Marinina priča o multipli sklerozi
Multiplu imam 14 godina i još se jako dobro sjećam dana kada su mi je dijagnosticirali, isto kao i sve osobe sa multiplom sklerozom. Mi nikada taj dan ne zaboravljamo.
Ja sam imala 23 godine i nisam ništa znala o toj bolesti. Bila sam mlada, imala sam neke svoje želje, snove za život i na samom početku na meni se nije vidjela bolest. Nisam niti imala nikakva teža pogoršanja i jako, jako me je ljutila ta “etiketa” ti si bolesna, imaš multiplu.
Ja kad sam prvi put došla na bolničko liječenje, da obavim te zadnje pretrage, ja sam sebi govorila “Ja sam zdrava, zašto ja tu moram biti” i ponašala sam se kao da sam negdje na izletu.
Sjećam se dana, 6.7.2009., kada sam primila prve kortikosteroide. Onda sam sama sebi rekla “Ovo nije sad šala, ja sam stvarno bolesna”.
Na početku nisam prihvaćala tu bolest. Imala sam one dane ljutnje, neprihvaćanja, bježanja od stvarnosti i svim silama sam se trudila izgledati i ponašati se kao da je sa mnom sve ok.
A nije bilo.
To neprihvaćanje bolesti kod mene je trajalo 3, 4 godine. Ja se nisam mogla pomiriti sa time. Valjda zbog okruženja gdje sam živjela i nisam imala nikakvu podršku, razumijevanje.
Ja sam bila sama u tome. Ja i multipla i tako je bilo godinama.
I sad me ljuti kod drugih ljudi, (ne mislim na sve), što nemaju ni malo razumijevanja prema bolesnima. Jer za osobe sa multiplom sklerozom je najvažnije da imaju barem jednu dobru osobu kraj sebe koja ju neće osuđivati ako nešto ne može napraviti.
Kako bi se reklo: da ostaneš sam na pustom otoku imaš samo dvije opcije, ili se prepusti, legni na pijesak i pusti da te sunce prži, ili počni kopati rupu u pijesku dok ne nađeš hlad i vodu.
Eto, to sam ja naučila. Znam kako je biti sam i sam se boriti i još uvijek imati osmijeh na licu. I još uvijek vjerujem, nadam se da ima dobrih ljudi, da postoji bolje sutra.
Ali sa godinama meni se zdravstveno stanje pogoršalo. Od RR oblika došla sam do primarno progresivnog.
Ja sam u 4. stupnju invalidnosti, nigdje ne radim, iako sam voljela raditi dok sam bila zdrava. Rastala sam se i imam dijete, koje volim najviše na svijetu i za nju ću jedino podviti svoja leđa, i do nje ću doći makar i četveronoške.
Ono što sam naučila o ljudima i o multipli. Sa tom bolesti se može raditi, samo manje. Osobe sa multiplom sklerozom nisu otpisane, nisu šugave. I oni su ljudi kao i svi ostali sa invaliditetom, ali žalosno je da u našoj državi kad ti se dogodi tako nešto sa zdravljem ti sam moraš bez obzira u kakvom si zdravstvenom stanju kucati ako treba i na 50 vrata samo da bi dobio nekakvo pravo, a ja sam se stvarno nakucala.
Eto, to je moja skraćena priča o multipli sklerozi.
Marina