Priopćenje sa Okruglog stola „Sekundarna upotreba podataka u zdravstvu“
Koalicija udruga u zdravstvu je 24.listopada 2022. organizirala okrugli stol na temu Sekundarna upotreba podataka u zdravstvu, u prostoru HUB385, Franje Petračića 6 u Zagrebu u trajanju od 14:00 d o 16:00 h. Povod za održavanje okruglog stola je sve češće naglašavanje značajnosti zdravstvenih i medicinskih podataka pacijenata u zdravstvenom sustavu, kako bi se pratila njegova kvaliteta, ishodi liječenja i učinkovitost, kao i sigurnost pacijenata. Stalne su najave digitalizacije zdravstvenog sustava, pa smo željeli propitati što sve podaci u zdravstvenom sustavu znače, kako se mogu koristiti i što to znači za svakog pojedinog građanina, odnosno pacijenta.
Panelisti na oskuglom stolu:
- dipl.ing.med.biokem. Katarina Gvozdanović, osnivačica i voditeljica radne skupine SEKA
- dr.sc. Ivan Pristaš, kao predstavnik Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo i Ministarstva zdravstva
- Prof.dr.sc. Stjepko Pleština, predstojnik Klinike za onkologiju KBC Zagreb
- Ljiljana Vukota, udruga SVE za NJU
- Tanja Malbaša, Savez društava multiple skleroze Hrvatske
- Iva Katić, mag.iur., tajnica kabineta ravnanatelja AZOP-a
Profesor Pleština objasnio je važnost agregiranih, skupnih podataka za svakodnevnu praksu i donošenje kliničkih odluka, te kako bi nama kao maloj zemlji bilo od iznimne važnosti povezati se s bazama podataka velikih zemalja, jer će nama trebati jako puno vremena da sakupimo podatke i iz njih izvedemo dokaze o kvaliteti liječenja pojedinih bolesti. Naglasio je važnost prikupljanja podataka radi praćenja ishoda, mjerenja kvalitete zdravstvene zaštite i učinkovitosti zdravstvenog sustava, ali i vrijednost podataka svakog pojedinog individualnog pacijenta koji pridonose kvaliteti i pouzdanosti skupnih, agregiranih podataka.
Gospođa Katarina Gvozdanović ukazala je na činjenicu da podaci u zdravstvu, kod pojedinih pružatelja zdravstvene zaštite kao i kod osiguravatelja postoje i da ih moramo početi dodatno obrađivati i iz njih učiti. To je jednako važno za akademsku zajednicu i istraživače kao i za sam sustav zdravstva i njegovo unapređenje. Upravo ta potreba natjerala ju je da okupi skupinu entuzijasta iz različitih područja sustava zdravstva u Radnu skupinu za sekundarnu obradu podataka pri Hrvatskom društvu za medicinsku informatiku HLZ.
Gospođa Iva Katić analizirala je osnovnu namjeru GDPR-a , a to je zaštita osobnih podataka građana Europskog gospodarskog prostora pred velikim „skupljačima podataka“ – društvenim mrežama i digitalnim korporacijama, kako bi ih se zaštitilo od pretjerane marketinške aktivnosti i od zloupotrebe njihovih podataka. Još je istaknula kako se ponekad GDPR koristi kao izgovor da se nešto ne učini, iako bi zapravo trebao olakšati prikupljanje podataka i učiniti ga sigurnijim, te kako AZOP organizira redovne edukacije o GDPR-u i njegovoj primjeni u praksi, te da se na njih moguće prijaviti putem mrežnih stranica AZOP-a.
Dr.sc. Ivan Pristaš pozdravio je održavanje okruglog stola na ovu temu, kao i sve napore da se u Hrvatskoj što brže i što kvalitetnije implementira e-zdravstvo. Sve odluke u sustavu zdravstva trebale bi biti temeljene na kvalitetnim i pouzdanim podacima. U svjetlu sekundarne obrade podataka u zdravstvu izdvojio je registre bolesti, koji bi trebali biti brojniji i kvalitetniji te u mogućnosti umrežavati se s drugim bazama podataka. Dr. Pristaš je najavio i inicijativu da se u sustavno praćenje ishoda u zdravstvu uvrsti i iskustvo pacijenata, odnosno ishodi liječenja koje prijavljuju pacijenti, kao i potrebu da se udruge pacijenata, ali i šire građanstvo upoznaju sa svim područjima i načinima prikupljanja podataka u zdravstvu koje provodi Hrvatski zavod za javno zdravstvo. Pristaš smatra da će dolazeći Europski prostor podataka u zdravstvu pozitivno utjecati na procese prikupljanja u upravljanja podacima u zdravstvu u RH.
Gospođa Tanja Malbaša je izdvojila primjer iznimno uspješnog zagovaračkog projekta kada je Savez društava multiple skleroze Hrvatske na temelju podataka o oboljelima od MS u Hrvatskoj te u tijesnoj suradnji s Hrvatskim neurološkim društvom uspio promijeniti smjernice dijagnosticiranja i liječenja MS, što je donijelo značajno poboljšanje kvalitete života i bolje ishode liječenja novodijagnosticiranim oboljelima. Naglasila je kako kao udruga pacijenata kontinuirano prikupljaju podatke o osobama s MS i njihovoj kvaliteti života, te se u svakoj takvoj aktivnosti savjetuju s AZOP-om.
Gospođa Ljiljana Vukota izrazila je zabrinutost da među bolesnicima, ali i širim krugom građanstva još uvijek postoji nedovoljno znanje i razumijevanje procesa prikupljanja podataka i upravljanja podacima. Smatra da jednako tako postoji vrlo niska svijest o koristima od upotrebe podataka u zdravstvu i tome koliko svaki pojedinac, odnosno njegovi podaci mogu pridonijeti boljem razumijevanju pojedine bolesti, njenog dijagnosticiranja i liječenja, te boljim ishodima zdravstvene zaštite. S druge strane, gospođa Vukota primijetila je u svakodnevnom radu da je tema podataka u zdravstvu sve zanimljivija pacijentima, te da su sve otvoreniji za informacije i edukaciju u tom smjeru.
Moderator Ivica Belina predstavio je rezultate ankete provedene među udrugama pacijenata o poznavanju problematike prikupljanja podataka i njihovim upravljanjem, koji nisu bili na zavidnoj razini, ali pokazuju da pacijenti u Hrvatskoj uopće ne žele podijeliti svoje zdravstvene i medicinske podatke u telefonskim i elektroničkim anketama nepoznatim sobama i da razumiju da ta vrsta podataka nosi veliki potencijal. Belina je najavio seriju susreta na ovu temu kako bi se civilno društvo educiralo i osnažilo za izazove koje nam donosi digitalizacija zdravstva, te prikupljanje podataka, upravljanje podacima i njihovo dijeljenje.