Zaključci XI. Hrvatskog simpozija oboljelih od multiple skleroze
Jedanaesti Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze na temu „Informacijom do zdravlja“ održao se od 28.09. do 30.09.2018. u Hotelu „Minerva“ u Varaždinskim toplicama. Na simpoziju je sudjelovalo preko 220 osoba s multiplom sklerozom kao i 10 predavača. XI. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze održan je pod pokroviteljstvom Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Ministarstva zdravstva, Gradonačelnika Grada Zagreba, Milana Bandića i Grada Varaždinskih toplica.
- Održan jedan set predavanja praćen raspravama i pitanjima pacijenata
- Održano deset usmenih izlaganja predavača
- Održani uvodni ugovori predstavnika institucija koji su naglasili probleme osoba oboljelih od multiple skleroze i dali podršku mijenjaju diskriminirajućih kriterija za liječenje multiple skleroze
Na temu liječenja multiple skleroze u RH, ponovno su predstavljena tri diskriminirajuća kriterija u liječenju multiple skleroze kao i nove smjernice za liječenje multiple skleroze koje je izradilo Hrvatsko neurološko društvo. Diskriminirajući kriteriji HZZO-a u liječenju osoba s multiplom sklerozom: Dob ispod 55 godina – sa stajališta zaštite temeljnih ljudskih prava neprihvatljiva je okolnost da je kronološka dob mjerilo o kojem ovisi početak odnosno trajanje liječenja. Ograničavanje primanja lijekova dobnom granicom nije u skladu s konvencijom. Sa stajališta odredbi Zakona o suzbijanju diskriminacije (NN 85/08, 112/12) članka 2. propisivanjem odnosno ograničavanjem liječenja dobnom granicom izravno se stavljaju u nepovoljan položaj osobe oboljele nakon 55. godine čime postoji i povreda nacionalnog propisa. Temeljni kriterij za određivanje liječenja je zdravstveno stanje oboljele osobe i svako drugo postupanje je diskriminirajuće. Trajanje bolesti najmanje 1 godinu i 2 liječena relapsa u 2 godine – uvjetovanje da bolest treba trajati najmanje 1 godinu te da trebaju postojati 2 liječena relapsa predstavlja povredu temeljnih ljudskih prava na jednak način kao što predstavlja i određivanje dobne granice za liječenje ove bolesti posebno uzevši u obzir da je rana intervencija ključna u liječenju multiple skleroze budući da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnja progresija bolesti i nastup invaliditeta. Budući da nijedne međunarodne ni hrvatske stručne smjernice ne uzimaju dob oboljele osobe kao kriterij za početak liječenja, kao niti trajanje bolesti odnosno broj relapsa u određenom vremenskom razdoblju zahtijevamo da hitno razmotrite ukidanje diskriminirajućih kriterija u liječenju osoba oboljelih od multiple skleroze. Prema smjernicama Hrvatskog neurološkog društva objavljenima na njihovim stranicama (http://hnd.hlz.hr/?page_id=263), a koje su napisane u skladu s važećim europskim smjernicama za liječenje oboljelih od MS (ECTRIMS/EAN): Prvi je diskriminirajući kriterij dob ispod 55 godina. Znamo da je početak bolesti najčešći u dobi između 20. i 30. godine kad govorimo o relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze, ali u primarno progresivnom obliku od kojeg oboli 10 do 15% svih bolesnika, karakterističan je početak bolesti u kasnijoj dobi. Tako je moguć početak i nakon 55. godine i takve su osobe diskriminirane u pravu na liječenje. Nijedna europska smjernica kao uvjet za početak liječenja ne postavlja dob ispod 55 godina. U smjernicama nema kriterija dobi za početak liječenja 1. linijom terapije niti bolesnika s RRMS niti bolesnika s PPMS. 1. Drugi je diskriminirajući kriterij trajanje bolesti najmanje jednu godinu. Rezultati mnogih studija pokazuju da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnji razvoj bolesti. Istraživanja su pokazala da, ako se liječenje počne u fazi klinički izoliranog sindroma (CIS), učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako imunomodulacijsko liječenje počne u fazi relapsa, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto. Prema tomu, čekanjem i odgodom početka liječenja umanjuju se izgledi za dobar odgovor na imunomodulacijsko liječenje. Primjerice, u Sloveniji je moguće liječiti visokoaktivni CIS uz pisano obrazloženje neurološkog konzilija. Za RRMS u smjernicama HND-a nema kriterija trajanja bolesti najmanje godinu dana, liječenje se može započeti kad su zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za RRMS; EDSS ≤ 6,5, uz odsutnost trudnoće te odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove. Za PPMS indikacija za početak liječenja su također zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za PPMS. Kriteriji za dijagnozu uključuju „Progresiju onespobljenosti u trajanju 1 godine“, ali ista može biti utvrđena i prospektivno i retrospektivno, neovisno o kliničkim relapsima, na temelju anamnestičkih podataka te ukoliko su zadovoljeni ostali uvjeti za postavljanje dijagnoze. 3. Treći je diskriminirajući kriterij dva liječena relapsa u dvije godine. Iz prakse se zna da je, s obzirom na tijek bolesti, MS vrlo nepredvidiv. Može se dogoditi da se dva relapsa dogode u šest mjeseci ili u šest godina. Međutim, nepostojanje relapsa ne znači da bolest nema svoju supkliničku aktivnost i progresiju, a to se može evidentirati na nalazu MR-a ili u nekom od mnogobrojnih testova kognicije ili motorike donjih i gornjih ekstremiteta. Kognitivne promjene i atrofija mozga pojavljuju se već u CIS-u i nastavljaju tijekom bolesti neovisno o kliničkom fenotipu MS-a. Također, može se dogoditi da bolesnik relaps ne prepozna, pogotovo na početku bolesti, i da se simptomi povuku prije nego što bolesnik dođe neurologu. Time se gubi „dokazni materijal” za odobrenje liječenja. Prema smjernicama HND za početak liječenja bolesnika s RRMS moraju biti zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za RRMS. Relaps ne mora biti liječen i nema vremenske odrednice u kojem se treba pojaviti. Za početak liječenja jesu potrebna 2 relapsa, ali se u relaps ubraja i anamnestički relaps za koji se naknadno ustanovi da je posljedica demijelinizacijskih lezija, a zbog kojeg se bolesnik obratio liječniku obiteljske medicine ili neurologu. Može se raditi o relapsu sa spontanim oporavkom, dakle relaps nije morao biti liječen pulsnom kortikosteroidnom terapijom. Dijagnoza se može postaviti (i liječenje započeti uz ostale gore navedene uvjete) i uz nalaz 1 relapsa ako pritom postoje dodatni dokazi diseminacije u prostoru i vremenu (MR, oligoklonske vrpce) prema McDonaldovim dijagnostičkim kriterijima.
Na temu prava pacijenata s multiplom sklerozom, zaključeno je kako kvaliteta života obuhvaća mnoge parametre, ali se svodi na osobnu i individualnu kategoriju, za čije očuvanje je najodgovornija sama osoba oboljela od MS-a. Kada se govori o pravima osoba oboljelih od multiple skleroze, ona se mogu sagledavati iz zdravstvenog i medicinskog aspekta, socijalnog aspekta i područja socijalne skrbi, iz aspekta svijeta rada i mirovinskog sustava; možemo naravno govoriti i o ljudskim pravima i pravima građana RH. Prvo pravo koje pridonosi pravu na maksimalnu moguću kvalitetu života je pravo na pravovremenu i točnu dijagnostiku i liječenje. Ostvarivanjem tog prava zaustavlja se progresija bolesti i veća trajna zdravstvena i funkcionalna oštećenja. Pravo na drugo mišljenje. Uvijek imate pravo da, ukoliko niste zadovoljni dijagnozom ili odnosom liječnika ili trajanjem cijele procedure, jednostavno zatražite uputnicu za drugo mišljenje od svog liječnika obiteljske medicine i potražite drugog liječnika u drugoj zdravstvenoj ustanovi. Prava iz sustava socijalne skrbi – još jedan od grebena na koje se mnogi oboljeli i njihove obitelji nasuču često već u početku plovidbe u život s MS-om. Ovaj dio prava obuhvaća prava osoba s invaliditetom, neka financijska davanja i sl. Vrlo često mogućnost ostvarivanja ovih prava ovisi o tome koji je vaš nadležni centar za socijalnu skrb i koliko su vam njegovi djelatnici voljni izaći u susret u okviru zakonskih mogućnosti. Pravo na psihosocijalnu podršku. Ovaj je dio u velikoj mjeri prebačen na udruge civilnog društva, koje razvijaju određene socijalne usluge u skladu sa svojim kapacitetima. Postoje izuzetno kvalitetni primjeri socijalnih usluga za oboljele od MS, ali nedostaje jasna nacionalna strategija sveobuhvatne skrbi za oboljele od MS-a i njihove obitelji i uključenosti civilnog društva, zdravstvenih i socijalnih ustanova. Pravo na rad osoba s multiplom sklerozom – Nažalost, u RH nikad nije zaživio adekvatan program profesionalne rehabilitacije i poticanja zapošljavanja osoba s invaliditetom, unatoč velikom trudu raznih grupacija osoba s invaliditetom i kroničnih bolesti, pojedinih državnih tijela i lokalnih uprava i samouprava; stvari su ostale na deklarativnoj razini. Pojedini pozitivni primjeri su više na razini izuzetka koji potvrđuje pravilo.
Na temu važnosti potpore medicinskog osoblja u liječenju i rehabilitaciji multiple skleroze zaključeno je kako su u timu za liječenje i rehabilitaciju MS-a potrebni: obiteljski liječnik, neurolog, psihijatar, fizijatar, medicinska sestra, fizioterapeut, psiholog, socijalni radnik, radni terapeut, njegovatelji iostale profesije. Svi članovi imaju ravnopravnu ulogu. U skrbi pacijent predstavlja “subjekt” što znači da je on u središtu zbivanja, odnosno da je primarni zadatak svakog člana pomoći tom bolesniku i njegovoj obitelji u procesu liječenja i rehabilitacije. Ako bolesnik ne razumije, ne prihvaća ili ne sudjeluje u planiranom programu trud tima bit će vjerojatno uzaludan. Zajednički cilj je ponovno osposobiti pacijenta za produktivan život, usporavanje progresije tjelesnih oštećenja i nesposobnosti funkcija te edukacije i psihološke potpore bolesniku da ima što bolju kvalitetu življenja. Što je kraće razdoblje potpune neaktivnosti, odnosno što prije pacijent postane neovisan, usvoji potrebna znanja ili počne primjenjivati planirani program lakše će se ostvariti taj cilj. MS je u najvećem broju bolest odrasle životne dobi (najčešće se javlja između 20. i 45. godine života) tako da oboljele osobe na neki način moraju početi život iz početka, a to znači stjecati vještine koje su nekad posjedovale, mijenjati životne ciljeve, često i zanimanje. Motivirati pacijenta u postizanju novog cilja, poduprijeti ga da vjeruje u uspjeh i pomoći mu u naporima da taj uspjeh ostvari zadaća je cijelog tima. Medicinsko liječenje potrebno je nadopuniti psihološkom, socijalnom i profesionalnom rehabilitacijom. Cilj liječenja i rehabilitacije nije vraćanje oboljele ili onesposobljene osobe na raniju razinu funkcioniranja već postizanje najviše razine funkcioniranja koja je moguća uz postojeće nedostatke. Medicinsko osoblje nije prvenstveno zaokupljeno patološkim procesom, već cjelovitom osobom sa svim njenim problemima. Da bi osoba prihvatila pravila i zahtjeve koji se pred nju postavljaju potrebno je da je svjesna svojih mogućnosti. Djelatnici u zdravstvu trebali bi objasniti bolesnicima koje su značajke njihove nesposobnosti kao i sve mogućnosti do kojih mogu doprijeti ako su spremni na određene napore. Programi liječenja i rehabilitacije trebaju biti usmjereni na korištenje sposobnosti oboljelih, a ne na nadoknađivanje njihovih nedostatka, bolesnike treba poučiti vještinama potrebnim za samostalan i produktivan život, da sami odluče što žele raditi i kako žele živjeti, a ne da im to drugi određuju, treba izraditi individualizirane planove rehabilitacije, koji će uzeti u obzir njihove sposobnosti, osobine ličnosti, interese i vrijednosti, usmjeriti ih na rad i zapošljavanje, što je primarni zadatak profesionalne rehabilitacije. U cijelom procesu skrbi za oboljele od MS-a medicinska sestra procjenjuje potrebe za fizičkom pomoći, emocionalnom podrškom i edukacijom u zadovoljavanju osnovnih ljudskih potreba: disanje, unos hrane i tekućine, eliminacija otpadnih tvari, kretanje i zauzimanje odgovarajućih položaja tijela, odmor i spavanje, odijevanje, održavanje normalne temperature tijela, održavanje osobne higijene, izbjegavanje štetnih utjecaja okoline, komunikacije sa drugim ljudima, vjerske potrebe, obavljanje svrsishodnog rada, rekreacije i učenja, te u skladu sa dobivenim podacima planira zdravstvenu njegu prilagođenu svakom pacijentu posebno.
Skrb bolesnika ne završava izlaskom iz zdravstvenih ili drugih ustanova Povratkom u svoje okruženje pacijent se ponovo suočava sa problemima koji najčešće traju do kraja života. Strategija razvoja zajednice veliki značaj stavlja na primarnu zdravstvenu zaštitu koja treba omogućiti integraciju oboljelih i njihovih obitelji u cjelokupnu društvenu zajednicu sa jednakim mogućnostima. Medicinsko osoblje u skrbi za oboljelog od MS-a nikada ne smije zaboraviti da je pacijent u središtu, da za svaki problem postoji moguće rješenje samo ga je potrebno na vrijeme prepoznati i ne odustati. Svaka osoba je jedinstvena, individualan pristup je nužan kao i međusobna suradnja unutar timova. Dugoročno je neophodna suradnja stručnjaka svih profesija, pozitivno okruženje i motivacija oboljelih za uspjehom i pobjedom. Sve to može omogućiti kvalitetu života oboljelih bez obzira na ovisnost u različitoj mjeri te mogu gledati u budućnost sa optimizmom i vjerom. Isto tako, potrebno je planirati dodatne edukacije medicinskih sestara u rehabilitaciji koja je potrebna kako bi pomogli bolesniku da bolje prihvati promjene u stilu i načinu života i da ga bolje potičemo na usvajanje boljih životnih navika da bi zadržali kvalitetu života od dobivanja dijagnoze do daljnjeg praćenja kroz poteškoće koje nastaju vezane uz bolest.
Na temu rehabilitacije kod multiple skleroze zaključeno je kako zajedničkim nastojanjima multidisciplinarnog tima u specijalnim bolnicama teži se postizanju što boljeg standarda u rehabilitaciji osoba s multiplom sklerozom. Naglasak je na individualnom pristupu u neurorehabilitaciji, uz adekvatnu procjenu bolesnikovog stanja i prioriteta, postavljanje ciljeva, izradu plana rehabilitacije i evaluaciju rezultata rehabilitacije kako bi se jasno prikazala iskustva i prepoznale dobre i lošije strane u svakodnevnom radu. U odnosu na smjernice u neurološkoj rehabilitaciji postoje zadovoljavajući standardi u neurorehabilitaciji oboljelih od multiple skleroze (primjenjuju se A i gotovo sve B preporuke), uz primjenu nekih sofisticiranih pomagala iz smjernica grupe (C). Informacije i sva pitanja vezana uz daljnje funkcioniranje bolesnika i obitelji trebaju biti pružene na timskim sastancima članova rehabilitacijskog tima, bolesnika i obitelji. Treba biti upoznat i biti otvoren primjeni komplementarne i alternativne medicine, uvođenju novih metoda u rehabilitaciji uz praćenje aktualnih smjernica i realnim mogućnostima unutar hrvatskog zdravstvenog sustava. Rezultate rada potrebno je procjenjivati standardiziranim testovima da bi bili komparabilni u drugim ustanovama i validni u istraživanjima u tom području. Funkcionalni napredak i što je moguće manja restrikcija aktivnosti i participacije pokazatelj su uspješnosti rehabilitacijskog tima u čijem je središtu bolesnik i njegova uža obitelj.
Marko Kezerić održao je motivacijsko predavanje na temu „MS iznad oblaka“ u kojem je podijelio svoja iskustva suživota s multiplom sklerozom. Prekretnica je bila njegova potreba sa pozitivnom pričom o MS-u, te je u google upisao „pozitivna iskustva MS-a“ i pronašao nekoliko inspirativnih priča i odlučio, ja moram biti dobro, odnosno dovoljno dobro da drugima ne budem problem. Isti dan promijenio je sve.
Na temu multiple skleroze u Makedoniji zaključeno je kako u Makedoniji postoji jedan Nacionalni savez osoba sa tjelesnim invaliditetom gdje članuju osobe sa 7 različitih dijagnoza (dječja paraliza, cerebralna paraliza, paraplegija, distrofija, amputacije, MS i ostala neuromišićna oboljenja). Savez broji otprilike 8200 članova od kojih 800 sa MS-om. U Makedoniji postoji jedan centar za multiplu sklerozu – Univerzitetski klinički centar za Neurologiju u Skoplju. Raspolaže sa 25 doktora, od kojih 7 neurologa i 6 medicinskih sestara brinu o pacijentima sa MS-om, ali nisu u cijelosti posvećeni samo osobama oboljelima od multiple skleroze. Dostupne su slijedeće terapije za MS: interferon beta 1-a i interferon beta 1-b, glatiramer acetat, dimetil fumarate, okrelizumab i natalizumab. U Makedoniji trenutno ima 1200 do 1300 registriranih pacijenata od kojih oko 440 primaju lijekove. Svake godine broj pacijenata se povećava za 60 do 80 novodijagnosticiranih.
Na temu seksualnih disfunkcija kod multiple skleroze zaključeno je kako ne smijemo zaboraviti na činjenicu da obolijevanje od bilo koje bolesti, pa tako i multiple skleroze, mijenja sliku osobe o sebi, te posebice o svom tijelu. Oboljela osoba može prestati o sebi razmišljati kao o seksualnom biću, te se identificira samo sa slikom bolesnika. Zbog toga može doći do gubitka seksualne želje. Neke osobe se boje da će svom partneru ili partnerici prestati biti zanimljivi kao seksualni partneri, pa iz tog razloga izbjegavaju seks. Svakako je važno o ovome porazgovarati sa liječnikom, ali i sam sa sobom, te se zapitati je li činjenica da bolujem od multiple skleroze utjecala na moju sliku o sebi kao o seksualnom biću koje želi i treba seks, intimnost, bliskost, ljubav. Ljubav i seks, kao i osjećaj bliskosti i seks jako su povezani, kako kod zdravih ljudi, tako i kod onih oboljelih od multiple skleroze. Zbog toga je važno ne zaboraviti da unatoč tome što osoba sada ima jednu novu bolest, ona ostaje partner/muž/žena i da treba i dalje raditi na jačanju povezanosti, bliskosti, ljubavi prema partneru. Ljubav treba njegovati, a to se čini na način da se svakog dana sjetimo svog partnera/ice i iznenadimo ga nečim ugodnim, da provodimo vrijeme zajedno, da planiramo zajedničke aktivnosti, da smo tolerantni prema njemu/njoj, da se diramo, mazimo, ljubimo, držimo za ruku.
Na temu psihoprofila oboljelih od multiple skleroze zaključeno je kako Multipla skleroza se ne zove uzalud „bolest s tisuću lica“ i oboljeli isto tako pate na tisuću načina. Ne samo fizički, već psihički i emocionalno. Oboljeli najčešće proživljavaju i pate iscrpljeni stalnom brigom, negativnim emocijama i stanjima poput straha od budućnosti, ljutnje zbog nemoći, krivnje zbog prošlosti… sve više tonući u osjećaj bespomoćnosti, bezvrijednosti i na kraju beznadnosti – tri „demona“ depresije. Nažalost, bolest ih ograničava i društveno i ekonomski, te mnogi doživljavaju gubitak posla, narušene odnose u obitelji, nerazumijevanje, često i odbacivanje od njima važnih ljudi, razvod, nemogućnost nalaženja i zadržavanja ljubavnog partnera, seksualne probleme, samoću… U konačnici osjećate se poput “kante za emocionalno smeće” i ne mogu si pomoći što još više pojačava simptome bolesti. „Zapamtite, emocije su poput valova. Ne možete ih zaustaviti, ali možete odlučiti i naučiti na njima jahati“.