Novi blog “Ona bolesna”, autorica Maja Liković
Na stranicama MS Mreže, objavljen je novi blog autorice Maje Liković, mlade djevojke sa multiplom sklerozom.
Dragi čitatelju,
nakon što te je naslov privukao na čitanje, ostani tu neko vrijeme i daj si priliku da ostaneš do kraja. Promišljaj kakav dojam na tebe ostavljaju riječi „ona bolesna“. Bolno, teško, smiješno, ružno? Razmisli.
Kad sam prvi put čula da me drugi zovu „ona bolesna“ i o meni govore uz te riječi, osjećala sam se loše jer nisam razumjela zašto je nečija bolest, posebice kronična bolest, povod da se ikome daje takav pridjev za koji kad čuješ opet iznova shvatiš da je etiketa. Shvatiš da si etiketiran i da je to opis kako drugi ljudi o tebi govore. Ona bolesna se izvlači, ona bolesna dobro prolazi na osnovu bolesti, ona bolesna ima olakšice, ona bolesna ima privilegije, ona bolesna uvijek sve može, a mi ne. Bilo je grčevito to čuti jer nije dovoljno što se suočavaš s bolešću koja se nimalo lako ne odnosi prema tebi, već moraš slušati od drugih da o tebi tako govore bez imalo razumijevanja, empatije, tolerancije… Na riječi „ona bolesna uvijek sve može“ zasvijetlila je lampica da je „ona bolesna“ zapravo izlika drugima zašto nešto nisu ostvarili, a „ona bolesna“ je to mogla u istim uvjetima iako je ona bolesna. U tom trenutku shvatila sam da multipla skleroza znači Mogu Sve i da je „ona bolesna“ etiketa koja daje snagu da mogu sve samo ako si sama ne dajem tu etiketu i ako sama to ne osjećam. U tom trenutku promijenila se moja svijest i odnošenje prema samoj sebi i bolesti s kojom živim jer ja nisam bolesna, a još manje „Ona bolesna“.
Čitatelju, ako si još ovdje dopusti da se predstavim. Moje ime je Maja Liković i ja sam osoba s multiplom sklerozom. Osoba s multiplom sklerozom koja je završila srednju medicinsku školu za medicinsku sestru i upisala studij socijalnog rada. Osoba s multiplom sklerozom koja je postala sveučilišna prvostupnica socijalnog rada na temu završnog rada „Uloga neprofitnog sektora u podršci osoba s multiplom sklerozom“. Osoba s multiplom sklerozom koja je diplomskim radom „Doživljaj podrške osoba s multiplom sklerozom“ provela prvo kvalitativno istraživanje u Hrvatskoj na temu socijalne podrške osoba s multiplom sklerozom i time postala magistra socijalnog rada.
Da se vratimo na riječi „ona bolesna“. Godinama ih nisam osjetila i razmišljala o njima jer ih nisam doživljavala. Jednostavno nisam dopustila da budu prisutne, no onda su se ovo ljeto dogodile. Dogodile su se kada sam mislila da sam spremna, a zapravo nisam bila. Nisam bila spremna jer nisam očekivala da bi me mogle pogoditi ikad više, a pogodile su me jer su iz skroz drugačije perspektive bile. Ovo ljeto provodila sam intervjue u sklopu svog istraživanja za diplomski rad s drugim osobama s multiplom sklerozom. Unutar par intervjua sudionici su rekli kako su doživjeli da prijatelji i drugi ljudi o njima govore riječima „ona bolesna“, „onaj bolestan“ i kako su se tad osjećali kao da ih se ismijava i nimalo ne razumije. Činjenica da su i druge osobe s multiplom sklerozom doživjele etiketu „ona bolesna“ me pogodila jer sam se na tren osjećala kao nekad kada su o meni tako govorili, neke traume kao da su se vratile. Na tren sam se osjećala ranjivo. Na tren ponovno nisam razumjela zašto ljudi imaju potrebu o drugima govoriti tim riječima i ismijavati ih. Na tren sam zastala i shvatila da je to razlog zašto sam odlučila da multipla skleroza postane moj profesionalni životni put, a ne samo osobni. Da se nisam odlučila na ovo istraživanje, ne bih doživjela ovo iskustvo iz druge perspektive i ne bih osjetila dubinsku empatiju i kongruentnost koju sam tada doživjela. Ostala bih u svom svijetu multiple skleroze kakvog ga ja vidim i bila bih osiromašena bez uvida u druge perspektive. Do tih trenutaka kada sam ponovno čula „ona bolesna“ mislila sam da razumijem u potpunosti osobe s multiplom sklerozom zato što sam i sama osoba s multiplom sklerozom deset godina, no tada sam shvatila da za dubinsko razumijevanje nije dovoljno proživljeno vlastito iskustvo. Ono je temelj i dobra podloga za razumjeti druge osobe s multiplom sklerozom, no cjelina je potpuna tek kad osjetiš duboko u sebi da i drugi proživljavaju iste, slične i drugačije doživljaje te da ih je potrebno čuti. To je bio motiv koji me vodio u istraživanju da želim čuti druge doživljaje kako bih mogla više razumjeti kroz što osobe s multiplom sklerozom prolaze i kako doživljavaju socijalnu podršku koju imaju ili je nemaju. Ako si damo priliku da poslušamo druge ljude, dajemo si priliku da ih više razumijemo. Čitatelju, jedan od rezultata mojeg istraživanja je uistinu bilo nerazumijevanje okoline i ismijavanje prijatelja s etiketama „ona bolesna“ za osobe s multiplom sklerozom, a moje pitanje je sljedeće: kako se osjećaš kada promišljaš o riječima „ona bolesna“?
Do sljedećeg čitanja,
Maja Liković, osoba s multiplom sklerozom