Danas je Nacionalni dan multiple skleroze
U povodu Nacionalnog dana multiple skleroze:
U Hrvatskoj multiplu sklerozu ima 6160 osoba
Zagreb, 26. rujna 2018. U povodu Nacionalnog dana multiple skleroze Savez društava multiple skleroze Hrvatske istaknuo je na konferenciji za novinare da tu tešku bolest ima 6160 osoba, a sve su suočene sa specifičnim zaprekama i izložene su diskriminaciji koja je znatno većih opsega nego kod ostalih invaliditeta. Osobe s multiplom sklerozom nemaju ravnomjerno dostupne tretmane liječenja i rehabilitacije u odnosu prema ostalim skupinama osoba s invaliditetom, a posebice se te razlike ističu na europskoj razini. Da bi oboljeli od multiple skleroze ostali aktivni građani koji ravnopravno sudjeluju u životu zajednice, potrebno je osigurati pravodobni pristup liječenju, terapijama i uslugama. Prema podacima Sveza društava multiple skleroze Hrvatske samo 25 % članova je zaposleno, više od 67 % članova nije zadržalo posao nakon što im je utvrđena multipla skleroza, a samo 20 % pacijenata ima pristup lijekovima koji modificiraju tijek bolesti.
Bolesnici s MS-om pozdravljaju nove smjernice Hrvatskoga neurološkog društva
Savez društava multiple skleroze Hrvatske pozdravio je nove smjernice Hrvatskoga neurološkog društva prema kojima su ukinuti diskriminirajući kriteriji na koje Savez upozorava već godinu dana. U novim stručnim smjernicama više ne postoji dobni kriterij od 55 godina te ne postoji kriterij trajanja bolesti od najmanje godinu dana kao uvjeti za početak liječenja. U smjernicama Hrvatskoga neurološkog društva za početak liječenja potrebna su dva relapsa, no u relaps se ubraja i anamnestički relaps za koji se naknadno utvrdi da je posljedica demijelinizacijskih lezija, a zbog kojeg se bolesnik obratio liječniku obiteljske medicine ili neurologu. Može biti riječ o relapsu sa spontanim oporavkom, to jest relaps nije morao biti liječen. Savez društava multiple skleroze Hrvatske očekuje da će uskoro te promjene u kriterijima dijagnostike i liječenja prihvatiti i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje te tako omogućiti bolesnicima s MS-om ravnopravni položaj s ostalim skupinama bolesnika te u skladu s europskim načelima liječenja multiple skleroze. Naime, u susjednoj Sloveniji ne postoje ograničenja za liječenje vezana za dob bolesnika, niti postoje kriteriji poput trajanja bolesti najmanje jednu godinu ili dva liječena relapsa u dvije godine da bi se počelo liječenje. Kriteriji su isključivo prema indikacijama koje su u Sažetku opisa svojstava svakog lijeka.
- simpozij oboljelih od multiple skleroze
Na konferenciji za novinare bilo je riječi i o 11. simpoziju oboljelih od multiple skleroze, koji će se održati od 28. do 30. rujna 2018. Na njemu će se govoriti o novostima u liječenju multiple skleroze, a posebno ćemo se osvrnuti na nove smjernice Hrvatskoga neurološkog društva za liječenje multiple skleroze. Osvrnut ćemo se i na primarno progresivnu multiplu sklerozu te na nove načine liječenja pacijenata kojima je postavljena ta dijagnoza. Upoznat ćemo i pacijenticu iz Makedonije, koja će podijeliti iskustva liječenja i rehabilitacije s pacijentima iz Hrvatske.
O Nacionalnom danu multiple skleroze:
Hrvatski sabor donio je, na inicijativu Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, 17. travnja 2015. godine odluku o proglašenju Nacionalnog dana oboljelih od MS-a 26. rujna. No, povijest je znatno dulja. Naime, tradicija obilježavanja tog dana potječe od 1979. godine kada je 26. rujna, uz nazočnost oboljelih od multiple skleroze i neurologa iz Rijeke i Zagreba, osnovano prvo Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze i srodnih bolesti SR Hrvatske. Svrha je obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze upravo podizanje svijesti o toj bolesti kao globalnom problemu te poticanje na promjene kako bi se poboljšala kvaliteta života oboljelih.
Ovogodišnji nacionalni dan multiple skleroze održava se pod pokroviteljstvom:
- Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku
- gradonačelnika Grada Zagreba, Milana Bandića
- Grada Varaždinskih Toplica.
O multiploj sklerozi:
Multipla skleroza (MS) je kronična, neizlječiva, upalna bolest središnjega živčanog sustava (SŽS), što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničnu moždinu. MS se javlja u svim životnim dobima, no najčešće između 18. i 50. godine. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Današnje spoznaje i rezultati mnogobrojnih istraživanja upućuju na to da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i utjecajem genske sklonosti za MS. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od te bolesti boluje više od 6600 ljudi.