Obilježavanje Nacionalnog dana multiple skleroze i 20 godina postojanja Društva multiple skleroze Krapinsko zagorske županije
Društvo multiple skleroze Krapinsko-zagorske županije obilježilo je 26. rujna 20 godina svog rada na Nacionalni dan multiple skleroze. Brojni gosti, uzvanici i članovi udruge okupili su se u Mariji Bistrici, a svima se zahvalila predsjednica Društva, Nada Smrekar. Kako je rekla u razgovoru za Radio Stubicu, počelo se skromno, a danas je Društvo uvažena udruga koju podupiru i lokalna zajednica i vrijedni donatori. Proslava je bila i emotivna jer u početku je bilo i nerazumijevanja, no s godinama se situacija uvelike promijenila. No ipak, i danas postoje oboljeli koji se boje stigmatizacije i nisu među 183 člana Društva multiple skleroze. Nada Smrekar pozvala ih je da se učlane jer mogu dobiti pomoć psihologa, fizioterapeuta i drugih stručnjaka. Društvo provodi više projekata, a tu se posebno ističe osobna asistencija za članove s najtežom vrstom invaliditeta. Postoji nada da će se promijeniti zakon kako bi se tijekom cijele godine mogla pružati pomoć, a ne samo od projekta do projekta.
˝Naša je misija doprinijeti kvalitetnom i ravnopravnom sudjelovanju osoba s invaliditetom u svim segmentima društva, aktivnom sudjelovanju u društvenoj skrbi radi promicanja, zaštite, poticanja i unapređenja, zaštite, poticanja i unapređenje prava i interesa osoba oboljelih od MS-a i ostalih osoba s invaliditetom te očuvanju njihova dostojanstva. Ostvarenje naše misije ne bi u protekla dva desetljeća bilo moguće u potpunosti da nije bilo stalne podrške regionalne samouprave, pojedinih ustanova, suradnika i donatora˝ riječi su ispisane u Monografiji Društva multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije koja je u ponedjeljak, na Nacionalni dan multiple skleroze, a povodom 20. godišnjice rada Društva predstavljena u prostoru Hotela Kaj u Mariji Bistrici.
Udruga i 20 godina
Ova nestranačka, nepolitička, neprofitna, dobrotvorna i humanitarna udruga, osnovana radi unaprjeđenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba s bolešću čiji točan uzrok nije poznat svoj radi temelji na neovisnosti, javnosti, demokratskom ustroju i slobodnom djelovanju. No, 20 godina dug put nije bio ‘med i mlijeko’ što je istaknula i jedna od osnivačica, predsjednica Društva Nada Smrekar koja je na čelnoj poziciji udruge od samog početka. Budući da se i sama borila s multiplom sklerozom u Monografiji piše kako je bila ˝u svojoj čahuri i ne sluteći da će krenuti na put, put borbe, odricanja, suza, put na kojem nema posustajanja˝.
– Što reći? 20 je godina iza nas. Putovanje nije bilo lako, bilo je trnovito, ali na tom putovanju naišli smo na dobre sugovornike, ljude velikog srca. Tražili smo donatore, prostor… Danas imamo dobar tim, zaposlenike koji mogu suočiti sa svakim izazovom. Preko 150 zaposlenika je prošlo kroz ovih 20 godina u našoj udruzi tako da projekte i programe ne znamo ni nabrojati. Imamo lokalne i nacionalne, međunarodne i europske projekte o kojima bismo mogli pisati i pričati povijest. Imamo preko 180 članova, ali svjesni da ih na području Zagorja ima puno više. Imamo saznanja za njih, ali nisu članovi iz nekih osobnih razloga. Imamo 20 asistenata, 10 pomoćnika u nastavi koji su od velike pomoći – ispričala je Smrekar.
– S ovom bolešću se treba baciti u koštac i naučiti živjeti – istaknula je Smrekar dodavši kako veliki problem predstavlja (ne)zapošljavanje asistenata. Potreba uvijek ima, a oni se nadaju novim natječajima. Novi zakon o asistentima u dobrom smjeru, ističu iz udruge, sve ide svojim tijekom, odnosno ide na bolje u odnosu na prije 20 godina.
Doktor Ivan Adamec, specijalist neurologije, inače zaposlen u KBC-u Zagreb govorio je o važnosti liječenja multiple skleroze i podsjetio što se promijenilo unatrag nekoliko godina. U svom kratkom predavanju govorio je o samom liječenju multiple skleroze, o razvoju bolesti, ali i o modernim načinima terapije.
Promjene
– Unazad 20 godina promijenilo se puno toga. Imamo dosta novih lijekova registriranih za liječenje multiple skleroze, a promijenilo se i naše shvaćanje bolesti. Znamo da je to bolest koja je najviše aktivna u samom početku i to je jedan period gdje najviše možemo djelovati s lijekovima koji su nam dostupni tako da ono što je moja poruka je podići svjesnost o važnosti ranog liječenja ove bolesti – rekao je Adamec pa dodao kako se s ovakvim sastancima i akcijama uspijeva senzibilizirati javnost.
– Ljudi znaju kome se mogu obratiti, na koji će način najbrže doći do informacija, dijagnoze, a potom i liječenja. Kada se ova bolest ne liječi, do otprilike 50 posto bolesnika kroz nekih 15 do 20 godina razvije takozvanu sekundarno-progresivnu fazu nakon čega dolazi do progresivnog neurološkog oštećenja. Ono što znamo je da se taj postotak s nekim inicijalnim načinima liječenja smanjuje na 11 posto, a s visoko aktivnom terapijom očekujemo da će to biti još bolje. To nam govori koliko liječenje utječe na daljnji tijek bolesti – ispričao je Adamec, a na pitanje zašto je sve više oboljelih kazao je kako struka još uvijek nije potpuno sigurna.
– Ono što je sigurno jest da su metode dijagnostike dostupnije, ima više magnetskih rezonancija, ljudi idu češće na te preglede, a tu su i edukacije. Uspijevamo više pacijenata ispravno dijagnosticirati, ali postoje drugi razlozi za koje nismo sigurni, primjerice, je li to onečišćenje u okolišu, jesu li to drugi okolišni faktori i slično – objasnio je Adamec.
Marijabistrički načelnik Josip Milički, iskazavši zadovoljstvo da je za obilježavanje rođendana izabrano baš područje Marije Bistrice, posebno je naglasio kako je to mjesto nacionalno svetište u kojem svi mogu naći neku vrstu utjehe, oporavak…
– Gospođo Nada 20 godina predvodite DMSKZŽ, dali ste sebe u ovu udrugu. Imam nekoliko poznanika koji su također oboljeli od multiple skleroze i to je za njih bio šok. Upravo ovo što ste vi stvorili je ‘support’ tim osoba kako bi pronašli hrabrost i snagu. Rezultata ima i hvala vam na tome. Završit ću vašim citatom ˝Staza duga 20 godina, 20 godina s vama, sa svim usponima i padovima, ipak je pronašla svoj cilj i na kraju ne zaboravimo da smo zajedno jači. Zajedno možemo biti sve˝ – poručio je Milički.
Snaga i ohrabrenje
Ispred Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, obljetnici je prisustvovao njen pomoćnik Dario Jurešić kao posebnu vrijednost istaknuo je dugogodišnji rad Društva koji se može podičiti kvalitetnim sustavom rada.
– Puno smo surađivali, a posljednjih smo godina posebno radili na mjerama koje su se ticale diskriminacijskog odnosa nadležnog tijela prema rehabilitaciji, prema pristupu, prema lijekovima. Radili smo na pitanjima osoba koja žive s multiplom sklerozom vezano za uređenje radnog odnosa, mjerama zapošljavanja, načina rješavanja problema, izazova koji se pojavljuju nakon oboljenja. MS najčešće pogađa osobe u radnoj dobi kada imaju priliku osigurati svoju egzistenciju. Ohrabrujuće je i poticajno što svake godine među tisućama pritužbi nalazimo ljude koji nisu u direktnom doticaju s bolešću – rekao je Jurešić.
Zamjenica krapinsko – zagorskog župana Jasna Petek svoj je obraćenje započela riječima kako je 20 godina možda malo u životu čovjeka, ali 20 godina života jedne udruge je mnogo, posebice kada udruga sve te godine sustavno raste, jača, širi svoje djelovanje i širi svoje usluge usmjerene prvenstveno onima zbog kojih je osnovana.
– Moram priznati da moj prvi susret s predsjednicom Nadom nije prošao baš sjajno jer sam ja tek stupila na dužnost, a gospođa Nada je jedna britka, nepokolebljiva, uporna i vrlo izravna. Na skupštini sam dobila sve ono što je išlo nas sve – o nedostatku potpore i suradnje. Moram priznati da je u tih devet godina, zaista, naš odnos postao pun suradnje, razumijevanja i uzajamnog pomaganja. S jedne strane, KZŽ nastojala je odgovoriti na potrebe svih oboljelih osoba na području naše Županije, a s druge strane stručni suradnici Društva su i stručni suradnici u mnogim našim tijelima. Naš se odnos gradio i širio, produbljivao. S ponosom mogu reći da je Županija veliki partner društva koje je osiguralo da se o MS-u zna, da o njoj znaju poduzetnici, čelnici lokalne i regionalne samouprave, znaju svi zaposleni u socijalnoj skrbi i zdravstvenom sustavu i sama činjenica da nas je ovoliko govori u prilog tome da društvo puno radi – poručila je Petek, na što se nadovezao krapinsko – zagorski župan Željko Kolar koji je kao čelnik Županije prošao pola puta prateći i podržavajući rad DMSKZŽ.
– U očima svakog pojedinca možete vidjeti reakciju koliko mu je stalo, a isto tako možete vidjeti jedan zarazan osmijeh. Kada su naišli na prepreke koje su se u pojedinom trenutku činile nesavladive, prevazišli su ih. Uvijek sa smiješkom na licu. Nada će znati o čemu govorim, ima jedna poruka: Nado, nemojte se mijenjati. Ostanite takvi kakvi jeste. Na taj način doprinosite upravo onima koji vas najviše trebaju – rekao je Kolar i uručio posebnu zahvalnicu za 20 godina puta koji će zasigurno trajati još dugo.
Izvor: https://www.zagorje-international.hr