O nama

• osigurati dostupnost pravovremenog liječenja i rehabilitacije osoba s MS-om
• osigurati što duži ostanak u svijetu rada i podršku na radnom mjestu osobama s MS-om
• osigurati mobilnost i time sudjelovanje osoba s MS-om u svim sferama društva
• osigurati pristup sveobuhvatnoj podršci osobama s MS-om- psihološkoj i savjetodavnoj, informacijama i pravima
• pružati edukaciju, osnaživanje i povezivanje osoba s MS-om kroz programe i zajedničke aktivnosti.
• podizati svijest javnosti i mijenjati percepciju o MS-u.

Kao nacionalna krovna organizacija, Savez društava multiple skleroze Hrvatske svoj rad temelji se na potrebama zajednice te provodi sveobuhvatne programe podrške, edukacije i zagovaranja kako bi osobama s multiplom sklerozom, njihovim obiteljima i zajednici omogućili dostojanstveniji i ispunjeniji život.

Psihosocijalna podrška, informiranje i savjetovanje

Kroz SOS MS telefon, SOS MS telefon – Pitaj neurologa, grupe podrške MS Caffe i individualna savjetovanja, pružamo emocionalnu podršku i stručne informacije osobama koje se suočavaju s dijagnozom MS-a, kao i onima koji uz njih žive.

Edukacije i osnaživanje

Organiziramo radionice, seminare i simpozije namijenjene osobama s multiplom sklerozom, njihovim obiteljima, zdravstvenim djelatnicima i općoj javnosti. Fokus je na jačanju znanja, samopouzdanja i vještina za aktivan i informiran život.  Osnažujemo tako osobe s multiplom sklerozom da ostanu aktivne i informirane kroz niz edukativnih događanja i digitalnih alata:

• Hrvatski simpozij osoba s MS-om
• Networking meet mladih s MS-om
• MS TV – podcasti posvećeni životu s multiplom sklerozom
• Mobilna aplikacija “Budi mi podrška”
• Katalog prava osoba s invaliditetom

Usluga osobne asistencije

Kroz provedbu zakonski regulirane usluge osobne asistencije, Savez omogućuje zapošljavanje osobnih asistenata koji pružaju svakodnevnu podršku osobama s multiplom sklerozom s najtežim stupnjem invaliditeta.

Ova usluga osigurava pomoć u obavljanju svakodnevnih aktivnosti, povećava razinu samostalnosti korisnika i značajno doprinosi njihovoj socijalnoj uključenosti, ravnopravnosti i kvaliteti života.

Zastupanje prava i interesa

Zalažemo se za prava osoba s MS-om u dijalogu s donositeljima odluka u Hrvatskoj i Europi. Aktivno surađujemo s donositeljima odluka na nacionalnoj i europskoj razini kako bismo osigurali bolju zdravstvenu, socijalnu i radnu uključenost i inkluzivne politike za sve osobe s MS-om.

Podrška obiteljima

Prepoznajemo važnost obitelji u svakodnevnom suočavanju s multiplom sklerozom. Naši programi uključuju i podršku članovima obitelji – jer multipla skleroza ne pogađa samo pojedinca, već cijeli njegov krug bliskih ljudi.

Podizanje svijesti i stvaranje zajednice

Kroz kreativne i multimedijske projekte – kao što su kampanja „Ja sam više od MS-a“, podcast MSTV, dobrotvorna predstava „Zašto ja“ , javna događanja te stalnim medijskim prisustvom mijenjamo percepciju javnosti i potičemo razgovor o nevidljivim simptomima i svakodnevnim izazovima s kojima se osobe s multiplom sklerozom suočavaju, te gradimo društvo u kojem nitko nije sam.

Umrežavanje i suradnje

Povezujemo županijske udruge članice, druge organizacije civilnog društva, međunarodne partnere (EMSP) i stručnjake iz raznih područja kako bismo osnažili međusobnu podršku i izgradili snažnu MS zajednicu.

Hrvatska bez prepreka za dobar život osoba s MS-om.

Pružamo ruku svima čiji život dotiče MS na svakom koraku njihovog životnog putovanja kroz brigu, podršku, zagovaranje i edukaciju.

SVE ŠTO RADIMO, RADIMO ZBOG OSOBA S MS-om
ODLUČNOST – ne postoje prepreke koje će nas zaustaviti
EMPATIJA – mi razumijemo
POUZDANOST – uvijek smo tu

Multipla skleroza ne bira – ona dolazi tiho, često u najaktivnijim godinama života. Iza svake dijagnoze stoji stvarna osoba: majka, sin, prijateljica, kolega. Savez društava multiple skleroze Hrvatske postoji kako bi te osobe znale da nisu same. U Republici Hrvatskoj, dok u Hrvatskoj živi preko 9 000 osoba s multiplom sklerozom.

Naš rad je važan jer:

– pružamo podršku kada je najpotrebnija – emocionalnu, pravnu, socijalnu i zdravstvenu;

– zastupamo one koji se ne mogu sami izboriti za svoja prava;

– osnažujemo zajednicu da razumije, prihvati i uključi osobe s MS-om;

– gradimo sustav u kojem dostojanstven život nije privilegija, već pravo.

„Zahvaljujući Savezu i Forumu mladih s MS-om sad sam upoznat sa svim mogućim pravima, osjećam se puno sigurnije i puno lakše pričam sada o svojoj dijagnozi.“ Marko, Zagreb

„Savez, Forum mladih i udruga su mjesta na kojima sam svoj na svome i gdje se razumijemo. Pruža mi mogućnost da ostvarim svoje potencijale i talente, te sam se puno informirala u tom kaosu kad saznaš da imaš MS dobro dođe podrška drugih ljudi“, Brigita, Karlovac

„Svojim radom i zalaganjem vraćate vjeru u sustav i zbog toga sam Vam neizmjerno zahvalna. Hvala što ste nam podrška!“ Anita, Slavonski brod

„Draga Lucia, želim ti od srca zahvaliti na razgovoru koji smo jučer vodile. Bila si moje svjetlo u trenutku kad me očaj potpuno preplavio. Tvoja toplina, razumijevanje i mir koji si unijela u mene ne mogu se opisati riječima. Hvala ti što si mi dala svoj broj i pružila sigurnost kad mi je najviše trebala. Tvoj glas i tvoja prisutnost u tom trenutku su me doslovno spasili 🤗Danas mi je puno lakše, mirnija sam i opuštenija, te se nadam da će tako i ostati 😌“, Ivana, Zaprešić

„Primarna moja okolina (obitelj) se još navikava na cijelu situaciju i malo im je teško prihvatiti tako da sam ja najveću utjehu sam pronašla u udruzi. To mi pruža najveću podršku i najbolje se osjećam tamo jer mogu biti ono što jesam, ne moram se ispričavati, ne moram se opravdavati- tamo me ljudi najbolje razumiju. Sam Savez i Forum mladih mi jako puno znači, sve informacije koje nam pružaju, sva korisna predavanja, seminari, simpoziji i sve ostalo jako puno znači kao prvo jer vidim da nisam sama, kao drugo dobivam puno korisnih informacije jer o MS-u se može jako puno pričati tako da sam jako zahvalna na tome.„ Petra, 28 godina, Osijek

Svaki poziv, svaka radionica, svaki simpozij, svaki meet s mladima, svaki zagovarački sastanak i svaka ispričana priča – sve je to korak prema društvu u kojem se osobe s multiplom sklerozom osjećaju viđeno, sigurno i uključeno.