Novi podcast! Gošća Nastja Kulović

Nastjina sestra Ada je imala 9 godina kada se počela spoticati i padati. Bavila se tada tenisom te je bila fizički spretna. Tada su to bili prvi simptomi, ali mi to kao obitelj nismo znali. Trebalo je 10 godina da dobije dijagnozu. To je bilo razdoblje velike neizvjesnosti.

Kada je moja sestra završila u bolnici, mislili su da ima tumor na leđnoj moždini, te je prevezena u Zagreb. Bio je to trenutak koji sam i prenijela i u knjigu. Ja sam tada imala 12 godina i vidjela sam tatu kako plače. U Švedskoj smo 10 godina kasnije, saznali da Ada ima multiplu sklerozu. Bila je to filmska priča, puna neizvjesnosti. Bolest je uzela primat u našoj obitelji. Sada kada gledam na to razdoblje, ne znam uopće kako smo došli u Švedsku i kako se to sve uopće dogodilo. Kod svake bolesti je trenutak dobivanja dijagnoze je i trenutak kada dobiješ nadu. Liječnik nam je tada dao konkretne prijedloge i opcije. Jedna od tih opcija je bila transplatacija matičnih stanica. Slijedilo je potonuće, trebalo nam je vrijeme da to procesuiramo. Bilo je emotivno i dramatično. Taj dio sam i opisala u knjizi “Kud si krenula?”.

Kada sam pisala “Kud si krenula?” saznala sam za pojam “staklenog djeteta”. Staklena djeca su zdrava djeca koja odrastaju sa svojom bolesnom braćom i sestrama. Staklena djeca su nevidljiva. Tu se ne radi o namjernom zanemarivanju. Dijete vrlo lako očitava situacije u obitelji. Bolest briše pravila i to je uvijek tako kada se u obitelji pojavi bolest. Tu nema krivnje, roditelji trebaju stvari nazvati pravim imenom. Ipak, sve je to oblikovalo mene i nosi posljedice. Kada je Ada bila mala sa njom se isto nitko nije bavio sa one psihološke strane. Danas imamo više problema sa pronalaženjem pravih informacija.

Kod staklene djece ja važno da kada djeca ne dobivaju pažnju koliko bi trebali, većina njih krene u domenu “dobre osobe”, a to dovodi do negiranja vlastitih potreba. Često imaju životni moto “mogu sve sama”. Nema ispričnice za staklenu djecu. To je sve utjecalo i na moj partnerski odnos i međuljudske odnose. Staklena djeca žive u apsurdnoj krivnji da su zdravi. Kada bih izašla van sa prijateljicama, pomislila bih kako sam ja sada sretna, a moja sestra nije. Ona će umrijeti, ja ju moram spasiti tako da stalno mislim na nju. Žene koje su mi se javile, a bile su staklena djeca razvile su u odrasloj dobi različite bolesti.

Moja dijagnoza mi se još uvijek čini kao filmska priča. Ostala sam bez vida na lijevom oku. Nije mi tada palo na pamet da bi to mogla biti multipla skleroza. Kada sam oftalmologu rekla da mi sestra ima mulitplu sklerozu, odmah su me poslali na hitnu hospitalizaciju. Uopće si ne mogu zamisliti kako su se moji roditelji osjećali u tom trenutku. Cijeli vikend sam bila sama u sobi, pa sam pomislila kako mi je lijepo, a Adi nije tako bilo! Rekla sam sama sebi da ja neću biti Ada. Pitala sam kako ne biti Ada, a imamo istu dijagnozu. Imala sam malo dijete, posao i osjećala sam se užasno. Mislila sam da moj život vodi redatelj. Trebalo mi je užasno puno vremena da kažem “Gospođo Multiplo, što ćemo mi sada?”. Otegotna okolnost je bila što je moj suprug prošao i bolest moje sestre. Ja sam se budila sa strahom i nisam slušala svoje tijelo, a to je sve opet posljedica suživota sa svojom sestrom. Ja sam Adine simptome provjeravala na sebi. Shvatila sam da tako ne mogu dalje, niti ne želim da moje dijete bude stakleno dijete, krenula sam ispitivati što sada mogu. Za razliku od Ade ja sam bila punoljetna i nisam Ada. Multipla skleroza je sada moja i sama moram otkriti svoj put. Moja obitelj se na kraju raspala i moji roditelji su mi se razveli, multipla skleroza je bila ljepilo. Krenula sam drugim putem, Ada je dobila zdravlje bez da je zaista ozdravila te nije znala tko je bez bolesti. Morali smo se svi u obitelji ponovno pronaći. Nismo znali što je život bez bolesti. Preuzela sam odgovornost, a to je ključno. Išla sam po drugo mišljenje, u nadi da je liječnik pogriješio. No, naravno uzaludno. Imala sam 28 godina kada sam dobila dijagnozu. Prihvaćanje bolesti je najvažnije, ali to ne znači odustajanje. To je za mene bila prekretnica u životu i trenutak kada trebam raditi za sebe. Vratila sam se svom talentu i pisanju koji sam otkrila sa 9 godina, ali sve je to bilo na čekanju zbog moje sestre i tada sam mislila da sam jako važna i živjeti ću sa mačkama. Tek kada sam napisala knjigu, shvatila sam koliko je to sve otišlo daleko. Moj cilj je bio napisati knjigu i htjela sam biti spisateljica. Imamo veliku odgovornost prema svojim talentima. Multipla skleroza mi je vratila pisanje.