Simpoziji oboljelih od multiple skleroze

Pokazatelji unutar populacije osoba s invaliditetom govore da postoje osobe oboljele od multiple skleroze koje su suočene sa specifičnim zaprekama ili izložene diskirminaciji na drugačije načine od osoba s nekim drugim invaliditetom. Veliku ulogu u zaprekama ima i specifičnost bolesti koja je složena, kronična i degenerativna. Gotovo 4000 osoba u Republici Hrvatskoj izravno je pogođeno ovom bolešću ali neizravno ova bolest pogađa puno veći broj osoba jer utječe na širok krug pojedinaca bliskih oboljelom. Postoje vrlo velike razlike u načinima na koje se oboljeli od MS-a liječe, žive i sudjeluju u svakodnevnom životu zajednice. Razlog tome, dijelom je posljedica neosviještenosti i nepostojanja informacija o dobroj praksi a koja je temeljena na dokazima.

Osobe oboljele od multiple skleroze u RH spadaju u skupinu oboljelih i osoba s invaliditetom kojima nisu ravnomjerno dostupni potrebni tretmani liječenja i rehabilitacije, literatura niti stručnjaci a time i kvaliteta njihovog života pokazuje nejednakost ne samo među građanima RH nego i građanima EU. Da bi oboljeli od multiple skleroze ostali aktivni i angažirani građani, potrebno im je osiguranje i pristup odgovarajućem liječenju, terapijama i socijalnim uslugama visoke kvalitete koji bi im omogućio aktivni društveni angažman na jednakoj osnovi. Oboljelima od multiple skleroze u RH potrebno je prije svega stvoriti interdisciplinirani tim koji uključuje stručnjake iz područja neurologije, rehabilitacijske medicine, medicinske njege, psihoterapije, kliničke psihologije, socijalnog rada, radne terapije i terapije govora.

Vrlo važnim smatramo potrebu osiguranja suradnje između nterdiscipliniranog tima sa osobom oboljelom od multiple skleroze kako bi se omogućilo planiranje, procjena problema i postavljanje ciljeva, koje vrlo često na osnovu iskustva oboljelih izostaje u našem sustavu. Na dalje, neizostavna je i potreba pravodobnog pružanja potrebnih informacija, savjeta i psihosocijalne podrške od samog postavljanja dijagnoze pa tijekom cijele bolesti, a time i educiranost djelatnika u ustanovama pružateljima socijalne i zdravstvene skrbi o samoj bolesti, uspostavljanje kontinuirane suradnje pri savjetodavnoj podršci i organiziranje programa samopomoći za oboljele od multiple skleroze.

2017: X. jubilarni simpozij oboljelih od multiple skleroze, „Multipla skleroza, bolest s tisuću lica – razmjenom informacija do zdravlja“, od 13. do 15.10.2017. u Varaždinskim toplicama

ZAKLJUČCI SIMPOZIJA

Deseti Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze na temu „Multipla skleroza, bolest s tisuću lica – razmjenom informacija do zdravlja“ održao se od 13.10. do 15.10.2017. u Hotelu „Minerva“ u Varaždinskim toplicama. Na simpoziju je sudjelovalo preko 220 osoba s multiplom sklerozom kao i 9 predavača.

• Održana četiri seta predavanja praćena raspravama i pitanjima pacijenata
• Održano devet usmenih izlaganja predavača
• Predstavljena kampanja „Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?“
• Održani uvodni ugovori predstavnika institucija koji su naglasili probleme osoba oboljelih od multiple skleroze i dali podršku mijenjaju kriterija za liječenje multiple skleroze

Na području liječenja multiple skleroze u Republici Hrvatskoj u odnosu na EU zaključeno je kako Hrvatska nije na dnu terapijske ljestvice, ali liječenje multiple skleroze u Hrvatskoj je i nadalje lutrija. Lijekovi igraju ključnu ulogu u zdravstvenoj zaštiti a dostupnost lijekova predstavlja jedno od ključnih ljudskih prava.  Došlo je do promjena u samom dijagnostičkom opisu multiple skleroze, a naglašeno je kako je edukacija pacijenata ključna. Dogodile su se promjene u dijagnostičkim kriterijima,  terapijama, pojavi PML-a (kliničke manifestacije u liječenju steroidima) kao i promjene u opisivanju fenotipova bolesti. Trenutno je u Hrvatskoj odobreno četrnaest lijekova za relapsno remitirajući oblik multiple skleroze, a lijekovi nove generacije su uvijek prvi izbor neurologa u Hrvatskoj. Nakon prvog relapsa 70% posto neurologa započinje liječenje, a ukoliko postoji četiri ili više lezija odmah se započinje s liječenjem. Glavni razlog nedostupnosti lijeka su troškovi lijekova za multiplu sklerozu, a cijene lijekova razlikuju se u svakoj zemlji. Lijekovi su jedan od najznačajnijih dijelova koji čine ukupan trošak u zdravstvu, a troškovi lijekova rastu vrlo brzo zbog starenja populacije kao i novih lijekova koji dolaze na tržište. U Hrvatskoj u lijekovi jeftiniji s obzirom na ekonomsku pristupačnost (EA – udio prosječne plaće koji je potreban da se pokrije trošak lijeka), no zbog našeg ekonomskog standarda liječenje u Hrvatskoj je u većini slučajeva nedostupno. Također, multipla skleroza je najskuplja bolest čiji su troškovi liječenja na mjesečnoj bazi jedni od najvećih, a s obzirom na druge dijagnoze. Nužno je započeti sa liječenjem u najranijoj fazi bolesti kada cijeli trošak treba biti usmjeren na liječenje, jer što se kasnije započne s liječenjem, nastaju dugoročno veći troškovi za rehabilitaciju pacijenta s multiplom sklerozom.

Danas se postavlja često pitanje da li su pacijenti i neurolozi oponenti, a zaključak je da ponekad jesu, no to je zbog uvriježenog mišljenja da neurolog donosi odluku, a najbolje je rješenje je suradnički odnos neurologa i pacijenta. Predloženo je da je potrebno provesti anketu o zadovoljstvu pacijenata sa neurologom. Razlike između mišljenja pacijenta i liječnika počiva na pitanju „Što je bitno pacijentu, a što neurologu?“.

Naglašeno je kako je pri terapiji ključno pravilno uzimanje lijeka, a prema statistici najčešći razlog neuzimanja lijeka jest zaboravnost. Hrvatska je u istraživanju multiple skleroze jedna od najlošijih, te se na tom polju treba dalje raditi. Zaključak je također kako pacijent treba biti ključni čimbenik u procesu odlučivanja i pronalaženju najbolje terapije.

B stanična terapija prepoznata je kako novi smjer u liječenju multiple skleroze. Postoje okolišni čimbenici kao preduvjeti za razvijanje multiple skleroze kao što su zemljopisna širina (povećana učestalost udaljavanjem od ekvatora), nedostatak vitamina D (utjecaj na imunološki sustav), Epstein – barr virus (EBV) (prethodna infekcija u većine oboljelih od MS- i pušenje (utjecaj na imunološki sustav). U mehanizmu nastanka multiple skleroze postoji prisutnost upalnih stanica u središnjem živčanom sustavu reaktivnih na mijelinsku ovojnicu kao glavna karakteristika bolesti kao i poremećaj imunološkog sustava. Imunološki sustav brani se na nekoliko razina od bolesti – fizičkom obranom, kemijskom obranom kao i onom staničnom. Na temelju istraživanja na životinjama, životinjski model upućuje na središnju ulogu T limfocita kod multiple skleroze te je potrebno razvijati terapiju u tom smjeru. Terapija intereferonom beta i glatiramer acetatom je prva učinkovita terapija u MS-u, no nije učinkovita kod svih oboljelih. Pokazalo se da B limfociti imaju značajniju ulogu u razvoju multiple skleroze nego što se nekada mislilo. B stanične terapije trenutno su u fazi istraživanja a razvojem ovakvih specifičnih terapija potencijalno smanjujemo nuspojave, mogućnosti kombiniranja terapija su veće a otvaraju se i putevi ka individualiziranoj terapiji. Zaključak je kako kompleksna interakcija aktiviranih T i B limfocita dovodi do demijelinizacijskih lezija, cilj terapije je spriječiti upalu u središnjem živčanom sustavu, pokazala se visoka učinkovitost B stanične terapije u razvoju MS-a, a moguća je i njihova povezanost sa samim uzrokom multiple skleroze.

Kriteriji imunomodulacijske terapije u Hrvatskoj su i nadalje nezadovoljavajući. Savez društava multiple skleroze i nadalje će provoditi kampanju „Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?“ s ciljem izmjene sva tri diskriminirajuća kriterija u liječenje multiple skleroze. Multipla skleroza progresivna je degenerativna bolest središnjeg živčanog sustava od koje u Hrvatskoj boluje više od 6.000 osoba, a izostanak pravovremene terapije rezultira nesposobnošću za rad i ovisnošću o tuđoj pomoći i njezi. Lijekovi za multiplu sklerozu stoje, ovisno o lijeku, od 4.000 do 14.000 kuna mjesečno, odobravanje terapije ovisi o bolničkom proračunu, a cijena koju zdravstveni sustav plaća zbog odgađanja liječenja i dvostruko je veća od ove, tvrde stručnjaci. Istraživanja su pokazala da je učinkovitost liječenja koje počne u kod pojave prvih simptoma između 40 i 60 posto, a ako počne u fazi povratka bolesti, učinkovitost mu je samo 30 posto. Osim toga, dijagnoza se nekad postavi i dvije, tri godine nakon pojave simptoma, a onda pacijent mora čekati još godinu na početak liječenja. Iz Direkcije HZZO-a poručuju da u posljednje vrijeme nisu zaprimili zahtjev za promjenom smjernica u liječenju multiple skleroze. U zadnjih pet godina, kažu, zabilježili su porast potrošnje lijekova za liječenje multiple skleroze za više od 35 milijuna kuna, sa 70 na 107 milijuna kuna. Do tog je porasta, kažu, došlo jer su unazad dvije godine u prvu liniju liječenja ušli peroralni oblici liječenja te novi lijekovi u 2. liniji liječenja. Broj liječenih bolesnika povećao se sa 1.200 na 1.600.

Kriteriji HZZO-a prva linija liječenja

• interferon beta-1a
• interferon beta-1b
• glatiramer acetat
• dimetil fumarat
• teriflunomid

Kriteriji HZZO-a druga linija liječenja

• alemtuzumab
• natalizumab
• fingolimod

Kriteriji početak I.linije liječenja

• početak bolesti u dobi do 55 godina
• EDSS ≤ 4
• trajanje bolesti najmanje 1 godinu prije početka liječenja
• najmanje 2 liječena relapsa u 2 godine prije početka liječenja
• definitivna dijagnoza relapsno-remitirajuće multiple skleroze
• odsutnost trudnoće
• odsutnost psihičkih poremećaja (odnosi se na lijek interferon beta)

Kriteriji prekid I. linije

• progresija praćena relapsima uz povećanje ≥1 EDSS bod tijekom 12 mjeseci
• progresija bez relapsa uz povećanje ≥1 EDSS bod tijekom 6 mjeseci
• tri relapsa tijekom 12 mjeseci
• teška depresija (odnosi se na lijek interferon beta)
• trudnoća
• alergijska reakcija na lijek

Kriteriji za početak liječenja alemtuzumabom (II. linija)

• bolest aktivna unatoč liječenju jednim od lijekova: interferon beta, glatiramer acetat, teriflunomid, dimetil fumarat (bolest je aktivna i ispunjeni su kriteriji za prekid terapije s prethodno pobrojanim lijekovima):
• progresija praćena relapsima uz povećanje ≥1 EDSS bod tijekom 12 mjeseci
• progresija bez relapsa uz povećanje ≥1 EDSS bod tijekom 6 mjeseci
• tri relapsa tijekom 12 mjeseci
• EDSS<=6.0
• odsutnost trudnoće

Kriteriji za početak liječenja natalizumabom i fingolimodom (II. linija)

• bolest aktivna unatoč liječenju jednim od lijekova: interferon beta, glatiramer acetat, teriflunomid, dimetil fumarat (bolest je aktivna i ispunjeni su kriteriji za prekid terapije s prethodno pobrojanim lijekovima):
• progresija praćena relapsima uz povećanje ≥1 EDSS bod tijekom 12 mjeseci
• progresija bez relapsa uz povećanje ≥1 EDSS bod tijekom 6 mjeseci
• tri relapsa tijekom 12 mjeseci
• EDSS<=6.0
• bolest je aktivna usprkos provedenoj prethodnoj terapiji uz
• a >4 nove T2 lezije na MR-u nakon godinu dana liječenja ili
• b >=2 relapsa
• odsutnost trudnoće

Na temu nezaposlenosti osoba s invaliditetom i nadalje je prisutan svjetski problem, prisutan u svim zemljama a kojim su osobito pogođene siromašne nerazvijene zemlje te zemlje u razvoju. Ratificiranjem Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, Republika Hrvatska obvezala se da će, između ostalog, omogućiti svim osobama s invaliditetom ravnopravno sudjelovanje u radu i zapošljavanju. Nakon potpisivanja Konvencije doneseno je niz zakonskih, podzakonskih akata i sličnih dokumenata kojima se nastoji povećati zapošljivost osoba s invaliditetom u skladu s međunarodnim tendencijama.  Zakonska regulativa koja regulira zapošljavanje osoba s invaliditetom je Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom kao i Zakon o jedinstvenom tijelu vještačenja. Unatoč iscrpnoj zakonskoj regulativi koja je u Republici Hrvatskoj donesena s ciljem povećanja zapošljivosti osoba s invaliditetom, još uvijek postoje pravne praznine koje omogućuju izbjegavanje zapošljavanja osoba s invaliditetom. Nakon što je 2015. godine uvedena obveza kvotnog zapošljavanja, velik broj poslodavaca nije zaposlio osobe s invaliditetom, već se odlučio na plaćanje novčane naknade za svaku osobu s invaliditetom koju su bili dužni zaposliti kako bi ispunili kvotu. Isto tako postoje brojni pozitivni učinci navedene zakonske regulative, koji se očituju u porastu zapošljavanja osoba s invaliditetom te povećanom broju zahtjeva poslodavaca koji zapošljavaju osobe s invaliditetom za ostvarivanjem poticaja. Kroz neke poticaje, kao što su prilagodba radnog mjesta, sufinanciranje troškova obrazovanja i sl., pridonosi se sprječavanju daljnjeg narušavanja zdravlja osoba s invaliditetom te im se općenito podiže razina kvalitete života.

Na temu sustava socijalne skrbi u pristupu oboljelima od multiple skleroze zaključeno je kako je potrebno omogućiti oboljelima od multiple skleroze ostanak što je duže moguće u vlastitoj obitelji ili samostalnom funkcioniranju ukoliko osobe žive same. To podrazumijeva i sve resurse lokalne zajednice koja isto tako mora biti upoznata sa potrebama korisnika i u skladu sa svojim resursima ulagati u kvalitetniji život oboljelih. Organizacije kao što su Crveni križ te druge nevladine udruge, Centri za pružanje usluga u zajednici također pružanjem svojih usluga trebaju osluškivati i potrebe oboljelih od multiple skleroze. Na tom planu također se od Centra za socijalnu skrb može očekivati angažman u smislu prezentiranja vaših potreba kroz pojedinačne aktivnosti ili putem medija. Velika pomoć i podrška oboljelima je u djelovanju udruga osoba oboljelih od multiple skleroze na području cijele Hrvatske.

Na temu mogućnosti rehabilitacije mokraćnoga mjehura kod oboljelih od multiple skleroze zaključak je kako se mokraćni mjehur ne može rehabilitirati uz pomoć fizikalnih vježbi. Kod rehabilitacije mokraćnoga mjehura kratkoročno i dugoročno cilj je održavanje i očuvanje integriteta uro trakta, odnosno funkcioniranje mjehura koji može dobro „čuvati“ urin, dobro se prazniti, imati minimalnu infekciju, smanjiti inkontinenciju, izbjeći autonomnu disrefleksiju i omogućiti seksualnu rehabilitaciju. Da bi se terapija mogla provoditi, trebamo znati kakav tip „neurogenoga” mjehura ima bolesnik. Hiperaktivni mokraćni mjehur – za njega je tipično da ima smanjen  kapacitet, izaziva nezadrživi nagon za mokrenjem, povećana je učestalost mokrenja danju a naročito noću, a javlja se i inkontinencija (nevoljno istjecanje urina). To je i najčešći tip neurogene disfunkcije mjehura  bolesnika s MS-om. Rehabilitaciju mokraćnoga mjehura s kojom bi bolesnik s MS-om bio zadovoljan, teško je postići. Naravno, ni savjesni liječnik koji provodi tu rehabilitaciju neće biti posve zadovoljan, jer nije lako doći do zadovoljavajućih rezultata.

Na temu Bobath koncepta i njegovog utjecaja na ravnotežu kod multiple skleroze zaključeno je kako Bolje razumijevanje uzroka narušenog balansa kod osoba sa multiplom sklerozom može utjecati na razvoj i primjenu intervencija koje će poboljšati balans kod osoba oboljelih od multiple skleroze, te ne taj način minimalizirati funkcionalni utjecaj balansa kod te populacije. Ataksija i tremor su vrlo česti problemi kod osoba oboljelih od multiple skleroze. Rezultat su oštećenja cerebelluma i veza koje ima sa ostalim komponentama, a to su vrlo kompleksne mreže živčanih stanica u mozgu i leđnoj moždini. Isto tako uzrokuju lošu koordinaciju, a samim time imaju velik utjecaj na nemogućnost održavanja balansa. Ova dva simptoma mogu uzrokovati jako veliko onesposobljenje osoba koje boluju od multiple skleroze, te i dalje ostaju najveći izazov za tretmane. Kod pacijenata sa oštećenjem središnjeg živčanog sustava NE PROVODE SE VJEŽBE već se facilitiraju normalni pokreti i funkcionalne aktivnosti. Terapeutski postupci se usmjeravaju na održavanje normalne posturalne aktivnosti i poticanje normalnih funkcionalnih aktivnosti pacijenta.

Na temu psiholoških aspekata oboljelih od multiple skleroze zaključeno je kako najčešće ljudi uvjeravaju sebe da će biti sretniji, da će život biti bolji kad završe školovanje, kad nađu posao, kad se ožene, kad dobiju dijete, pa drugo… kad odu u mirovinu, kad ozdrave. Onda su frustrirani zato što su im djeca premala, pa zato jer prebrzo odrastu, jer su u pubertetu… Sigurno će biti sretniji kada izađu iz tog razdoblja. Govorimo sebi da će nam život biti potpun kada kupimo bolji auto, kada budemo u mogućnosti putovati ili kada konačno otplatimo kredit. Najbolje je to priznati sebi i odlučiti da svejedno budete sretni i uspješni. Sreća je pravi put. Zato, čuvaj svaki trenutak koji imaš i čuvaj ga još više zato što si ga podijelio sa nekim posebnim, dovoljno posebnim da bi provodio vrijeme sa njim… i zapamtite vrijeme nikoga ne čeka.

2018.: XI. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze „Informacijom do zdravlja 2018“ 28.- 30.09.2018. u Varaždinskim toplicama

Jedanaesti Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze na temu „Informacijom do zdravlja“ održao se od 28.09. do 30.09.2018. u Hotelu „Minerva“ u Varaždinskim toplicama. Na simpoziju je sudjelovalo preko 220 osoba s multiplom sklerozom kao i 10 predavača. XI. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze održan je pod pokroviteljstvom Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Ministarstva zdravstva, Gradonačelnika Grada Zagreba, Milana Bandića i Grada Varaždinskih toplica.

Održan jedan set predavanja praćen raspravama i pitanjima pacijenata

Održano deset usmenih izlaganja predavača

Održani uvodni ugovori predstavnika institucija koji su naglasili probleme osoba oboljelih od multiple skleroze i dali podršku mijenjaju diskriminirajućih kriterija za liječenje multiple skleroze

Na temu liječenja multiple skleroze u RH, ponovno su predstavljena tri diskriminirajuća kriterija u liječenju multiple skleroze kao i nove smjernice za liječenje multiple skleroze koje je izradilo Hrvatsko neurološko društvo. Diskriminirajući kriteriji HZZO-a u liječenju osoba s multiplom sklerozom: Dob ispod 55 godina – sa stajališta zaštite temeljnih ljudskih prava neprihvatljiva je okolnost da je kronološka dob mjerilo o kojem ovisi početak odnosno trajanje liječenja. Ograničavanje primanja lijekova dobnom granicom nije u skladu s konvencijom. Sa stajališta odredbi Zakona o suzbijanju diskriminacije (NN 85/08, 112/12) članka 2. propisivanjem odnosno ograničavanjem liječenja dobnom granicom izravno se stavljaju u nepovoljan položaj osobe oboljele nakon 55. godine čime postoji i povreda nacionalnog propisa. Temeljni kriterij za određivanje liječenja je zdravstveno stanje oboljele osobe i svako drugo postupanje je diskriminirajuće. Trajanje bolesti najmanje 1 godinu i 2 liječena relapsa u 2 godine – uvjetovanje da bolest treba trajati najmanje 1 godinu te da trebaju postojati 2 liječena relapsa predstavlja povredu temeljnih ljudskih prava na jednak način kao što predstavlja i određivanje dobne granice za liječenje ove bolesti posebno uzevši u obzir da je rana intervencija ključna u liječenju multiple skleroze budući da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnja progresija bolesti i nastup invaliditeta. Budući da nijedne međunarodne ni hrvatske stručne smjernice ne uzimaju dob oboljele osobe kao kriterij za početak liječenja, kao niti trajanje bolesti odnosno broj relapsa u određenom vremenskom razdoblju zahtijevamo da hitno razmotrite ukidanje diskriminirajućih kriterija u liječenju osoba oboljelih od multiple skleroze. Prema smjernicama Hrvatskog neurološkog društva objavljenima na njihovim stranicama (http://hnd.hlz.hr/?page_id=263), a koje su napisane u skladu s važećim europskim smjernicama za liječenje oboljelih od MS (ECTRIMS/EAN): Prvi je diskriminirajući kriterij dob ispod 55 godina. Znamo da je početak bolesti najčešći u dobi između 20. i 30. godine kad govorimo o relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze, ali u primarno progresivnom obliku od kojeg oboli 10 do 15% svih bolesnika, karakterističan je početak bolesti u kasnijoj dobi. Tako je moguć početak i nakon 55. godine i takve su osobe diskriminirane u pravu na liječenje. Nijedna europska smjernica kao uvjet za početak liječenja ne postavlja dob ispod 55 godina. U smjernicama nema kriterija dobi za početak liječenja 1. linijom terapije niti bolesnika s RRMS niti bolesnika s PPMS. 1. Drugi je diskriminirajući kriterij trajanje bolesti najmanje jednu godinu. Rezultati mnogih studija pokazuju da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnji razvoj bolesti. Istraživanja su pokazala da, ako se liječenje počne u fazi klinički izoliranog sindroma (CIS), učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako imunomodulacijsko liječenje počne u fazi relapsa, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto. Prema tomu, čekanjem i odgodom početka liječenja umanjuju se izgledi za dobar odgovor na imunomodulacijsko liječenje. Primjerice, u Sloveniji je moguće liječiti visokoaktivni CIS uz pisano obrazloženje neurološkog konzilija. Za RRMS u smjernicama HND-a nema kriterija trajanja bolesti najmanje godinu dana, liječenje se može započeti kad su zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za RRMS; EDSS ≤ 6,5, uz odsutnost trudnoće te odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove. Za PPMS indikacija za početak liječenja su također zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za PPMS. Kriteriji za dijagnozu uključuju „Progresiju onespobljenosti u trajanju 1 godine“, ali ista može biti utvrđena i prospektivno i retrospektivno, neovisno o kliničkim relapsima, na temelju anamnestičkih podataka te ukoliko su zadovoljeni ostali uvjeti za postavljanje dijagnoze. 3. Treći je diskriminirajući kriterij dva liječena relapsa u dvije godine. Iz prakse se zna da je, s obzirom na tijek bolesti, MS vrlo nepredvidiv. Može se dogoditi da se dva relapsa dogode u šest mjeseci ili u šest godina. Međutim, nepostojanje relapsa ne znači da bolest nema svoju supkliničku aktivnost i progresiju, a to se može evidentirati na nalazu MR-a ili u nekom od mnogobrojnih testova kognicije ili motorike donjih i gornjih ekstremiteta. Kognitivne promjene i atrofija mozga pojavljuju se već u CIS-u i nastavljaju tijekom bolesti neovisno o kliničkom fenotipu MS-a. Također, može se dogoditi da bolesnik relaps ne prepozna, pogotovo na početku bolesti, i da se simptomi povuku prije nego što bolesnik dođe neurologu. Time se gubi „dokazni materijal”  za odobrenje liječenja. Prema smjernicama HND za početak liječenja bolesnika s RRMS moraju biti zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za RRMS.  Relaps ne mora biti liječen i nema vremenske odrednice u kojem se treba pojaviti. Za početak liječenja jesu potrebna 2 relapsa, ali se u relaps ubraja i anamnestički relaps za koji se naknadno ustanovi da je posljedica demijelinizacijskih lezija, a zbog kojeg se bolesnik obratio liječniku obiteljske medicine ili neurologu. Može se raditi o relapsu sa spontanim oporavkom, dakle relaps nije morao biti liječen pulsnom kortikosteroidnom terapijom. Dijagnoza se može postaviti (i liječenje započeti uz ostale gore navedene uvjete) i uz nalaz 1 relapsa ako pritom postoje dodatni dokazi diseminacije u prostoru i vremenu (MR, oligoklonske vrpce) prema McDonaldovim dijagnostičkim kriterijima.

Na temu prava pacijenata s multiplom sklerozom, zaključeno je kako kvaliteta života obuhvaća mnoge parametre, ali se svodi na osobnu i individualnu kategoriju, za čije očuvanje je najodgovornija sama osoba oboljela od MS-a. Kada se govori o pravima osoba oboljelih od multiple skleroze, ona se mogu sagledavati iz zdravstvenog i medicinskog aspekta, socijalnog aspekta i područja socijalne skrbi, iz aspekta svijeta rada i mirovinskog sustava; možemo naravno govoriti i o ljudskim pravima i pravima građana RH.  Prvo pravo koje pridonosi pravu na maksimalnu moguću kvalitetu života je pravo na pravovremenu i točnu dijagnostiku i liječenje. Ostvarivanjem tog prava zaustavlja se progresija bolesti i veća trajna zdravstvena i funkcionalna oštećenja.  Pravo na drugo mišljenje. Uvijek imate pravo da, ukoliko niste zadovoljni dijagnozom ili odnosom liječnika ili trajanjem cijele procedure, jednostavno zatražite uputnicu za drugo mišljenje od svog liječnika obiteljske medicine i potražite drugog liječnika u drugoj zdravstvenoj ustanovi. Prava iz sustava socijalne skrbi – još jedan od grebena na koje se mnogi oboljeli i njihove obitelji nasuču često već u početku plovidbe u život s MS-om. Ovaj dio prava obuhvaća prava osoba s invaliditetom, neka financijska davanja i sl.  Vrlo često mogućnost ostvarivanja ovih prava ovisi o tome koji je vaš nadležni centar za socijalnu skrb i koliko su vam njegovi djelatnici voljni izaći u susret u okviru zakonskih mogućnosti. Pravo na psihosocijalnu podršku. Ovaj je dio u velikoj mjeri prebačen na udruge civilnog društva, koje razvijaju određene socijalne usluge u skladu sa svojim kapacitetima. Postoje izuzetno kvalitetni primjeri socijalnih usluga za oboljele od MS, ali nedostaje jasna nacionalna strategija sveobuhvatne skrbi za oboljele od MS-a i njihove obitelji i uključenosti  civilnog društva, zdravstvenih i socijalnih ustanova. Pravo na rad osoba s multiplom sklerozom – Nažalost, u RH nikad nije zaživio adekvatan program profesionalne rehabilitacije i poticanja zapošljavanja osoba s invaliditetom, unatoč velikom trudu raznih grupacija osoba s invaliditetom i kroničnih bolesti, pojedinih državnih tijela i lokalnih uprava i samouprava;  stvari su ostale na deklarativnoj razini. Pojedini pozitivni primjeri su više na razini izuzetka koji potvrđuje pravilo.

Na temu važnosti potpore medicinskog osoblja u liječenju i rehabilitaciji multiple skleroze zaključeno je kako su u timu za liječenje i rehabilitaciju MS-a potrebni: obiteljski liječnik, neurolog, psihijatar, fizijatar, medicinska sestra, fizioterapeut, psiholog, socijalni radnik, radni terapeut, njegovatelji iostale profesije. Svi članovi imaju ravnopravnu ulogu. U skrbi pacijent predstavlja   “subjekt”  što  znači  da  je on u središtu zbivanja, odnosno da je  primarni  zadatak  svakog  člana pomoći  tom  bolesniku i njegovoj obitelji u procesu  liječenja i rehabilitacije. Ako bolesnik ne razumije, ne prihvaća ili ne sudjeluje u planiranom programu trud tima  bit  će  vjerojatno  uzaludan. Zajednički cilj je ponovno osposobiti pacijenta za produktivan život, usporavanje progresije tjelesnih oštećenja i nesposobnosti funkcija te edukacije i psihološke potpore bolesniku da ima što bolju kvalitetu življenja. Što je  kraće  razdoblje  potpune  neaktivnosti, odnosno  što  prije  pacijent  postane  neovisan, usvoji  potrebna  znanja ili počne primjenjivati planirani program lakše će se ostvariti  taj cilj. MS je u najvećem broju bolest odrasle životne dobi (najčešće se javlja između 20. i 45. godine života) tako da oboljele osobe na neki način moraju početi život iz početka, a to znači stjecati vještine koje su nekad posjedovale, mijenjati životne ciljeve, često i zanimanje. Motivirati pacijenta u postizanju novog cilja, poduprijeti ga da vjeruje u uspjeh i pomoći mu u naporima da taj uspjeh ostvari zadaća je cijelog tima. Medicinsko liječenje potrebno je nadopuniti psihološkom, socijalnom i profesionalnom  rehabilitacijom. Cilj liječenja i rehabilitacije  nije  vraćanje  oboljele  ili  onesposobljene  osobe  na  raniju  razinu  funkcioniranja  već  postizanje  najviše  razine  funkcioniranja  koja  je  moguća  uz  postojeće  nedostatke. Medicinsko osoblje nije  prvenstveno  zaokupljeno patološkim procesom, već cjelovitom osobom sa svim njenim  problemima. Da  bi  osoba  prihvatila  pravila  i  zahtjeve  koji  se  pred  nju  postavljaju  potrebno  je  da  je svjesna svojih mogućnosti. Djelatnici u zdravstvu trebali  bi  objasniti  bolesnicima  koje  su  značajke  njihove  nesposobnosti  kao i  sve  mogućnosti  do  kojih  mogu  doprijeti  ako  su  spremni  na određene   napore.  Programi liječenja i rehabilitacije  trebaju biti usmjereni na korištenje sposobnosti oboljelih, a ne na nadoknađivanje njihovih nedostatka, bolesnike treba poučiti vještinama  potrebnim  za  samostalan  i  produktivan život,  da  sami  odluče  što  žele  raditi  i kako žele živjeti, a ne da  im  to  drugi određuju, treba izraditi  individualizirane  planove  rehabilitacije, koji će uzeti u obzir njihove sposobnosti,  osobine  ličnosti, interese i vrijednosti,  usmjeriti ih  na  rad  i zapošljavanje, što je primarni zadatak profesionalne  rehabilitacije. U cijelom procesu skrbi za oboljele od MS-a medicinska sestra procjenjuje potrebe za fizičkom pomoći, emocionalnom podrškom i edukacijom u zadovoljavanju osnovnih ljudskih potreba: disanje, unos hrane i tekućine, eliminacija otpadnih tvari, kretanje i zauzimanje odgovarajućih položaja tijela, odmor i spavanje, odijevanje, održavanje normalne temperature tijela, održavanje osobne higijene, izbjegavanje štetnih utjecaja okoline, komunikacije sa drugim ljudima, vjerske potrebe, obavljanje svrsishodnog rada, rekreacije i učenja, te u skladu sa dobivenim podacima planira zdravstvenu njegu prilagođenu svakom pacijentu posebno.

Skrb bolesnika ne završava izlaskom iz zdravstvenih ili drugih ustanova Povratkom u svoje okruženje pacijent se ponovo suočava sa problemima koji najčešće traju do kraja života. Strategija razvoja zajednice veliki značaj stavlja na primarnu zdravstvenu zaštitu koja treba omogućiti integraciju oboljelih i njihovih obitelji u cjelokupnu društvenu zajednicu sa jednakim mogućnostima. Medicinsko osoblje u skrbi za oboljelog od MS-a nikada ne smije zaboraviti da je pacijent u središtu, da za svaki problem postoji moguće rješenje samo ga je potrebno na vrijeme prepoznati i ne odustati. Svaka osoba je jedinstvena, individualan pristup je nužan kao i međusobna suradnja unutar timova. Dugoročno je neophodna suradnja stručnjaka svih profesija, pozitivno okruženje i motivacija oboljelih za uspjehom i pobjedom. Sve to može omogućiti kvalitetu života oboljelih bez obzira na ovisnost u različitoj mjeri te mogu gledati u budućnost sa optimizmom i vjerom. Isto tako, potrebno je planirati dodatne edukacije medicinskih sestara u rehabilitaciji koja je potrebna kako bi pomogli bolesniku da bolje prihvati promjene u stilu i načinu života i da ga bolje potičemo na usvajanje boljih životnih navika da bi zadržali kvalitetu života od dobivanja dijagnoze do daljnjeg praćenja kroz poteškoće koje nastaju vezane uz bolest.

Na temu rehabilitacije kod multiple skleroze zaključeno je kako zajedničkim nastojanjima multidisciplinarnog tima u specijalnim bolnicama teži se postizanju što boljeg standarda u rehabilitaciji osoba s multiplom sklerozom. Naglasak je na individualnom pristupu u neurorehabilitaciji, uz adekvatnu procjenu bolesnikovog stanja i prioriteta, postavljanje ciljeva, izradu plana rehabilitacije i evaluaciju rezultata rehabilitacije kako bi se jasno prikazala iskustva i prepoznale dobre i lošije strane u svakodnevnom radu. U odnosu na smjernice u neurološkoj rehabilitaciji  postoje zadovoljavajući standardi u neurorehabilitaciji oboljelih od multiple skleroze (primjenjuju se A i gotovo sve B preporuke), uz primjenu nekih sofisticiranih pomagala iz smjernica grupe (C). Informacije i sva pitanja vezana uz daljnje funkcioniranje bolesnika i obitelji trebaju biti pružene na timskim sastancima članova rehabilitacijskog tima, bolesnika i obitelji. Treba biti upoznat i biti otvoren primjeni komplementarne i alternativne medicine, uvođenju novih metoda u rehabilitaciji uz praćenje aktualnih smjernica i realnim mogućnostima unutar hrvatskog zdravstvenog sustava. Rezultate rada potrebno je procjenjivati standardiziranim testovima da bi bili komparabilni u drugim ustanovama i validni u istraživanjima u tom području. Funkcionalni napredak i što je moguće manja restrikcija aktivnosti i participacije pokazatelj su uspješnosti rehabilitacijskog tima u čijem je središtu bolesnik i njegova uža obitelj.

Marko Kezerić održao je motivacijsko predavanje na temu „MS iznad oblaka“  u kojem je podijelio svoja iskustva suživota s multiplom sklerozom. Prekretnica je bila njegova potreba sa pozitivnom pričom o MS-u,  te je u google upisao „pozitivna iskustva MS-a“ i pronašao nekoliko inspirativnih priča i odlučio, ja moram biti dobro, odnosno dovoljno dobro da drugima ne budem problem. Isti dan promijenio je sve.

Na temu multiple skleroze u Makedoniji zaključeno je kako u Makedoniji postoji jedan Nacionalni savez osoba sa tjelesnim invaliditetom gdje članuju osobe sa 7 različitih dijagnoza (dječja paraliza, cerebralna paraliza, paraplegija, distrofija, amputacije, MS i ostala neuromišićna oboljenja). Savez broji otprilike 8200 članova od kojih 800 sa MS-om. U Makedoniji postoji jedan centar za multiplu sklerozu – Univerzitetski klinički centar za Neurologiju u Skoplju. Raspolaže sa 25 doktora, od kojih 7 neurologa i 6 medicinskih sestara brinu o pacijentima sa MS-om, ali nisu u cijelosti posvećeni samo osobama oboljelima od multiple skleroze.  Dostupne su slijedeće terapije za MS: interferon beta 1-a i interferon beta 1-b, glatiramer acetat, dimetil fumarate, okrelizumab i natalizumab. U Makedoniji trenutno ima 1200 do 1300 registriranih pacijenata od kojih oko 440 primaju lijekove. Svake godine broj pacijenata se povećava za 60 do 80 novodijagnosticiranih.

Na temu seksualnih disfunkcija kod multiple skleroze zaključeno je kako ne smijemo zaboraviti  na činjenicu da obolijevanje od bilo koje bolesti, pa tako i multiple skleroze, mijenja sliku osobe o sebi, te posebice o svom tijelu. Oboljela osoba može prestati o sebi razmišljati kao o seksualnom biću, te se identificira samo sa slikom bolesnika. Zbog toga može doći do gubitka seksualne želje. Neke osobe se boje da će svom partneru ili partnerici prestati biti zanimljivi kao seksualni partneri, pa iz tog razloga izbjegavaju seks. Svakako je važno o ovome porazgovarati sa liječnikom, ali i sam sa sobom, te se zapitati je li činjenica da bolujem od multiple skleroze utjecala na moju sliku o sebi kao o seksualnom biću koje želi i treba seks, intimnost, bliskost, ljubav. Ljubav i seks, kao i osjećaj bliskosti i seks jako su povezani, kako kod zdravih ljudi, tako i kod onih oboljelih od multiple skleroze. Zbog toga je važno ne zaboraviti da unatoč tome što osoba sada ima jednu novu bolest, ona ostaje partner/muž/žena i da treba i dalje raditi na jačanju povezanosti, bliskosti, ljubavi prema partneru. Ljubav treba njegovati, a to se čini na način da se svakog dana sjetimo svog partnera/ice i iznenadimo ga nečim ugodnim, da provodimo vrijeme zajedno, da planiramo zajedničke aktivnosti, da smo tolerantni prema njemu/njoj, da se diramo, mazimo, ljubimo, držimo za ruku.

Na temu psihoprofila oboljelih od multiple skleroze zaključeno je kako Multipla skleroza se ne zove uzalud „bolest s tisuću lica“ i oboljeli isto tako pate na tisuću načina. Ne samo fizički, već psihički i  emocionalno. Oboljeli najčešće proživljavaju i pate iscrpljeni stalnom brigom, negativnim emocijama i stanjima poput straha od budućnosti, ljutnje zbog nemoći, krivnje zbog prošlosti… sve više tonući u osjećaj bespomoćnosti, bezvrijednosti i na kraju beznadnosti – tri „demona“ depresije. Nažalost, bolest ih ograničava i društveno i ekonomski, te mnogi doživljavaju gubitak posla, narušene odnose u obitelji, nerazumijevanje, često i odbacivanje od njima važnih ljudi, razvod, nemogućnost nalaženja i zadržavanja ljubavnog partnera, seksualne probleme, samoću… U konačnici osjećate se poput “kante za emocionalno smeće” i ne mogu si pomoći što još više pojačava simptome bolesti. „Zapamtite, emocije su poput valova. Ne možete ih zaustaviti, ali možete odlučiti i naučiti na njima jahati“.

2019. XII. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze „Informacijom do zdravlja 2019.“, 27. do 29.09.2019. godine u Đurđevcu

ZAKLJUČCI SIMPOZIJA

Dvanaesti Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze održao se od 27.09. do 29.09.2018. u Hotelu „Picok“ u Đurđevcu. Na simpoziju je sudjelovalo preko 230 osoba s multiplom sklerozom kao i 11 predavača, a ukupno preko 250 sudionika.

XII. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze održan je pod pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske, Kolinde Grabar Kitarović, Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Ministarstva zdravstva, Koprivničko križevačke županije i Grada Đurđevca.

• Održano jedanaest usmenih izlaganja predavača nakon kojih su uslijedile rasprave i pitanja oboljelih od multiple skleroze
• Održani uvodni ugovori predstavnika institucija koji su naglasili probleme osoba oboljelih od multiple skleroze i dali podršku oboljelima od multiple skleroze u Republici Hrvatskoj.
• Puštena tri videa- osobnih priča oboljelih o životu s MS-om u svečanom otvaranju simpozija koja su snimljena u svrhu podizanja svijesti javnosti o oboljelima od MS-a

U ime Koprivničko-križevačke županije simpoziju su prisustvovali i zamjenik župana, ujedno i izaslanik Predsjednika Hrvatskoga sabora Darko Sobota te potpredsjednica Županijske skupštine Verica Rupčić.

Prigodnim govorom na otvorenju simpozija okupljenima se obratio zamjenik župana Darko Sobota koji je kazao kako Koprivničko-križevačka županija daje veliku podršku aktivnostima županijske Udruge za multiplu sklerozu koja predano radi na podizanju svijesti u javnosti o ovoj teškoj bolesti. “Posebno smo senzibilizirani za udruge koje brinu i pomažu osjetljivim društvenim skupinama. Prepoznali smo koliko je županijska udruga napravila za svoje članstvo, ali i za sve koji boluju od ove bolesti te smo predsjednici Društva Radmili Funtek ove godine dodijelili i nagradu za promicanje ljudskih prava “Mara Matočec”. U našoj sredini od multiple skleroze boluje stotinjak osoba, a Županijska uprava preko svojih resornih odjela i programa udruga koje financijski pomaže, nastoji pomoći kako bi se njihova kvaliteta života povećala. Županija sufinancira i druge projekte iz područja zdravstva i socijalne skrbi koje su velika pripomoć osobama s invaliditetom, od specijalističko-konzilijarne djelatnosti, usluge pomoći u kući, sufinanciranja smještaja u domovima, a vrlo nam je važna i suradnja sa svim ostalim ustanovama i udrugama koje se bave zdravstvenom skrbi i zaštitom prava pacijenata”, kazao je zamjenik Sobota te istaknuo odličnu suradnju Županije s Odjelom neurologije Opće bolnice Koprivnica i podružnica Hrvatske udruge medicinskih sestara Koprivničko-križevačke županije. Prigodnim govorom obratila se i saborska zastupnica Ljubica Lukačić koja je izrazila potporu oboljelima. Sudionicima se obratila i Marica Mirić, iz Zajednice Saveza osoba s invaliditetom koja je naglasila probleme kao i napore ZSOIH-a i njenih članica u podizanju kvalitete života osoba s invaliditetom. Uz zamjenika Sobotu i potpredsjednicu Rupčić, svečanom otvorenju je prisustvovao i đurđevački gradonačelnik Hrvoje Janči te brojni stručnjaci iz područja medicine i socijalne skrbi koji su izlagali na teme od posebnog interesa za oboljele od multiple skleroze poput prava na palijativnu skrb, zatim o novostima u liječenju i hrvatskom registru bolesti, a po prvi put se raspravljalo i o multipli sklerozi te pedijatrijskom liječenju.

Na temu “Osobitosti pedijatrijske multiple skleroze i skrbi za pedijatrijske bolesnike u Republici Hrvatskoj” donesen ja zaključak kako pedijatrijska multipla skleroza ima svoja specifična obilježja kao i preporučene terapijske algoritme. Uz što ranije otkrivanje bolesti, želja je neuropedijatara u Republici Hrvatskoj svoj djeci s multiplom sklerozom pružiti život poput njihovih vršnjaka uz što manje stigme vezane uz ovu bolest.

Na temu “Trudnoće, dojenja i multiple skleroze” zaključeno je kako MS ne utječe na mogućnost žene da ostane trudna, niti utječe na razvoj fetusa, kao ni na mogućnost prijevremenog poroda. Uzimanje specifične terapije ili klinički oblik MS-a koji bolesnica ima ne umanjuje plodnost žene s MS-om. Povećana učestalost spontanih pobačaja, malformacija kod djeteta kao ni fetalna smrt nije vezana uz MS te multipla skleroza ne dovodi do navedenog.  Iako su pitanja u vezi trudnoće usmjerena najviše na žene, provedena su istraživanja na muškarcima s MS-om i utjecaju bolesti na ishod trudnoće u njihovih partnerica. U ovim istraživanjima bolest oca nije utjecala na porođajnu težinu ili razvoj djeteta.  Jedno od čestih pitanja budućih roditelja je rizik pojave MS-a kod djece. MS je kompleksna bolest koja nastaje međudjelovanjem čimbenika okoliša, genetskih i epigenetskih mehanizama. MS nije nasljedna bolest i oko 80% oboljelih nema pozitivnu obiteljsku anamnezu, a prema do sada dostupnim podacima, ukupan doprinos poznatih genskih MS lokusa genetskom riziku za MS je 18–24%. U slučaju da oba roditelja boluju od MS-a, tada je rizik za dijete povećan i iznosi oko 30%.  U ne tako davnoj prošlosti ženama s MS-om nije se preporučala trudnoća zbog straha od pogoršanja bolesti, no studije su pokazale da trudnoća u MS-u ne utječe na dugoročni ishod bolesti, dok po nekima istraživanjima čak i povoljno djeluje na dugoročnu prognozu bolesti. Ova istraživanja odnose se na žene s relapsno remitirajućim oblikom MS-a koje čine 87– 97% svih trudnoća kod žena s MS-om, dok nema podataka u bolesnica s progresivnom formom bolesti.

Bolesnice s MS-om često su zabrinute da će njihova bolest imati negativan ekonomski i psihosocijalni utjecaj te se zato često ne odlučuju na prvu/novu trudnoću. U istraživanju Alwan i suradnika iz 2013. na gotovo 6000 bolesnica s MS-om u reproduktivnoj dobi, 79% ih se nije odlučilo na trudnoću nakon postavljanja dijagnoze. Nedostatak vitamina D povećava rizik za MS, a bolesnice s MS-om u usporedbi s općom populacijom imaju nižu razinu vitamina D tijekom trudnoće i nakon poroda. Nedostatak vitamina D trebalo bi liječiti prije same trudnoće, a dozvoljena gornja granica unosa tijekom same trudnoće i dojenja je 4000IU dnevno. Ukoliko bolesnica s MS-om treba proći postupak potpomognute oplodnje, nakon postupka, naročito u prva tri mjeseca, povećan je rizik od kliničke i radiološke aktivnosti bolesti. Potrebna je konzultacija s ginekologom o izboru lijekova koji će se koristiti u samom postupku, budući da je poznato koja skupina lijekova može izazvati pogoršanje te se zbog toga kod bolesnica s MS-om isti lijekovi ne upotrebljavaju. Terapijske mogućnosti značajno su se promijenile u zadnjem desetljeću, a osobito u zadnje 2 godine, kada su u Hrvatskoj registrirani i promjenom kriterija dostupni svi lijekovi za imunomodulacijsko liječenje MS-a u ranoj fazi bolesti. Američka i Europska regulatorna agencija (FDA i EMA) odobrili su upotrebu glatiramer acetata tijekom trudnoće, a uskoro se očekuje i odobrenje interferona za korištenje tijekom trudnoće i dojenja. Poznati su podaci o vremenu prekida lijekova za MS prije planirane trudnoće te je neophodna konzultacija bolesnice s neurologom oko pravovremenog prekida imunomodulacijskog liječenja. Odluka o prestanku imunomodulacijske terapije donosi se individualno u dogovoru između bolesnice i nadležnog neurologa, a ista ovisi o poznatom utjecaju dotičnog lijeka na trudnoću kao i kliničkom stanju bolesnice te stupnju aktivnosti bolesti. Trudnoća je imunološki privilegirano stanje u kojem su klinička aktivnost i aktivnost bolesti na magnetskoj rezonanci (MR) smanjeni, posebno u trećem trimestru trudnoće. Ukoliko se tijekom trudnoće dogodi klinički relaps bolesti, isti se najčešće dogodi u prvom, a nešto manje i u drugom trimestru trudnoće. U slučaju relapsa nema kontraindikacije za uobičajenu kratkotrajnu primjenu kortikosteroida. Nema dokaza da snimanje MR-a na uređajima jakosti magnetskog polja do 3T tijekom trudnoće može štetiti djetetu. Primjenu kontrastnog sredstva trebalo bi izbjegavati budući da kontrast prolazi posteljicu i ulazi u fetalne krvne žile. Bilo koja metoda anestezije (opća ili spinalna) te način poroda koji bolesnica i ginekolog izaberu nisu kontraindicirani u multiploj sklerozi. Iznimka od navedenog su bolesnice s težim neurološkim deficitom i onesposobljenošću, u kojih je prisutna slabost mišića zdjelice te se češće kao način poroda odabire carski rez.  Prvih tri do šest mjeseca iza poroda period su u kojem je povećana klinička i MR aktivnost bolesti, koja se događa zbog prestanka djelovanja hormona trudnoće i povratka aktivnosti bolesti na razinu prije trudnoće. Faktori vezani uz veći rizik relapsa iza poroda su veća stopa relapsa i veći EDSS prije trudnoće, kao i prethodno nekorištenje imunomodulacijske terapije te relaps tijekom trudnoće. U eri modernog liječenja i adekvatnog vođenja bolesnica s MS-om samo 14% ima postpartalni relaps u usporedbi s prethodnim studijama u kojem je čak do 30% bolesnica imalo relaps u ovom razdoblju. U liječenju postpartalnog relapsa kortikosteroidi se mogu primijeniti u uobičajenoj dozi, no ukoliko bolesnica doji, preporuča se savjetovanje s nadležnim liječnikom. U postpartalnom razdoblju glavno je pitanje dojiti ili (ponovno) započeti imunomodulacijsko liječenje. Nekoliko istraživanja ispitivalo je ulogu dojenja u aktivnosti MS-a te su u većem broju pokazala da dojenje smanjuje aktivnost bolesti. Ako bolesnica doji, savjetuje se ekskluzivno dojenje, koje se još više vezuje uz smanjenu aktivnost bolesti, a neka istraživanja govore da produljeno dojenje (više od 4 mjeseca) smanjuje rizik MS-a u djece. U bolesnica s visokom aktivnošću bolesti, relapsima tijekom trudnoće te lošim prognostičkim čimbenicima, preporuča se što prije vraćanje/uvođenje imunomodulacijske terapije.

Na temu „Simptomatsko liječenje u multipli sklerozi“ zaključeno je da kod istih potrebno je ključno identificiranje simptoma, zatim istražiti mogućnosti liječenja i što više se koristiti holističkim pristupom.  Uz liječenje akutnog relapsa, imunomodulacijskim liječenjem potrebno je i simptomatsko liječenje, a osobito u uznapredovaloj fazi bolesti kada je veća opterećenost simptomima. Liječenjem simptoma trebala bi se više baviti palijativna skrb koja je često zanemarena. Simptomatsko liječenje uključuje: spastičnost, bol, tremor, poremećaji mokrenja i stolice, umor, kognitivni poremećaji i poremećaji raspoloženja. Navedene su za svaki pojedini simptom vrste i načini liječenja, te isto može poslužiti oboljelima da prepoznaju vrstu simptoma i znaju kome i u kojem trenutku se trebaju obratiti.

Na temu “Društvene mreže i suportivne grupe za oboljele od multiple skleroze pomoć ili zabluda?” zaključeno je kako mnoštvo pitanja ostaje neodgovoreno: – kako upravljati identitetom u digitalnom svijetu? – gdje su granice između osobne i profesionalne prisutnosti na internetu? – koji su odgovori na otvorena etička i legalna pitanja oko potencijalnog ‘’liječnik- bolesnik ‘’ odnosa koji je uspostavljen na internetu? Općenito, društvene mreže možemo smatrati kao izvrsnu priliku za nadopunjavanje zdravstvenih aktivnosti i unaprjeđivanje odnosa liječnik – bolesnik, ali više iskustva je potrebno za pronalazak pravog mjesta na kojem bi ih se moglo koristiti iako će se i to vjerojatno uskoro promijeniti. Društvene mreže kao pomoć u liječenju definitivno mijenjaju stvari na bolje, a ostaje da vidimo kada će ovaj trend doživjeti porast i kod nas.

Na temu “Dva monologa ne čine dijalog” zaključak ukazuje da zdravstveni tim i pacijent s MS-om imaju različite prioritete vezane za potrebe pacijenata. Glavna i osnovna prepreka je potreba za boljom komunikacijom između pacijenta s MS-om i njegovim zdravstvenim timom. Zajednički pristup u raspravi i donošenju odluka je potreban za premošćivanjem komunikacijskog jaza i omogućavanja zdravstvenom timu i oboljelom od MS-a da preuzmu zajedničku odgovornost za život s bolesti, te nošenje sa istom, a u svrhu kvalitetnog života oboljelog. Kvalitetna i učinkovita komunikacija zasnovana na ravnopravnom dijalogu između oboljelog od MS-a i svih članova zdravstvenog tima, važna je za kvalitetu života pacijenata te poboljšanje kliničkog ishoda.

Na temu “Prava osoba s multiplom sklerozom u sustavu socijalne skrbi” zaključeno je kako navedena prava nisu jedina prava koja mogu ostvariti osobe s multiplom sklerozom unutar socijalne skrbi, ali su najvažnija. Isto tako, sve što je rečeno na predavanju, jest okvir. Ideja je bila pružiti kratak uvid u osnovna prava i procese u ostvarivanju istih, a za detaljniju razradu i informacije, stoje na raspolaganju brojni socijalni radnici zaposleni u centrima za socijalnu skrb diljem Hrvatske.

Na temu “Osobna asistencija – kud plovi ovaj brod?” zaključeno je kako usluga osobne asistencije predstavlja jednu od najbolje aspektiranih usluga u sustavu socijalne skrbi namijenjenih osobama s invaliditetom. Razlozi su tome višestruki jer se s jedne strane radi o pružanju podrške osobama s najtežim invaliditetom koje su u aktivnostima svakodnevnog života potpuno ovisne o tuđoj pomoći i njezi, a s druge strane pruža im preduvjete za ostvarivanje neovisnog življenja. Time dobivaju mogućnost donošenja odluka, kontrolu njihovog provođenja, izbor te odgovornost za donesenu odluku, ali i pravo na pogrešku. Preteča te usluge bilo je uvođenje ročnika na civilnom služenju vojnog roka od strane SOIH-a kao pomagača osobama s najtežim invaliditetom. To je imalo značajnu ulogu za kasnije uvođenje osobnih asistenata jer je preko 200 osoba u RH po prvi put pokazalo da osobe koje nisu članovi obitelji i „druge osobe“ mogu kvalitetno pomagati. Unatoč i snažnom lobiranju od 1992. godine u RH usluga osobne asistencije prvi put je uvrštena u strateški dokument 1998. godine. Godine 2006. po prvi put usluga je pokrenuta kroz pilot projekt osobne asistencije. Te godine uključeno je samo 78 osoba s najtežim invaliditetom, a da bi se kroz daljnji razvoj projekta kroz državni proračun i uključivanjem u financiranje od Europskog socijalnog fonda ta brojka popela na 1700 osoba. U razdoblju od 13 godina nije se puno promijenilo u kriterijima za odobravanje usluge osobne asistencije, kao niti u načinu njezina dobivanja sve do početka 2019. godine kad je uveden kriterij povećanja satnice od 4 na 8 sati za osobe koje imaju Barthelov indeks 0 i to samo u sustavu usluge koja se financira kroz državni proračun. Takva odluka dovela je do velikih prijepora koji su razjašnjeni na Konferenciji o usluzi osobne asistencije koju je organizirao SOIH u suradnji sa pravobraniteljicom za osobe s invaliditetom, a potom na sastanku s najvišim dužnosnicima MDOSMP dogovoreno je da će se usluga na taj način provoditi samo tijekom 2019. jer je očigledno da su se zanemarili neki značajni prijedlozi reprezentativnih udruga osoba s invaliditetom. Bio je to i snažan poticaj za pristup donošenju Zakona o osobnoj asistenciji čiji je Nacrt trebao biti izrađen do kraja srpnja 2019., a očekuje se da će ipak biti do kraja prosinca. Izazovi koji stoje pred donošenjem novog Zakona su: tko i na koji način procjenjuje potreban broj sati asistencije; koje osobe imaju pravo na uslugu; životna dob do koje korisnik ima pravo na uslugu; način financiranja i sufinanciranja usluge; usklađivanje prava iz radnog odnosa za osobne asistente; ostvarivanje kojih prava i usluga isključuje ostvarivanje prava na uslugu osobne asistencije. Zakon je dobra prilika da se pokaže partnerstvo između donositelja odluka i osoba s invaliditetom i zahtjeva punu uključenost Pokreta osoba s invaliditetom.

Na temu “Palijativna skrb u Republici Hrvatskoj” zaključeno je kako osobe s multipla sklerozom zahtijevaju posebni i specifični pristup – potrebno ih je uključiti u proces palijativne skrbi od trenutka dobivanja dijagnoze, kako bi dobili odgovarajuću psihološku potporu, kao i mogućnost da kroz socijalne i pravne službe riješe probleme s tog područja. Psiholog i psihoterapeut kao dio palijativnog tima su nezaobilazni članovi tima u tih bolesnika.  Posebnu ulogu ima fizioterapeut i potrebno ga je što ranije uključiti u program rehabilitacije. Osnivanje centra za multipla sklerozu bilo bi idealan način za kompletnu multiprofesionalnu skrb bolesnika sa multipla sklerozom.

Na temu “Bolest kao put” zaključeno je kako je ljudski organizam kompleksna mreža bioloških, biokemijskih i metaboličkih reakcija u kojima se stanice hrane, stvaraju energiju, komuniciraju… Sve se odvija temeljem određenih signala-promjena u frekvencijama. Navedenim procesima upravlja stanična inteligencija koja organizam održava u homeostazi, omogućujući popravak oštećenja i regeneraciju vlastitih stanica. Misli, emocije i iskustva epigenetski utječu na DNA. Kvantna medicina je moćan alat za postizanje ravnoteže organizma.

Na temu “Sabotirate li vlastiti uspjeh na putu do zdravlja?” zaključeno je kako postoji osam vrsta iskrivljenih mišljenja.  To je uvijek tako!  Ako se nešto loše dogodi jedanput, očekujete da se to dogodi ponovo. Etiketiranje Zbog nekoliko stvari o osobi ili događaju, mislite da je osoba ili događaj negativan. Centrizam Mislite da je sve što drugi kažu ili naprave neka vrsta reakcije na vas. Filtriranje Mislite samo negativne stvari u i ignorirate svaku pozitivnu stvar. Crno-bijelo mišljenje  Razmišljate u krajnostima tipa “Sve ili ništa”, “Tako ili nikako”, “Odmah ili nikad” itd.  Čitanje misli.  Zamišljate da “znate” što ljudi misle i osjećaju. Očekujete katastrofu. Percipirate problem i razmišljate “Što ako se nešto loše dogodi…?”  Trebaš i moraš. Vlastiti kompleti pravila o tome kako bi se vi i ostali trebali ponašati.

Rad Društva multiple skleroze Srbije, predstavila je Dragana Sutović Ilić, te se može zaključiti kako usluge koje pružaju su podjednake uslugama koje pružaju i organizacije u Republici Hrvatskoj, dok je na području liječenja multiple skleroze Hrvatska ipak bliža razvijenijim europskim zemljama kao država, no svi zajedno težimo još velikim sustavnim promjenama.