaps, pa krenula ispočetka i – ponovno ustala.
Svaki se čovjek boji bolesti i smrti i to je posve prirodno. Nama koji živimo s multiplom taj je strah ipak nešto bliži i živimo s njim svaki dan. Barem u početku. Neki iskusniji i dulje oboljeli suborci kažu da su nakon nekog vremena prestali misliti o bolesti i da žive normalan, ispunjen život, što nam svima od srca želim. Od multiple se ne umire, ali multipla je podmukla bolest; sposobna čovjeku oduzeti funkcije koje su važne za normalan i kvalitetan život i pretvoriti naša tijela u zatvore za naše karaktere, dušu i um. A karakter, dušu i um svi imamo i nitko od nas nije samo svoja dijagnoza.
Kada dobijete dijagnozu multiple, dobijete i hrpu neizvjesnosti, osjećaja samoće i straha. Nitko vam ne može reći kako će vaš život od tog dana nadalje izgledati niti kako će vam se bolest razvijati. Preostaje samo da se svaki dan budite i pitate koje ste lice, od bolesti s tisuću lica, baš vi izvukli. I to je zaista iscrpljujuće, vjerujte.
Ja sam u svemu ovome nova, MS mi je dijagnosticirana tek prije 8 mjeseci i zasad sam prilično neoštećena, s EDSS-om „samo“ 2 (EDSS je ljestvica tjelesnih oštećenja: 0 je zdrav čovjek, 10 je smrt) i na tome sam jako, jako zahvalna. Kada me netko pita kako sam i ja kažem dobro, ja to zaista i mislim. Dobro sam jer hodam. U odnosu na vrijeme kad sam na pretrage u bolnici odlazila u kolicima, dobro sam i zahvalna sam na tome. Zahvalna sam i na tome što sam dobila lijek i što mi bolest (još?) nije uznapredovala. Ali i dalje nisam dobro kao što je zdrav čovjek dobro. Svaki put kad se otuširam, utrnu mi ruke (od tople vode i pregrijavanja), pa onda sjedim na krevetu i čekam da mi se vrati osjet da se mogu nastaviti spremati, da se obučem, počešljam i našminkam. To može trajati 10 minuta ili dva sata. Teško je išta dogovoriti i s kim kada ne znam u kakvom ću stanju biti koji dan. Ako osjetim ikakav oblik stresa, tijelo će mi to vrlo brzo pokazati – utrnut će mi stopala, vibrirat će mi zdjelica, past ću u šetnji, imat ću Lhermitteov signal, vrtoglavicu ili strujanje u nogama. Ako mi je imalo vruće, nešto će mi utrnuti. Ako se premorim ili ne naspavam, isto tako. Ako malo dulje hodam ili stojim na nogama, počet će mi vrlo neugodno vibriranje u nogama.
Živim kao i svi ostali, idem na posao, kuham ručak, šetam psa, gledam TV s dečkom, pravim kolače i pijem kave s prijateljicama, pa ipak, moj dan ne izgleda isto kao dan zdravog čovjeka. Svakog ponedjeljka, srijede i petka dajem si injekciju. Od toga ne pravim dramu, navikla sam se i to sad već samo odrađujem, ali i to boli. Injekcija boli kao ubod pčele, recimo, i premda nije strašno, nitko to ipak ne želi svaki drugi dan. Nakon injekcije pojavi se oteklina koja se zatim pretvori u kvrgu koja prođe nakon dva tjedna. To znači da je moje tijelo u baš svakom trenutku puno kvrga, svježijih i starijih, manjih i većih. Kada si dajem injekciju, netko mora biti kraj mene, u slučaju da doživim IPIR (Immediate Post Injection Reaction), što je rijetka, ali ipak prisutna reakcija na injekciju koja se manifestira kao stezanje u prsima, stezanje u glavi, crvenilo u licu, sužavanje grla i nemogućnost disanja. Zvuči točno onako kako i jest – ekstremno neugodno. Iskusila sam to samo jednom i da nisam čitala o tome i znala što je, mislila bih da imam srčani i umirem.
Ipak, sve je to ništa naspram količine energije koju svi ulažemo da ostanemo psihički jaki uslijed tolike neizvjesnosti i neznanja o tome što nas čeka. Iznimno puno snage ulažem samo u to da budem dobro, da me ne obuzima strah, da ne brojim dane do idućeg MR-a, da ne plačem zbog toga što ne znam dokad ću moći hodati, a dokad raditi i zbog toga što ne znam jesam li sebična ako razmišljam o majčinstvu. Zbog toga kako je mojim roditeljima, a kako mome dečku i mojim prijateljima. Ulažem energiju i u to da se ne pitam jesam li dosadna ako na kavi opet pričam o bolesti i umara li to ljude. Da mogu ponovno, kao prije bolesti, uživati u nekom lijepom trenutku, a ne razmišljati o tome je li mi to zadnji put da trčim ili vozim bicikl.
Bolesti se ne sramim, od prvog dana otvoreno o njoj govorim upravo zato što držim da se o svemu ovome treba i mora pričati, ne da bismo se mi oboljeli žalili, nego da se javnost osvijesti i obrazuje i da se zna što iza našeg „dobro sam“ stoji. Stoji činjenica da multipla nije bolest koja se preboli i pobijedi, zauvijek je tu. Pulsna terapija kortikosteroidima na koju odemo i nakon nje ustanemo nije čarobna vodica, nego dolazi s cijenom u obliku mučnine, iritabilnosti, osipa, boli cijelog tijela na dodir, otečenosti, umora, zaboravljivosti itd. Terapije koje uzimamo imaju nuspojave koje trpimo.
Najbolje što možete učiniti za osobu oboljelu od MS-a jest samo slušati, razumjeti i validirati sve osjećaje, ne minorizirati problem i ne tražiti prisilnu pozitivu. Mi ne tražimo brzo rješenje, tražimo tek uho koje nas čuje i um koji nas razumije, a za ostalo smo se naučili pobrinuti sami: otvoriti oči ujutro, vidjeti što nam je bolest donijela taj dan i hrabro kročiti u njega.
Ova priča objavljena u sklopu kampanje “Ja sam više od MS_a!”, a povodom Svjetskog dana multiple skleroze 2021.
