PRIOPĆENJE ZA MEDIJE Svjetski dan multiple skleroze 30.5.2023. – Budi više od MS-a!
Zagreb, 16. svibnja 2023. Uoči Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja) Savez društava multiple skleroze Hrvatske i njegova 21 temeljna udruga članica i ove godine provodi kampanju „Ja sam više od MS-a!“ u sklopu koje će se na više lokacija diljem Hrvatske krajem svibnja održati javne prezentacije udruga članica Saveza s ciljem podizanja svijesti javnosti o multipli sklerozi i njenim nevidljivim simptomima. Davanjem prave podrške osobama s multiplom sklerozom te poduzimanjem manjih i većih promjena sprječavamo njihovu diskriminaciju i nerazumijevanje multiple skleroze.
Multipla skleroza utječe na više od 7000 osoba i njihove obitelji u Hrvatskoj. Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, a svaka osoba sa MS-om ima različite simptome, pa je zato i nazivaju „bolešću s tisuću lica“. Svaka osoba sa multiplom sklerozom, bez obzira što se na njoj vide ili ne vide znakovi bolesti suočava se sa nizom „nevidljivih“ simptoma. Mnoge osobe s multiplom sklerozom skrivaju svoju bolest, te se boje da će ukoliko kažu da imaju MS dobiti otkaz, ostati bez obitelji ili izgubiti prijatelje. Jedan od najtežih zadaća svake osobe s multiplom sklerozom je živjeti s nevidljivim simptomima.
Video kampanje „Ja sam više od MS-a!“ dostupan je na sljedećem linku: https://www.youtube.com/channel/UCMQM99I5SqO4e-BxWD4XQRg
Mitovi o MS-u
Kako bi razvrgnuli najčešće predrasude o multipli sklerozi, snimljena je serija videa MITOVI o multipli sklerozi, a koje opovrgavaju vodeći neurolog za MS u Hrvatskoj prof.dr.sc. Mario Habek i neuropedijatrica prof.dr.sc. Maša Malenica, zajedno sa oboljelima od multiple skleroze. Mitovi o MS-u dostupni su na sljedećem linku: https://www.youtube.com/playlist?list=PLxB-oXTXmDIAjoJWWauKMr8S99aIKRFKc
Rezultati ankete „Nevidljivi simptomi i MS“
Kako bi doznali na koje sve načine multipla skleroza i njeni nevidljivi simptomi utječu na živote oboljelih od MS-a provedena je anketa na temu „Nevidljivi simptomi i MS“ među 857 oboljelih, a rezultati su pokazali da su kod više od 76% ispitanika nevidljivi simptomi MS-a najveći izazov sa kojim se susreću. Tri najčešća nevidljiva simptoma sa kojima se susreću oboljeli su umor, problemi s pamćenjem i koncentracijom te obamrlost. 77,13% oboljelih izjasnilo se da nevidljive simptome osjeća svakodnevno. Nevidljivi simptomi su kod 33,02% oboljelih od MS-a utjecali na radni status, odnosno karijeru, zapošljavanje i odnose sa kolegama, a kod 22,64% oboljelih nevidljivi simptomi MS-a utjecali su na društveni život, odnosno odnose s prijateljima i okolinom.
788 oboljelih od multiple skleroze poslalo je poruke za javnost, od kojih prenosimo nekoliko:
„Nismo lijeni nego jednostavno se brzo umaramo sa posljedicama, nemamo demenciju nego jednostavno ne možemo upamtiti neke stvari, nismo izbirljivi u vezi posla nego jednostavno neke poslove ne možemo raditi, nismo stalno razdražljivi nego jednostavno imamo MS.“
„Voljela bih da obitelj i radna okolina razumije da teže i sporije mogu obavljati poslove nego ranije, da sam užasno umorna i da jedva pratim korak sa svojom okolinom. Strah me da ne ostanem bez posla.“
„Prvenstveno je potrebno da se osobe koje vještače oboljele educiraju i upoznaju sa svim simptomima MS-a. Neki ne znaju ili ne žele znati koje sve simptome nosi dijagnoza MS-a, jer je njihovo ponašanje prema oboljelima krajnje ponižavajuće.“
„Nevidljive simptome ćete uvidjeti na osobi s MS-om samo ako ih želite vidjeti.“
Kako bi se osobe s multiplom sklerozom i svi mi koji ćemo možda jednom biti pacijenti s MS-om, educirali o liječenju i nevidljivim simptomima MS-a u sklopu kampanje snimljena su dva MSTV podcasta (MSTV je prva online televizija za oboljele od multiple skleroze):
Nevidljivi simptomi i MS-u, gošća prof.dr.sc. Vanja Bašić Kes, KBC Sestre Milosrdnice https://www.youtube.com/watch?v=oy72v1jyOAQ i Novosti u liječenju MS-a 2023., prof. dr.sc. Mario Habek, KBC Zagreb https://www.youtube.com/watch?v=CBeZWp6oMKI
Ovim putem pozivamo cjelokupnu javnost da provjere svoje znanje o multipli sklerozi putem MS Kviza, koji je dostupan na sljedećem linku: https://sdmsh.com.hr/ms-kviz/
O multipli sklerozi
Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih. Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti. Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80%), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje progresije bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a u Hrvatskoj prema zadnjem istraživanju iz rujna 2022. godine od MS-a boluje 7024 osobe. Edukacija je ključna, jer što više znamo o MS, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.
O Savezu društava multiple skleroze Hrvatske
Savez društava multiple skleroze Hrvatske postoji zbog osoba s multiplom sklerozom. Naša misija je da osobe s multiplom sklerozom u Hrvatskoj imaju kvalitetu života istovjetnu s ostalim građanima, a kada zaustavimo MS, povratit će ono što su izgubili s bolešću te će nastaviti živjeti punim plućima. Osobe s multiplom sklerozom i članovi obitelji podršku mogu dobiti kroz besplatan SOS MS telefon 0800 77 89 svakim radnim danom od 8-16 sati, a dva puta mjesečno na SOS MS telefonu gostuju i vodeći neurolozi za MS u Hrvatskoj. Također, kroz Virtualni MS savjetnik oboljeli mogu dobiti odgovore na svoja pitanja od različitih stručnjaka, a kontinuirano otvaramo teme vezane uz multiplu sklerozu kroz podcastove na MSTV-u.
O Svjetskom danu multiple skleroze
Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja svake godine. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi. Više o Svjetskom danu multiple skleroze na sljedećem linku: https://sdmsh.com.hr/svjetski-dan-multiple-skleroze/.