Proteklog vikenda održan XV. Hrvatski simpozij osoba s multiplom sklerozom – vikend znanja, emocija i zajedništva

sdmsh
15/09/2025
,

Proteklog vikenda, od 12. do 14. rujna 2025. u Hotelu Well u Tuheljskim Toplicama održali smo XV. Hrvatski simpozij osoba s multiplom sklerozom. Okupili smo više od 200 sudionika iz cijele Hrvatske – osobe s MS-om, predstavnike udruga članica Saveza, zdravstvene stručnjake, predstavnike institucija i partnere.

Bio je to vikend ispunjen edukacijom, razmjenom iskustava, snažnim emocijama i, nadasve, osjećajem zajedništva.

Svečano otvaranje uz podršku institucija i partnera

Na svečanom otvorenju simpozija našim su se sudionicima obratili i uputili riječi podrške:

  • Marica Mirić, predsjednica Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH),
  • Maja Mustač, pomoćnica za sustavne podrške i vidljivost EU fondova Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva,
  • doc. dr. sc. Tomislav Benjak, pomoćnik ravnatelja Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo,
  • Darijo Jurišić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom,
  • Jasna Petek, zamjenica župana Krapinsko-zagorske županije u ime župana Željka Kolara.

Njihove poruke ohrabrile su sudionike i naglasile važnost zajedničkog djelovanja, podrške i aktivnog uključivanja osoba s invaliditetom u društvo.

 

Prvi dan – edukativna predavanja

Kroz tri dana održali smo bogat i raznovrstan program, a prvi dan simpozija započeli smo edukativnim predavanjima.

Pravobranitelj Darijo Jurišić predstavio je Instituciju Pravobranitelja za osobe s invaliditetom i ostvarivanje prava osoba s invaliditetom.

Doc. dr. sc. Tomislav Benjak kroz predavanje 5 sekundi za sigurnost govorio je o projektu Safe and Equal in Emergencies 2 i važnosti unosa podataka u Registar osoba s invaliditetom radi učinkovitijeg djelovanja žurnih službi u kriznim situacijama.

 

Drugi dan – paneli, iskustva i motivacija

U uvodnom dijelu sudionicima se putem Zoom-a obratila i akademkinja Vanja Bašić Kes iz KBC-a Sestre Milosrdnice, nakon čega smo radni dio otvorili dinamičnom panel raspravom sa stručnjacima neurolozima na temu „Multidisciplinarni pristup liječenju MS-a: sadašnjost i budućnost“, kojeg je vodila Tea Mirošević Zubonja, dr.med. spec. neurologije, sub.spec neuroimunologije, uz sudjelovanje prim. dr. sc. Tereza Gabelić, dr. med., spec. neurologije i dr. sc. Ivan Adamec, dr. med., spec. neurologije sa KBC-a Zagreb, te Marija Ratković, dr. med., spec. neurologije, subspec. neuroimunologije iz županijske bolnice Slavonski brod. Kroz panel raspravu odgovoreno je na niz pitanja sudionika simpozija, te pokazano kako zajedno možemo pridonijeti kvalitetnijem liječenju i životu s MS-om.

Nakon toga održana su predavanja:

  • „Utjecaj plesa i glazbe na oboljele od MS-a“ – predavačica: univ. mag. med. techn. Zorana Glavaš Kuzmanić (KBC Sestre milosrdnice),
  • „Radio 92FM – u eteru za zajednicu“ – urednica programa Irena Vukas Cufalar.

U popodnevnom dijelu uslijedio je jedan od najemotivnijih trenutaka – panel s osobama s MS-om pod nazivom “Život osoba s MS-om: iskustva, izazovi i snaga zajednice“ koji je moderirala Maja Liković Cipurić, dopredsjednica Foruma mladih s MS-om Hrvatske.  Panelisti su bili: Željko Pudić (predsjednik Saveza), Petra Mičević, Petra Mutavčić i Suzana Čelić koji su hrabro i iskreno podijelili svoje životne priče, koje su izmamile suze na lice, izazvale snažne emocije i pokazale koliko je važna međusobna podrška u zajednici.

Za kraj drugog dana Petra Mičević iz Foruma mladih s MS-om Hrvatske održala je snažno motivacijsko predavanje „MS te neće dokrajčiti, ali tvoja pasivnost hoće“, koje je sudionike ostavilo bez daha.

 

Treći dan – komunikacija, vid, terapija i navike

 Treći dan otvorili smo predavanjem:

  • „Zajedno kroz promjene – komunikacija u obiteljima koje žive s dijagnozom MS-a“ – predavač: Boris Blažinić, konzultant za razvoj osobnosti i ljudskih potencijala, te  dugogodišnji suradnik Saveza.

Slijedila su predavanja:

  • „Kad oči šalju poruku – vid i multipla skleroza“ – predavač: dr. Matija Blažeka, spec. oftalmologije i optometrije. Sudionici su imali priliku isprobati naočale koje simuliraju optički neuritis kod MS-a i iskusiti izazove s kojima se susreću osobe s MS-om.
  • „Uloga radnog terapeuta kod osoba oboljelih od MS-a“ – predavačica: Željka Tomek, bacc. occup. therap., mag. physioth.
  • „Uloga logopeda kod osoba oboljelih od multiple skleroze“ – predavačica: Dijana Težak Strahonja, mag. logoped.
  • „MS, prehrana i životne navike“ – predavačica: Almedina Bunić, dipl. ing., univ. spec. nutr.

Kroz cijeli simpozij program je moderirala volonterka Lara Božić kojoj ovim putem upućujemo iskrene zahvale na odvojenom vremenu, toplim riječima i osmijehu.

 

Zaključci simpozija

 Kao zaključke ovogodišnjeg simpozija istaknuli smo:

  • važnost multidisciplinarnog pristupa liječenju i podršci osobama s MS-om,
  • potrebu za redovitom edukacijom i razmjenom iskustava kao temelj osnaživanja oboljelih,
  • nužnost kvalitetne komunikacije i zajedništva unutar obitelji i zajednice,
  • aktivno sudjelovanje osoba s MS-om u donošenju odluka koje se tiču njihovog liječenja i kvalitete života
  • potreba i značaj redovitog održavanja ovakvih okupljanja koja pružaju neprocjenjivu vrijednost cijeloj MS zajednici.

 

Poruka zajedništva i zahvala

Ovaj vikend bio je ispunjen emocijama, znanjem i snagom naše zajednice. Simpozij je zaključen snažnom porukom – da je razmjena iskustava, podrška i zajedništvo ono što osobama s multiplom sklerozom daje dodatnu snagu u svakodnevnoj borbi s bolešću s tisuću lica.

Savez društava multiple skleroze Hrvatske zahvaljuje svim donatorima, partnerima i stručnjacima volonterima koji su omogućili održavanje ovog značajnog događaja. Bez vaše podrške ovaj susret ne bi bio moguć.

Za poklone dobrodošlice sudionicima zahvaljujemo Atlantic grupi, Otto bock Adrii, Salvusu, Malinci i G-M Pharmi.

Hvala Vam što ste prepoznali koliko mali znak pažnje čini razliku.

Hvala vam što svojim partnerstvom i povjerenjem gradite prostor u kojem osobe s MS-om nisu same, već imaju sustav podrške, znanja i zajedništva.