Nova brošura: Vodič za neformalne njegovatelje autorica Maje Liković i Dijane Roginić

U ovoj knjižici posvetit ćemo se svima onima koji pružaju upravo tu neformalnu, dugotrajnu, skrb osobama s multiplom sklerozom, svim članovima obitelji koji skrbe o onima kojima je bolest MS-a nepovratno ugrozila zdravlje do te mjere da bez pomoći članova obitelji i/ili prijatelja ne bi mogli živjeti u svojim domovima. Bez obzira jeste li supružnik, partner, roditelj, djed, baka, član obitelji ili prijatelj koji se redovito brine o nekome s multiplom sklerozom, vaša je uloga neizmjerno važna bez obzira bila neformalna skrb dugotrajna ili ne. Veza između osobe s kroničnom bolešću kao što je MS i osobe koja pruža neformalnu skrb, odnosno brine o osobi s MS-om, može biti vrlo jaka i vrlo pozitivna, a posebice ako se radi o neformalnoj dugotrajnoj skrbi. Prvenstveno zato jer osobe kojima je potrebna pomoć preferiraju da o njima brinu članovi obitelji i prijatelji te briga za nekoga s MS-om može pružiti priliku za iskazivanje ljubavi i predanosti toj osobi u trenucima njezine najveće potrebe, ali također može biti izazovna, fizički i emocionalno zahtjevna, iscrpljujuća i stresna.

Uobičajeno je da se nakon psihofizičkih aktivnosti osjeća zdrav umor kroz smanjenu energiju i nedostatak snage za kontinuitet rada nakon kojeg su potrebne stanke, relaksacije, godišnji odmori kako bi se vratio osjećaj sposobnosti i vitalnosti za daljnji rad. No, ako se nakon odmora osjeća umor, govorimo o kroničnom umoru, premoru ili sagorijevanju što se događa kod neformalnih njegovatelja jer konstantna skrb i briga za člana obitelji, za vlastite potrebe i potrebe ostalih članova obitelji dovode do iscrpljenosti. Prečesto neformalni njegovatelji stavljaju svoje vlastite potrebe u drugi plan, što može dovesti do osjećaja depresije, ogorčenosti i izolacije.

Svjesni smo činjenice kako je neformalnim njegovateljima, posebice članovima obitelji teško pričati kroz što prolaze i da često nisu spremni o tome razgovarati. Ipak, iskustva članova obitelji koji skrbe o osobama s MS-om govore nam kako ovu, možemo reći najčešću, vrstu podrške treba poboljšati. Kako? Poboljšanjem svih oblika podrške neformalnim njegovateljima od strane djelatnika zdravstva, socijalne skrbi, organizacija civilnog društva, lokalne zajednice, ali i vlade, učinci bi bili dvojaki jer bi se pružila bolja kvaliteta skrbi za osobe s MS-om od strane neformalnih njegovatelja, a očuvalo bi se zdravlje neformalnih njegovatelja pružanjem podrške njima. Kako doći do poboljšanja podrške neformalnim njegovateljima osoba s MS-om? Povećanjem svijesti da u liječenju osoba s MS-om veliku ulogu imaju i oni koji sudjeluju u skrbi o samoj osobi, posebice u dugotrajnoj skrbi za osobu s MS-om čime bi se odmaknuli od medicinskog pristupa osobama s multiplom sklerozom gdje se osoba s multiplom sklerozom ogleda samo kroz važnost liječenja dijagnoze multiple skleroze i ulogu zdravstvenih djelatnika u istom. Za dugoročnu dobrobit osoba s multiplom sklerozom, važno je pri liječenju i pružanju informacija o liječenju uključiti i neformalne njegovatelje s obzirom da upravo oni direktno sudjeluju u osiguranju kvalitete života osoba s multiplom sklerozom, a pritom imajući na umu da se i neformalnim njegovateljima pruža potrebna podrška kako ne bi došlo do sagorijevanja i istrošenosti njihovih snaga za skrb o osobama s MS-om.

Povećanjem svijesti o ovom problemu u Republici Hrvatskoj želimo potaknuti institucije vlasti, ali i zdravstvene djelatnike na planiranje i osmišljavanje sveobuhvatnih modela skrbi za osobe s MS-om kako bi se razvili kvalitetni programi podrške za neformalne njegovatelje, odnosno članove obitelji. U Republici Hrvatskoj već nekoliko godina priča se o deinstitucionalizaciji i životu u zajednici… No, ovo je stvarna slika situacije u kojoj se nalaze obitelji osoba s MS kojima je potrebna dugotrajna skrb te svi zajedno na ovome moramo poraditi. Ovaj vodič je samo mali dio kojim želimo osnažiti obitelji čiji je član obitelji osoba s MS-om kojoj je potrebna dugotrajna skrb.