Anketa o utjecaju simptoma multiple skleroze (IMSS) sada je dostupna!
#EMSP European MS Platform (Europska MS Platforma) zajedno sa 24 nacionalna MS društva, među kojima i Savez društava multiple skleroze Hrvatske iz 23 zemlje provode istraživački projekt pod nazivom: Utjecaj simptoma multiple skleroze istraživanje kako bi se dodatno razumjeli simptomi MS-a, njihovu rasprostranjenost i ozbiljnost pored načina na koji se upravlja simptomima MS-a i njihov utjecaj na vaš život.
Zašto je ova anketa važna za oboljele od multiple skleroze?
Trenutačno nema prioritizacije o tome kako se simptomi MS-a manifestiraju među pacijentima u Europi niti je liječenje tih simptoma prioritetno i jednako podržano u Europi. Kroz svoj MS Barometar 2020., EMSP je istaknuo trenutne nedostatke zdravstvenih i socijalnih sustava diljem Europe u pružanju kvalitetne simptomatske skrbi osobama s MS-om. Posljedično, manja je dostupnost i manja naknada za simptomatsko liječenje, uključujući lijekove, rehabilitaciju u svim oblicima, dok se malo pozornosti posvećuje promjenama načina života.
Iz tog razloga, EMSP zajedno s 25 nacionalnih MS društava iz 23 zemlje i uz potporu i vodstvo MS stručnjaka diljem Europe, predvode ovaj istraživački projekt pod nazivom Utjecaj simptoma multiple skleroze (IMSS) kako bi rasvijetlio:
- Simptome MS-a, njihova učestalost i težina
- Kako se njima upravlja diljem Europe
Dokumentiranje simptoma MS-a, njihove ozbiljnosti i načina na koji utječu na kvalitetu života i invaliditet ključno je u ovoj fazi i ne može se odgađati. Cilj je dodatno razumjeti simptome MS-a i najbolju njegu koju ljudi koji žive s MS-om prihvaćaju. Također će služiti kao katalizator za zagovaranje upravljanja simptomima MS-a kako bi se potaknuo razvoj usklađenih i personaliziranih pristupa upravljanju, liječenju i njezi MS-a.
Kako i na koji način će se provoditi IMSS?
Anketa je sigurna, u obliku dobrovoljnog online upitnika, na svim nacionalnim jezicima zemalja sudionica (pojedinosti u nastavku). Predviđeno je da će Vam za anketu biti potrebno 20 do 30 minuta.
Anketa uključuje 4 odjeljka nakon uvoda i pristanka:
- Sociodemografske informacije i povijest bolesti uključujući dob, spol, etničku pripadnost, zaposlenje, obrazovanje, državu, pojavu simptoma i dijagnozu, prisutnost njegovatelja, životne uvjete, prisutnost komorbiditeta, korištenje terapija koje modificiraju bolest, kao i mobilnost i kvalitetu života
- MS simptomi, njihova prisutnost i težina
- Metode liječenja i njege koje su usvojile osobe s MS-om
- Zadovoljstvo načinom na koji ljudi s multiplom sklerozom trenutno upravljaju svojim simptomima
Anketa je pokrenuta 10. svibnja 2023. i biti će otvorena 3 mjeseca do srpnja 2023.
Tko može sudjelovati?
Svaka osoba s dijagnozom MS-a u zemljama sudionicama može sudjelovati u ovoj anketi nakon davanja pristanka. Osobe s multiplom sklerozom mlađe od 18 godina i dalje mogu sudjelovati, ali će također trebati pristanak svojih skrbnika/roditelja.
Cilj IMSS-a je doprijeti do 20.000 ljudi s MS-om.
Anketa će biti distribuirana MS zajednicama putem 25 MS društava iz 23 europske zemlje koje sudjeluju, uključujući Belgiju, Hrvatsku, Češku, Dansku, Francusku, Njemačku, Grčku, Mađarsku, Island, Irsku, Italiju, Latviju, Litvu, Luksemburg, Nizozemsku, Norveška, Poljska, Portugal, Rumunjska, Srbija, Slovenija, Španjolska i Švicarska.
https://impactofms.com https://buff.ly/3nI7Jru