Objavljujemo Godišnji izvještaj od radu za 2020. godinu
Jučer smo na Redovnoj izvještajnoj Skupštini Saveza društava multiple skleroze Hrvatske usvojili Godišnji izvještaj o radu za 2020. godinu.
KAKVA GODINA!
Poštovani članovi/ice, suradnici i partneri…
ako pogledamo unatrag na 2020. godinu, nema nikakve dileme da nismo ni slutili što nas sve zajedno očekuje kada smo ju dočekivali…
2020. godina je godina pretpostavljamo za najveću većinu nas izvukla na površinu mnoge naše teške emocije kao što su strah, izgubljenost, bespomoćnost, bijes, tjeskoba… ljudska smo bića i sva ta stanja su upravo to- ljudska, shvatljiva i opravdana. Pomisao na proteklu godinu potpuno prirodno prvo nas asocira na koronavirus, lockdown, strepnju za vlastito zdravlje i zdravlje naših obitelji, frustracije na oprečne informacije… o svemu tome iskreno se nadamo da ćemo vrlo brzo razgovarati kao dio naše prošlosti i da će nam se vratiti staro normalno. Svi smo mi osjetili i dalje osjećamo taj ogroman strah od budućnosti u vrijeme pandemije, no moramo naglasiti da osobe s multiplom sklerozom od samog početka dijagnoze nažalost kontinuirano žive taj strah i neizvjesnost koju sa sobom donosi dijagnoza multiple skleroze.
2020. godinu pamtiti ćemo definitivno po velikim promjenama i velikim izazovima u radu nas kao Saveza i naših temeljnih udruga članica, zbog cjelokupne situacije izazvane pandemijom COVID 19. Definitivno moramo naglasiti kako je naše djelovanje ove godine pokazalo neizmjernu važnost i značaj u pružanju neophodnih usluga koje pružamo kao MS zajednica u Hrvatskoj bilo kroz Savez ili naše županijske udruge. Mi smo nastavili raditi koliko je bilo u našoj moći i onda kada je sve drugo stalo, kada je i zdravstveni sustav zakazao… mi smo bili tu za Vas… rješavali smo pojedinačne slučaje kada je „gorilo“, kada se mnogi od Vas nisu imali više kome obratiti, kada su mnogi od Vas zbog sustava izgubili svoje dostojanstvo normalnog života…
Bila je ovo teška godina, još uvijek je teško i upravo je sada, više nego ikad, neizmjerno važno da smo zajedno, da ostanemo povezani stoga Vas i dalje pozivamo da nam se obratite s povjerenjem. Iskustvo s pandemijom motiviralo nas je u odvažnost i odlučnost, pa moramo naglasiti kako unatoč svemu možemo reći da je u konačnici rezultirala jednom od boljih godina u našem razvoju. Zašto? Ponosni smo što smo osigurali niz novih usluga za sve osobe oboljele od multiple skleroze, naučili živjeti u virtualnom svijetu i na taj način nastojali svim oboljelima od MS-a pružiti pravodobne informacije, odgovoriti na Vaša pitanja, riješiti Vaše dileme, biti tu kada Vam je potrebno netko da Vas sasluša…
U 2020. godini stvorili smo naš zajednički Virtualni MS svijet, prije svega redizajnirali smo i nadamo se olakšali pristup informacijama putem naše web stranice www.sdmsh.hr, kroz koju smo objavili Katalog prava oboljelih od MS-a kroz sve sustave u RH, ažurirali smo našu Bazu znanja u suradnji sa stručnjacima koji se bave multiplom sklerozom te dali niz novih mogućnosti pretraživanja. Kampanjom „Ja sam više od MS-a“ virtualno smo obilježili Svjetski dan multiple skleroze, pružili edukativne sadržaje ali najviše su nas veselile pozitivne priče oboljelih koje smo dijelili kroz kampanju, te se zahvaljujemo ovim putem posebno Vlatki, Petri i Vjeki što su bili dio naše kampanje ali i svim oboljelima koji su podijelili javno svoj put s MS-om te mnoge potaknuli na razmišljanje. Kroz virtualni MS tjedan obilježili smo Nacionalni dan multiple skleroze i koliko god dobre povratne informacije imali, ipak se nadamo i veselimo našim ponovnim susretima osobito kroz naš tradicionalni simpozij. Hvala svim stručnim suradnicima koji su prisustvovali virtualnim okruglim stolovima, raspravama i sudjelovali u medijima sa ciljem podizanja svijesti javnosti o MS-u.
Našu uslugu SOS MS telefona nadogradili smo projektom „SOS MS telefon- pitaj neurologa“ te su na našem besplatnom SOS MS telefonu 0800 77 89 kroz cijelu 2020. godinu dva puta mjesečno gostovali neurolozi koji su direktno razgovarali sa oboljelima od MS-a i davali im savjete, a sa tom uslugom zahvaljujući našem vjernom donatoru nastaviti ćemo i u 2021. godini. Pokrenuli smo Internet televiziju posvećenu MS-u- MSTV, gdje smo snimili i objavili ukupno 15 podcast-ova na različite teme vezane uz MS, pokrenuli smo Virtualni MS savjetnik na kojem smo u 6 mjeseci ugostili ukupno 6 stručnjaka (neurologinja, neuropedijatrica, psiholog, ginekolog, fizijatrica, urologinja) koji su odgovarali na pitanja oboljelih od MS-a, a odgovore smo u video obliku učinili dostupnima cijeloj MS zajednici u Hrvatskoj.
Stoga se ovim putem želimo zahvaliti još jednom svim našim stručnim suradnicima koji su radili sa nama u 2020. godini, prvenstveno neurolozima, neuropedijatrima, psiholozima ali i svima ostalima, a bilo Vas je mnogo. Hvala i svima Vama koji ste nam dali povratne informacije, hvala za svaku pohvalu i kritiku, sve nas one na neki način tjeraju da i dalje idemo prema naprijed i da budemo ono što se od nas očekuje. Hvala svim našim predstavnicima i djelatnicima naših temeljnih udruga članica na suradnji i svemu što su činili do sada za dobrobit oboljelih od multiple skleroze. Hvala Veliko hvala i svim institucijama, sponzorima i donatorima koji su prepoznali važnost naših projekata i programa i financijski nas podržali u ostvarenju zajedničkih ciljeva. Hvala i medijima na podršci i svakoj vijesti, emisiji, članku koju su posvetili osobama s MS-om. Veliko hvalasvima i preporučamo se i u narednom razdoblju.
Svi mi koji smo tu zbog Vas, osoba s multiplom sklerozom, koji svojim djelovanjem kontinuirano radimo na pružanju podrške u svim aspektima življenja s MS-om živimo u vjeri da će se u skorijoj budućnosti pronaći lijek za izlječenje multiple skleroze. No, do tada… dajemo Vam obećanje da ćemo se truditi da Vam olakšamo, truditi da osobe s MSom, kao i sve osobe s invaliditetom u RH imaju maksimalno mogući pristup prvenstveno kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi, kvalitetnim socijalnim uslugama koje su Vam potrebne, kvalitetnim i pravodobnim informacijama koje će Vam pomoći u lakšem nošenju sa bolešću.
I na kraju pozivamo Vas da svoje prijedloge, ideje, kritike svakako podijelite sa nama kako bismo bili što bolji i učinkovitiji u svom radu.
Tim Saveza društava multiple skleroze Hrvatske